Post-covid: ME/CVS revisited

‘It's extraordinary how many people have a postviral syndrome that's very strikingly similar to ME/CFS’, aldus de onvermijdelijke Anthony Fauci in een interview voor Medscape. Je struikelt in de media over verhalen van coronapatiënten die alsmaar klachten blijven houden: ‘I survived the Coronavirus, but am now living a nightmare’. Vermoeidheid, aanhoudend hoesten, kortademigheid, hoofdpijn, smaakverlies: een enorme waaier, met nog tientallen andere symptomen. Vooral bij – ook jonge – mensen met ‘milde klachten’ blijken die lang aan te houden. Long-haulers worden ze genoemd, ook te vinden onder #LongCovid.  

Milde klachten

Rein Posthuma, longarts in het MUMC: ‘We krijgen steeds meer doorverwijzingen van de huisarts van mensen die niet opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis.’ Het herstel na milde klachten blijkt lang te kunnen duren. ‘En we weten niet goed waar dat door komt.’ NHG-huisarts Jako Burgers laat via de NOS weten te vrezen dat we slechts het topje van de ijsberg zien. Nog een waarschuwing: ‘With this very severe COVID-19 disease, where we’re now dealing with millions of people suffering worldwide, the question is not if [some] will develop ME/CFS – it’s how many’.

Lotgenoten

Op het internet schieten de covidsteungroepen als paddenstoelen uit de grond. In de VS heeft het ‘Survivor Corps’ 90 duizend leden. Op Facebook is een Nederlandse lotgenotengroep opgezet: ‘corona-ervaringen en langdurige klachten’. Met al meer dan 14 duizend leden. Ook op Zorgwijzer kunnen mensen hun ervaringen delen. Ruim 7000 mensen deden dat as we speak. Maak de borst maar nat.

Sounds familiar?

Er is al meer dan twintig jaar een patiëntengroep die postviraal of postwhatever maar niet opknapt. Niks nieuws onder de zon. Die patiënten vertellen we – als we er als artsen uiteindelijk niet uitkomen – al jaren dat ze moeten werken aan hun ‘false illness beliefs’ en aan hun verwaarloosde fysieke conditie. Met cognitieve gedragstherapie (CGT) als panacee. Niet zo vast blijven zitten in je beperkingen!

Met of zonder uitkering: het lijkt allemaal weinig uit te halen. Staat de long-haulers zonder al te duidelijke ‘objectiveerbare’ afwijkingen ook dit lot te wachten? Gooien we daar een shot CGT tegenaan? Dat helpt toch zo goed? Of zal er meer ontzag en begrip zijn voor deze patiënten, omdat covid potentieel zo snel en zo veel schade kan aanrichten: voor onze neus, het is dagelijkse kost.

Hulp is onderweg

Maar wacht, professor Hans Knoop – van de Nederlandse tak van de ideologische CGT-brigade – is al in het onderzoeksgat gesprongen. Naast vele andere covid-19-onderzoekers heeft hij een subsidie weten los te peuteren bij ZonMw: 'ReCOVer: Kan cognitieve gedragstherapie via het internet voorkomen dat vermoeidheidsklachten van covid-19-patiënten chronisch worden?’

Kekke afkorting, dat wel. Wat staat erover vermeld? ‘Een substantiële subgroep van de covid-19-patiënten zal naar verwachting chronische vermoeidheid ontwikkelen, dat wil zeggen ernstige vermoeidheid die langer dan 6 maanden aanhoudt met bijbehorende nadelige effecten op de gezondheid, het functioneren en de maatschappelijke participatie van de patiënt. Er wordt verondersteld dat het tijdig aanbieden van internetbased cognitieve gedragstherapie (iCBT) voor vermoeidheid, leidt tot een significante en klinisch relevante vermindering van de ernst van vermoeidheid na de interventie.’ Verderop is te vinden dat de primaire uitkomstmaat gebaseerd is op zelfevaluaties, niet op objectieve maatstaven zoals een actometer. Het blijft opmerkelijk dat Knoop koppig vasthoudt aan de these dat psychologische behandelingen effectief zijn bij dit type chronische lichamelijke aandoeningen. Wars van de kritiek dat deze benadering weinig meer oplevert dan een placebo-effect of zelfs schadelijk kan zijn. CGT als magisch stokje voor alles.

Een treinwrak en een nieuwe bestemming

Dit lijkt warempel een kopie van alle eerdere gedebunkte onderzoeken naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS. Zie het advies van de Gezondheidsraad uit 2018. Ik dacht dat het CGT-trainwreck nu onderhand wel was begraven, maar deze oude grammofoonplaat kan kennelijk steeds uit de kast worden gehaald in een ander hoesje. Terwijl het ME/CVS-onderzoek het CGT-station definitief achter zich heeft gelaten op weg naar nieuwe bestemmingen.

ZonMw kan momenteel zo’n 25 miljoen investeren in biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Wie daarover meer wil weten leze het vrolijk stemmende interview ‘Ik hoop dat er vuurwerk gaat ontstaan’ met hoogleraar klinische bio-informatica Peter van der Spek, te vinden op de website van ZonMw.

Hopelijk hoeven de covid-long-haulers niet jarenlang vast te zitten op dat gepasseerde station.