Kankerscreening en wat écht beter moet

Over kankerscreening en vooral het feit dat mensen niet op de hoogte zijn van de nadelen, schrijf en twitter ik veel. Ik volg de wetenschap op de voet. Informatie over de exacte cijfers, zowel over de voor- als de nadelen, is ingewikkeld, omdat wetenschappers elkaar bevechten en bestrijden. Kankerscreening is een echte controverse. Eenduidigheid komt er nooit.

Wat ik zorgelijk vind is als mensen voor zichzelf geen goede afweging kunnen maken omdat ze de nadelen niet goed begrijpen. We weten dat de informatie slecht gelezen en begrepen wordt.

Volgens mij kunnen we het over twee aspecten eenvoudig eens zijn. Het eerste gaat over mensen met een hoog risico binnen tien jaar te overlijden aan een andere aandoening. Zij hebben zeer waarschijnlijk geen baat bij kankerscreening en moeten daar door iemand op geattendeerd worden. Dat het ingewikkeld is te begrijpen, heb ik ervaren toen mijn vader de envelop voor de darmkankerscreening kreeg. Hij wilde deelnemen. Mijn vader was echter al gediagnosticeerd met glioblastoma multiforme. Ik zei: ‘Pap, maar jij gaat echt nooit dood aan darmkanker. Jij gaat dood aan je hersentumor.’ Kun je je voorstellen wat er gebeurd was als hij toch meegedaan had en er bloed gevonden was? Dan was hij op de mdl-poli gekomen. Hopelijk hadden ze daar gezegd dat het met zijn aandoening niet nuttig was een coloscopie te doen. Hadden ze die scopie wel gedaan, dan was dat nog gevaarlijk geweest ook. Die poeptest had mijn vader alleen ellende kunnen brengen.

Mensen zouden hierover in elk geval met de huisarts moeten praten. Dat de huisarts niet standaard ingezet wordt om met patiënten de afweging te maken wel of niet deel te nemen aan kankerscreening, heeft met kosten te maken. Het bevolkingsonderzoek zou dan (nóg) véél duurder worden. In de informatie van het RIVM voor de drie vormen van kankerscreening die we momenteel in Nederland via een bevolkingsonderzoek aanbieden, wordt deze informatie niet vermeld. Dat zou wel moeten.

Het tweede aspect gaat over die mensen die vanwege erfelijke aanleg een zeer hóóg risico op darm- of borstkanker hebben. In de schriftelijke informatie van het RIVM staat geen lijstje met ‘alarmbellen’, kenmerken van hoogrisicofamilies, waarbij erfelijkheidsonderzoek geadviseerd wordt. Een gemiste kans. Dat betekent dat het wachten is op een nieuw kankergeval in de familie. Hopelijk wordt er dan genetisch onderzoek gedaan. Wordt er een mutatie gevonden, dan wordt de eerstgevonden mutatiedrager geacht de familie te informeren. Daarvoor krijgt deze drager een brief. Of ook de tweede- en derdelijnsfamilie goed geïnformeerd wordt, mag je je afvragen. Jonge mensen uit deze families ontvangen geen oproep op het moment dat ze in aanmerking kunnen komen voor erfelijkheidsonderzoek of screening. Als ze door hun familie niet gewezen zijn op die erfelijke aanleg, komen ze daar pas achter als ze kanker krijgen. Het is toch gek dat screening actief aangeboden wordt aan mensen met een laag risico, maar dat er zo weinig moeite gedaan wordt om die mensen met hoog risico te vinden? Dat is toch niet uit te leggen?

Deze twee zaken zijn zo voor de hand liggend dat ik me echt afvraag waarom er niks mee gedaan wordt. Gaat het RIVM de handschoen oppakken?