Paternalisme: is het einde in zicht?

/patɛrnalɪsmə/ Het optreden van […] een gezaghebber als een vader of voogd die het goede met het volk, zijn kinderen of pupillen voorheeft, maar hun geen invloed van belang geeft op hun eigen aangelegenheden. (Van Dale)
Paternalisme betekent dat je iemands vrijheid beperkt, omdat je vindt dat dat in het belang is van die persoon. (KNMG)

Dertig jaar geleden luidden Emanuel en Emanuel (JAMA, 1992) het einde in van het paternalistische model. ‘Even physicians rarely advocate the paternalistic model as an ideal for routine physician-patient interactions.’ De bewoordingen waren subtiel maar eenduidig. Er was slechts één uitzondering waarin paternalisme noodgedwongen toegepast zou kunnen worden: de acute situatie waarin onherstelbare schade dreigt.

Een lange reeks publicaties heeft sindsdien laten zien dat het deliberatieve model op alle aspecten beter scoort. Dat zorg effectiever is wanneer de patiënt als gelijkwaardige gesprekspartner wordt meegenomen in het zorgtraject. Dat ze accurater, efficiënter en ondersteunender wordt. Prettiger ook voor patiënt én zorgverlener. Kortom, dat het loont om oog te hebben voor de autonomie en waarden van de patiënt en te investeren in diens gezondheidseducatie. In Nederland hangen dan ook steeds meer artsen hun paternalistische soutane aan de wilgen om over te stappen op betere gespreksmodellen.

Toch floept de paternalistische blik nog regelmatig tevoorschijn. Vooral in discussies over Samen Beslissen, een deliberatief model in de praktijk. En die blik creëert misverstanden en worstelingen. Recentelijk nog in ‘De grenzen van samen beslissen’ van KNMG-ethicus Gert van Dijk. Deze column ging uiteindelijk niet over samen beslissen maar over de beperkingen van de organisatie van de zorg en paternalistische reflexen. Het ‘u vraagt, wij draaien’ is geen samen beslissen. De beschreven relevante dilemma’s kunnen juist opgelost worden met goed ontwikkelde samenbeslissenvaardigheden. Lees voor een goed beeld van samen beslissen de artikelen van Anne Stiggelbout en Arwen Pieterse.

Ook vanuit interculturele sensitiviteit wordt soms geopperd dat een paternalistische houding beter zou aansluiten bij patiënten met een bepaalde culturele achtergrond. Samen beslissen zou dan vooral passen bij mensen uit egalitaire samenlevingen zoals Nederland en de VS. Personen uit meer hiërarchisch georganiseerde landen zoals België, Duitsland of Verenigd Koninkrijk, en zeker mediterrane of Aziatische landen, schijnen vaak te denken: ‘Huh, samen beslissen, maar dokter, u weet het toch zeker het beste?’ Als dat al het geval zou zijn, dan is het noodzakelijk om dit eerst te weten te komen. Daarvoor moet het patiëntperspectief onderzocht worden. Wat zijn haar waarden, wensen en verwachtingen? Waarom wil zij dat ik beslis? Is dat inderdaad wel het beste voor mijn patiënt? En dan gaat het al niet meer over het paternalistische model. Beslissen voor de patiënt omdat zij zegt: ‘Zegt u het maar’, is geen paternalisme, maar een stap in de richting van samen beslissen.

Daar komt bij dat er problemen kunnen ontstaan als de normen en waarden van de paternalistisch handelende dokter niet matchen met die van de patiënt, of als de ‘waarom-vraag’ niet gesteld wordt. Zoiets kan goede zorg danig in de weg zitten. Culturele bescheidenheid (cultural humility) als professionele norm voorkomt dat, en daarmee verdwijnt paternalisme vanzelf.

Als derde punt: de organisatie van de zorg. Hier lijkt een omgekeerde beweging aan de gang te zijn. Ze wordt steeds paternalistischer. Boekhouders bij zorgverzekeraars en andere instituties dwingen zorgverleners in een steeds knellender keurslijf. Artsen wordt steeds meer autonomie afgenomen, worden steeds verder beknot op hun eigen normen en waarden. Dat is slecht voor hun functioneren en welzijn, maar beïnvloedt ook de ruimte voor patiëntgerichte aandacht. Dit werd dertig jaar geleden overigens al voorspeld door Emanuel & Emanuel.

Dit is wel zorgwekkend, want we moeten er juist vanaf. Paternalisme in de zorg is niet zomaar een onschuldige, enigszins onhandige of minder efficiënte aanpak. Als het zorgtraject goed verloopt (en gelukkig is dat in Nederland vaak het geval), belemmeren de inperking van autonomie en verwaarlozing van het patiëntperspectief toch het floreren en herstel van deze persoon; laten ze op de lange termijn ongewenste sporen na. Vooral bij diegenen die al gebutst zijn door het leven en zich chronisch onveilig voelen (en dat zijn er heel erg veel). Maar als paternalisme afglijdt, is het niks minder dan een monster. De geschiedenis van de westerse zorg is geplaveid met hartverscheurende ellende, veroorzaakt door paternalistisch falen. Van zombies in inrichtingen tot kinderen die ernstig getraumatiseerd raken in de jeugdzorg. Van onwetende patiënten die geïncludeerd werden in iatrogeen wetenschappelijk onderzoek tot mensen die vanwege onbegrepen klachten vastlopen op zorgverleners die precies denken te weten hoe het zit met deze mensen. En ontelbaar veel andere grote en kleine verhalen.

Het einde van paternalisme in de spreekkamer lijkt in zicht. Nu nog in de organisatie van de zorg.