Perceived injustice - Emile Keuter
4 reactiesUit de Richtlijn chronischevermoeidheidssyndroom (CVS/ME): ‘De zorgverlener behoort rekenschap te geven van de kennis, het inzicht en de ervaring van de patiënt en behoort deze te respecteren.’ Het lijkt me de eerste keer dat een dergelijke zin in een Nederlandse multidisciplinaire richtlijn is opgenomen; een zichtbaar resultaat van patiëntenparticipatie. Het geeft het gevoel dat het slecht gesteld is met de kennis over CVS/ME onder de Nederlandse artsen en dat dat beter moet. We geven immers toe dat we de oorzaak niet kennen? Nou dan!
Natuurlijk ga ik akkoord met zo’n opmerking in deze richtlijn. Ik besef dat het voor patiënten naar is om het gevoel te hebben niet gehoord te worden. Sommige collega’s van ons kunnen bot zijn. Ik beschouw een richtlijn CVS/ME met zoveel zorgverleners én patiënten als een kunststukje en heb diep respect voor de hele richtlijnwerkgroep. Een nuttige richtlijn ook. Er staat goed in wat je moet doen. Niet dat de patiëntenvertegenwoordigers er tevreden mee waren. Ze hebben ondertekening van de richtlijn afgewezen. Als eerste therapie wordt immers cognitieve gedragstherapie (CBT) genoemd, een psychologische behandelmethode. Bovendien wordt in de richtlijn niet bewezen geacht dat voedingssupplementen van nut zijn, terwijl een flink aantal patiënten dat wel degelijk heeft gevoeld. Zo zeker is de ME-CVS stichting hiervan, dat je als lid 25 procent korting krijgt op supplementen van De Vitamine Specialist.
Richtlijnen zijn gebaat bij deelname van ervaringsdeskundigen aan de discussie, maar richtlijnen over somatisch onvoldoende begrepen lichamelijke klachten zijn dat veel minder dan richtlijnen over diabetes, bloedverdunning of beroertes. Dat is het beste te verklaren met het concept van perceived injustice (PI), in 2008 geïntroduceerd door Sullivan. PI is een multidimensionaal construct in ons wezen, bestaande uit de zekerheid een onherstelbaar en ernstig verlies te hebben geleden en een gevoel van onrecht daarover. Het is te meten met een vragenlijst. De PI is gecorreleerd met weinig herstelmogelijkheden en een slechtere fysieke conditie. Meer PI hangt samen met meer pijn, angst, depressie en catastrofaal denken bij fibromyalgie, het zusje van CVS/ME. En ik denk dat de aanvoerders van de patiëntenverenigingen van de SOLK-syndromen, hoe goed ook hun bedoelingen en hoe groot ook hun maatschappelijk belang, te hoog zitten in hun PI om mee te gaan met de richtlijnwerkgroep. Het lijkt me veel verstandiger enkele onafhankelijke leken mee te laten denken met de deskundigen.
Ynske Jansen
beleidsmedewerker Steungroep ME en arbeidsonge, Groningen
Geachte heer Keuter, u hebt een handige manier gevonden om niet in te gaan op de inhoud van mijn reactie.
