ME/CVS-advies: niet werkbaar?!
6 reactiesOp 19 maart bracht de Gezondheidsraad (GR) zijn langverwachte advies over ME/CVS uit.<1> We zijn twee weken verder. A brand new day is het niet geworden.<2> Meer een gevalletje ‘old habits die hard’. In de tussentijd brak een waar pandemonium los van voor- en vooral tegenstanders. Met als klap op de vuurpijl een no-goverklaring van de NVVG. Enkele observaties én een poging om enige orde in de chaos te scheppen.
De winst
Netto is het rapport de moeite waard. Daar is een drietal belangrijke redenen voor. De belangrijkste is de basale erkenning van de aandoening als ernstige ziekte. En twee: de presentatie van én aanbeveling tot het hanteren van de zogenaamde IoM (Institute of Medicine) -criteria voor de diagnostiek van ME/CVS, waaronder de inspanningsintolerantie.<3> Plus de aanbeveling voor overheidsfinanciering van substantieel langjarig biomedisch onderzoek.
De weerstand
In de reacties op het rapport klinkt vooral een fikse weerstand door. Er is een enorme behoefte om vast te houden aan de status quo. Dagbladen NRC en Trouw werken mee aan de negatieve beïnvloeding van de discussie door continu de scheiding tussen lichaam en geest aan te halen, te spreken over 'moe' in plaats van over inspanningsintolerantie, bewijs tégen CGT (cognitieve gedragstherapie) te negeren en patiënteninbreng als 'mening' weg te zetten.<4>
De commissie, minus één
De commissie heeft bijna twee jaar kunnen discussiëren en nadenken over deze ingewikkelde materie. Dat ging met ups en downs, is uit de wandelgangen vernomen. Maar de rest van Nederland kreeg de kwintessens daarvan niet mee, want niet openbaar. Curieus eigenlijk dat we het alleen met het eindresultaat moeten doen. Een licht gekneusd eindresultaat, omdat één commissielid zich ervan heeft gedistantieerd. Dat maakt juichende instemming moeilijk.
Niet bij te benen?
De voorsprong van de commissie is voor sommigen niet bij te benen. Anderen voelen zich voor een fait accompli gesteld en dat zit ze niet lekker. De discussie over oorzaak van de aandoening en de effectiviteit van behandelingen begint – buiten de commissie om in het publieke domein – gezellig weer van voren af aan. Het enige waar iedereen het – godzijdank – over eens is: er moet meer onderzoek worden gedaan.
Knoop
Een van de patiëntenvertegenwoordigers formuleerde een minderheidsstandpunt, dat we helder verwoord in het advies kunnen terugvinden. Maar op het laatste moment uit de commissie weglopen is niet chic. Dat deed Knoop, de hoogleraar psychologie die gedragstherapie met stelligheid als effectieve behandeling verdedigt. Had – met een beetje lef – ook een minderheidsstandpunt geformuleerd, dan hadden we daar allemaal netjes kennis van kunnen nemen. Nu moeten we het doen met verongelijkte oneliners in de pers. Knoop in NRC: ‘ME is niet puur lichamelijk.’
De beoordelaars
Mijn beroepsvereniging – de NVVG – voelt zich gepasseerd. Op zich terecht en invoelbaar. Het is niet fijn te constateren dat je bent overgeslagen. Mijn advies: even slikken, rustig ademhalen en je constructief opstellen. Maar er gebeurt iets totaal anders. Waar de GR twee jaar nodig had om tot een afgewogen advies te komen, blijkt de NVVG – samen met de GAV – het binnen twaalf uur af te kunnen en spreekt per ommegaande een no-go uit.<5>
Niet werkbaar?
Volgens de NVVG en de GAV is het advies van de GR in de praktijk niet werkbaar. Een week later volgt nadere toelichting waarin het standpunt wordt ingenomen dat de eerdere multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 onveranderd van kracht blijft en prevaleert.<6><7>
De kritiek zit hem – als ik het goed begrijp - in het uit handen slaan van gedrags- en oefentherapie als potentieel herstelbevorderende behandelingen. En in de kwalificatie ‘dat ME/CVS een ernstige aandoening is die gepaard gaat met substantiële beperkingen.’ Voorzitter Kok: ‘Wij zijn bang dat we mensen levenslang buitenspel gaan zetten, door ze duurzaam volledig arbeidsongeschikt te moeten verklaren.’<8>
Helder
Maar ook teleurstellend. Ik zit met een paar vragen.
- Met welk mandaat komen de besturen van NVVG en GAV zo vliegensvlug tot hun opstelling?
- Over herziening staat in de CVS-richtlijn 2013:‘Uiterlijk in 2017 wordt door de voorzitter en het CBO, na raadpleging van of op advies van andere aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen als nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.’
Is het advies van de GR, gebaseerd op recente wetenschap, geen nieuwe ontwikkeling?
Horen we nog van de voorzitter van de CVS- richtlijn en van de andere beroepsverenigingen (zoals de neurologen, psychiaters, kinderartsen, huisartsen en bedrijfsartsen) die aan de richtlijn hebben meegewerkt ? Hoe kijken zij tegen het advies van de GR aan? Ook in relatie tot de status van de richtlijn. Me dunkt reuze interessant en niet onbelangrijk!
- Van iedere richtlijn mag (moet soms) gemotiveerd worden afgeweken. Bijvoorbeeld in geval van een afweging in een individuele situatie of vanwege algemene nieuwe ontwikkelingen. Is het advies van de GR (g)een valide reden om van de richtlijn af te wijken?
En zo bleef het nog lang onrustig.
Bronnen
1. https://www.gezondheidsraad.nl/nl/taak-werkwijze/werkterrein/optimale-gezondheidszorg/mecvs
2. A brand new day, Medisch Contact, 19 maart 2018
3. Zie GR-advies, p.14
4. NRC 24 maart 2018 ‘ME is niet puur lichamelijk’; NRC 26 maart 2018 ‘Gezondheidsraad uit frustratie in advies’; Trouw 20 maart 2018 ‘ME deels erkend als chronische ziekte’; Trouw 24 maart 2018 ‘Tussen je oren zitje lijf’
5. https://www.gav.nl/?q=node/1628
8. ‘ME/CVS-advies kritisch ontvangen’, Medisch Contact, 29 maart 2018
