Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

Post-covid: ME/CVS revisited

10 reacties

It's extraordinary how many people have a postviral syndrome that's very strikingly similar to ME/CFS’, aldus de onvermijdelijke Anthony Fauci in een interview voor Medscape. Je struikelt in de media over verhalen van coronapatiënten die alsmaar klachten blijven houden: ‘I survived the Coronavirus, but am now living a nightmare’. Vermoeidheid, aanhoudend hoesten, kortademigheid, hoofdpijn, smaakverlies: een enorme waaier, met nog tientallen andere symptomen. Vooral bij – ook jonge – mensen met ‘milde klachten’ blijken die lang aan te houden. Long-haulers worden ze genoemd, ook te vinden onder #LongCovid.  

Milde klachten

Rein Posthuma, longarts in het MUMC: ‘We krijgen steeds meer doorverwijzingen van de huisarts van mensen die niet opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis.’ Het herstel na milde klachten blijkt lang te kunnen duren. ‘En we weten niet goed waar dat door komt.’ NHG-huisarts Jako Burgers laat via de NOS weten te vrezen dat we slechts het topje van de ijsberg zien. Nog een waarschuwing: ‘With this very severe COVID-19 disease, where we’re now dealing with millions of people suffering worldwide, the question is not if [some] will develop ME/CFS – it’s how many’.

Lotgenoten

Op het internet schieten de covidsteungroepen als paddenstoelen uit de grond. In de VS heeft het ‘Survivor Corps’ 90 duizend leden. Op Facebook is een Nederlandse lotgenotengroep opgezet: ‘corona-ervaringen en langdurige klachten’. Met al meer dan 14 duizend leden. Ook op Zorgwijzer kunnen mensen hun ervaringen delen. Ruim 7000 mensen deden dat as we speak. Maak de borst maar nat.

Sounds familiar?

Er is al meer dan twintig jaar een patiëntengroep die postviraal of postwhatever maar niet opknapt. Niks nieuws onder de zon. Die patiënten vertellen we – als we er als artsen uiteindelijk niet uitkomen – al jaren dat ze moeten werken aan hun ‘false illness beliefs’ en aan hun verwaarloosde fysieke conditie. Met cognitieve gedragstherapie (CGT) als panacee. Niet zo vast blijven zitten in je beperkingen!

Met of zonder uitkering: het lijkt allemaal weinig uit te halen. Staat de long-haulers zonder al te duidelijke ‘objectiveerbare’ afwijkingen ook dit lot te wachten? Gooien we daar een shot CGT tegenaan? Dat helpt toch zo goed? Of zal er meer ontzag en begrip zijn voor deze patiënten, omdat covid potentieel zo snel en zo veel schade kan aanrichten: voor onze neus, het is dagelijkse kost.

Hulp is onderweg

Maar wacht, professor Hans Knoop – van de Nederlandse tak van de ideologische CGT-brigade – is al in het onderzoeksgat gesprongen. Naast vele andere covid-19-onderzoekers heeft hij een subsidie weten los te peuteren bij ZonMw: 'ReCOVer: Kan cognitieve gedragstherapie via het internet voorkomen dat vermoeidheidsklachten van covid-19-patiënten chronisch worden?

Kekke afkorting, dat wel. Wat staat erover vermeld? ‘Een substantiële subgroep van de covid-19-patiënten zal naar verwachting chronische vermoeidheid ontwikkelen, dat wil zeggen ernstige vermoeidheid die langer dan 6 maanden aanhoudt met bijbehorende nadelige effecten op de gezondheid, het functioneren en de maatschappelijke participatie van de patiënt. Er wordt verondersteld dat het tijdig aanbieden van internetbased cognitieve gedragstherapie (iCBT) voor vermoeidheid, leidt tot een significante en klinisch relevante vermindering van de ernst van vermoeidheid na de interventie.’ Verderop is te vinden dat de primaire uitkomstmaat gebaseerd is op zelfevaluaties, niet op objectieve maatstaven zoals een actometer. Het blijft opmerkelijk dat Knoop koppig vasthoudt aan de these dat psychologische behandelingen effectief zijn bij dit type chronische lichamelijke aandoeningen. Wars van de kritiek dat deze benadering weinig meer oplevert dan een placebo-effect of zelfs schadelijk kan zijn. CGT als magisch stokje voor alles.