Manja de Wit
ervaringsdeskundige, klankbordgroep ontwikkeling CVS-ri,
Volgens Keuter gaan patiënten en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties niet mee met de richtlijn CVS omdat zij te hoog in hun Perceived Injustice (PI) zitten; deelname door ervaringsdeskundigen acht hij niet wenselijk. Keuter besluit met een s...neer: ‘Het lijkt me veel verstandiger enkele onafhankelijke leken mee te laten denken met de deskundigen’. Dit statement van Keuter – die bij mijn weten niet actief betrokken was bij de totstandkoming van deze CVS-richtlijn – is onderbelicht. Keuter vindt het een nuttige richtlijn omdat er goed in staat wat je moet doen met als eerste therapie: cognitieve gedragstherapie (CGT). Ondanks het laag tot matig ‘wetenschappelijk bewezen’ beperkte effect van deze behandeling dat gevonden werd voor een beperkte groep. Het Vercoulen-model dat aan de basis ligt van CGT bij de behandeling van CVS – uitgedragen door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) – veronderstelt dat CVS-patiënten onvoldoende gemotiveerd zijn voor inspanningen en/of herstel, en gefixeerd zijn op hun symptomen waarbij instandhoudende psychosociale en uitlokkende factoren de klachten laten voortduren. Een wetenschappelijk onbewezen concept waarmee een waardeoordeel over CVS wordt gegeven. Enkele deskundigen van het NKCV zijn ook de grondleggers van de CVS-richtlijn. Ik citeer een gerenommeerd wetenschapper op het gebied van ME/CVS, professor Anthony Komaroff verbonden aan Harvard Medical School: ‘There is now considerable evidence of an underlying biological process which is inconsistent with the hypothesis that (ME/CFS) involves symptoms that are only imagined or amplified because of underlying psychiatric distress. It is time to put that hypothesis to rest’ (Am J Med 2000; 108: 99-105). Waarom wordt de ene mening boven de andere gesteld? Echte wetenschap is niet gebaseerd op meningen en bevooroordeeldheid, maar op objectieve data. Het lijkt mij daarom veel verstandiger enkele onafhankelijke deskundigen te laten meedenken bij het opstellen van een richtlijn.
E.J.W. Keuter
neuroloog, FLUITENBERG
ja, mevrouw Jansen, er is nog een lange weg te gaan voordat patienten tot gelijkwaardige participatie komen. u laat uw boosheid en minachting op de door mij bedoelde wijze overkomen in uw reactie. dat is dus precies wat ik zie als het grootste struik...elblok op weg naar meer samenwerking met patienten met solk. zo snel boos worden staat het meedenken in de weg. met vriendelijke groet, emile keuter
,
Patiëntenperspectief centraal?
Iemand die te maken heeft met verlies van gezondheid en daarbij het gevoel heeft onrechtvaardig behandeld te zijn lijdt volgens neuroloog Emile Keuter aan ‘Perceived Injustice’ (PI) (MC 15/2013: 778). PI wordt gemete...n met een vragenlijstje. Maar Keuter, die sommige collega’s bot vindt maar zichzelf niet, kan het wel zonder zo’n vragenlijst. Zelfs zonder contact met de betrokkenen weet hij de diagnose te stellen dat de patiëntenvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep CVS ‘te hoog in hun PI zitten’. En hij breidt deze diagnose meteen maar uit naar alle vertegenwoordigers van organisaties van patiënten met ‘onvoldoende begrepen lichamelijke klachten’. Patiënten met andere ziektes hebben blijkbaar per definitie minder last van PI.
PI zou correleren met weinig herstelmogelijkheden en een slechte fysieke conditie. Keuter suggereert dat PI de oorzaak is. Ook tovert hij nog een andere correlatie uit zijn mouw: patiëntenvertegenwoordigers met een hoog PI zullen niet tevreden zijn met het resultaat van de richtlijnwerkgroep. Daarom zouden zij niet in een richtlijnwerkgroep moeten zitten. Daar horen volgens Keuter alleen blijmoedige patiënten in thuis, die geen verlies of onrecht ervaren en die bij voorbaat zeer tevreden zijn met welk resultaat dan ook.
Inbreng van ervaringsdeskundigheid bij richtlijnontwikkeling? Prima, maar niet wanneer die mede berust op ervaren verlies of onrecht. Patiëntenparticipatie? Akkoord, maar alleen wanneer de patiëntenvertegenwoordigers bij voorbaat instemmen met de standpunten van de alwetende medisch specialisten, die het zelfs bij ‘onvoldoende begrepen klachten’ altijd beter weten.
Volgens minister Schippers moet bij richtlijnen het patiëntenperspectief centraal staan en patiënten op een gelijkwaardige wijze hun inbreng kunnen leveren. Er is nog een lange weg te gaan …
Ynske Jansen, beleidsmedewerker Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, Groningen