Een treinwrak en een nieuwe bestemming

Dit lijkt warempel een kopie van alle eerdere gedebunkte onderzoeken naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS. Zie het advies van de Gezondheidsraad uit 2018. Ik dacht dat het CGT-trainwreck nu onderhand wel was begraven, maar deze oude grammofoonplaat kan kennelijk steeds uit de kast worden gehaald in een ander hoesje. Terwijl het ME/CVS-onderzoek het CGT-station definitief achter zich heeft gelaten op weg naar nieuwe bestemmingen.

ZonMw kan momenteel zo’n 25 miljoen investeren in biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Wie daarover meer wil weten leze het vrolijk stemmende interview ‘Ik hoop dat er vuurwerk gaat ontstaan’ met hoogleraar klinische bio-informatica Peter van der Spek, te vinden op de website van ZonMw.

Hopelijk hoeven de covid-long-haulers niet jarenlang vast te zitten op dat gepasseerde station.

lees meer van Jim Faas

  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Emile Keuter, Neuroloog , Amsterdam 16-08-2020 16:18

    "Eens met van Rooij. Misschien komen er nog meer reacties van artsen. De reagerende patiënten en naasten verwarren illness met disease. Natuurlijk is het zinvol om de ziekte (disease) helemaal uit te pluizen. Dat zal veel kennis opleveren. Het ziek zijn, illness, kan echter alleen biopsychosociaal worden begrepen. Het is niet moeilijk voor te stellen dat er meer mensen lang en ernstig ziek zullen blijven vanwege het huidige psychosociale klimaat. Als we mensen willen helpen moeten we daaraan werken. En inderdaad is het maar de vraag of CBT daarvoor de enige manier is. Het kan voor sommigen een waardevolle therapie zijn. Denk ik."

  • Wilbert van Rooij, psychiater 16-08-2020 04:16

    "Wat een onaangenaam stukje schrijft verzekeringsarts en onderzoeker Jim Faas hier over SOLK en de psychologische behandelingen hiervoor.
    Het lijkt alsof hij beweert dat psychologische behandelingen bij lichamelijke klachten niet zouden helpen. Terwijl door de gehele geneeskunde, van diabetes tot kanker, van reumatoïde artritis tot hartvaatziekten inmiddels met veel baat psychologische behandelingen worden ingezet.
    Daarbij zet hij met het karikaturaal onderscheid blijven maken tussen 'psychologische' en 'somatische' behandelingen de klok terug naar Descartes, die we in de wetenschap nu net aan het afschudden waren, wat nodig is om verder te kunnen komen ook op het gebied van de somatisch onvoldoende verklaarde klachten (SOLK), waar niet alleen ME/CVS nog toe behoort, maar ook de mensen die kampen met onbegrepen klachten na een doorgemaakte covid-19 infectie. Om verder te komen in het begrijpen van SOLK-klachten en het bieden van behandeling, is dit verhaal contraproductief.
    Het persoonlijk verdacht maken van een bona fide CVS/ME onderzoeker als Knoop, die vanuit zijn expertise nu een bijdrage probeert te leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van post-covidpatienten is laakbaar en een blad als Medisch Contact onwaardig.
    Mogelijk speelt schuldgevoel een rol bij de cynische toon van de bijdrage van Faas. Jarenlang waren het juist de verzekeringsartsen die SOLK-patienten het leven zuur maakten door categorisch te weigeren hen arbeidsongeschikt te verklaren, omdat hun aandoening biomedisch onvoldoende in een hokje paste. Zou hij met deze lippendienst aan de fanatieke ME-lobby, ook gebrand op een louter biomedische verklaring, zijn schuldgevoel nu mogelijk willen aflossen?"

  • Kasper Janssen, Sportarts, Utrecht 15-08-2020 15:29

    "Terechte kritiek op het klakkeloos inzetten van #Cgt voor post #Corona #vermoeidheid. Er wordt internationaal, maar ook in Nederland te weinig getest wat de beperkende factor is voor #inspanning post COVID (longen, hart of spieren). Na Corona zie ik nu meerdere nieuwe gevallen van #hartfalen. ZonMw kiest voor gebaande paden in plaats van nieuw onderzoek dat echt vastlegt wat er verandert in de fysiologie post COVID. Als iemand zich wil laten testen middels inspanningstest kan dat in Utrecht bij www.desportarts.nl op verwijzing van de huisarts voor een #COFIT revalidatie traject. #onderzoek #sportgeneeskunde"

  • Anil van der Zee, n.p., Amsterdam 15-08-2020 02:21

    "Een fantastische blog! Dank u wel!

    Drie artsen die aan long-covid (LC) lijden waarschuwen in de Medscape om de LC klachten bij onderzoek niet te "reduceren" tot chronische vermoeidheid. Mijns inziens zien we dat echter bij deze CGT studie wel weer voor een groot deel gebeuren.

    https://wb.md/2XZJ3uA

    Dit is ook wat er bij ME gebeurd is, ondanks dat ME patiënten al decennia lang aangeven dat ME door post-exertional malaise (PEM) gekenmerkt wordt. Het opbouwen van activiteiten kan hierdoor schadelijke gevolgen hebben. Hier is jammer genoeg maar weinig gehoor aan gegeven. De ziekte heeft vanwege het kunnen "genezen" van "chronische vermoeidheid" d.m.v. CGT weinig tot geen subsidie voor biomedisch onderzoek mogen ontvangen wat wel naar de sociale wetenschappen gegaan is.

    CGT studies waar de subjectieve maatstaven een matige (tijdelijke) positieve vooruitgang laten zien die niet corresponderen met de objectieve. Deze laten niet significante tot geen vooruitgang zien die soms niet of pas jaren later gepubliceerd worden. Misschien is dat dan ook de reden waarom bij deze studie de primaire uitkomstmaat gebaseerd is op subjectieve maatstaven? Succes verzekerd?

    Het eindresultaat is dat we zo'n 30 jaar later maar weinig weten over de onderliggende pathofysiologie van post-infectieuze aandoeningen. We hebben met als gevolg van dit alles geen oplossing voor de influx van LC patiënten.

    Bij ME investeert ZonMw na jaren eindelijk in biomedisch onderzoek maar waarom dan toch weer deze vorm van CGT bij LC financiëren? Op psychosociaal vlak zijn er veel betere ondersteunende vormen van behandelingen in plaats van deze directieve, "corrigerende", "genezende" en potentieel schadelijke vorm van CGT.

    Professor Paul Garner, die zelf LC patiënt is en ook flink last van PEM heeft schrijft in zijn blog in het BMJ het volgende:

    "We have messed up before (with ME), lets’ not do it again with long term covid-19 illness."

    https://bit.ly/2XY6VP2

    Daar sluit ik mij volledig bij aan!"

  • Desiree Hairwassers, Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, Huissen 14-08-2020 21:34

    "Zeer terechte blog, Jim. Het is eigenlijk verbazingwekkend hoe weinig serieus patiënten gehoord en geholpen zijn. Mijn dochter (toen 14) liep vorig jaar toxic shock syndroom/sepsis op. Week ziekenhuisopname. Week IV antibiotica. Bacterie of virus is niet gevonden. We zijn een jaar verder en ze heeft een heel scala aan klachten. Post-sepsis en post-Covid heeft ook veel overeenkomsten. Het enige voordeel is dat post-Covid zo groot is dat ME/CVS en post-sepsis er wel van moet profiteren. Dat CGT wéér uit de kast getrokken wordt, zonder goed onderbouwde probleemanalyse, is schokkend en schofferend. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.