Ingebeelde bijwerkingen

Mevrouw van de Broek is 63 en ik zie haar voor haar zenuwpijn. ‘Dokter, ik krijg altijd hoofdpijn van die antipijntabletten. Ze helpen me ook nooit tegen m’n zenuwpijn. Heeft u niet iets anders?

Al die chemische middelen, dat is ook zo’n troep hè? En zo slecht voor je lijf. Dat zie je al meteen als je de bijsluiter leest. Heel veel bijwerkingen en dan staat ergens ook nog dat het middel de pijn kan verminderen. Ik geloof er dan niets meer van. Mijn reikitherapeut zei ook dat pijnstillers gif voor je lijf zijn. Maar ook haar reiki helpt niet bij mij.’

Dat alles wordt verteld alsof het iemand anders betreft, met een bepaalde indifferentie. Toch heeft deze patiënte al jaren heftige zenuwpijn in haar voeten. Mijn hypothese is dat het hier gaat om een ingebeelde bijwerking, waardoor de beoogde farmacologische werking niet zal optreden. Wat kunnen we daaraan doen?

Waarom denk ik dat mevrouw Peters ingebeelde hoofdpijn heeft? Ten eerste omdat ze een aantal kenmerken vertoont die passen bij het oude klinische concept uit de psychiatrie van ‘La Belle Indifférence’. Een daarvan is dat klachten op een bijzondere onverschillige wijze worden gepresenteerd, terwijl er toch sprake is van een objectief vervelend lijden. Dat is hier het geval; ze heeft neuropathische pijn. Verder klaagde ze in het verleden over een globusgevoel en enkele aanpalende conversieve symptomen, zo weet ik uit de correspondentie. Ten tweede omdat uit modern nocebo-onderzoek is gebleken dat meer dan de helft van bijwerkingen kan berusten op een nocebo-effect!

Ik ga haar dus uitleggen dat haar hoofdpijn ingebeeld is. Terwijl ik haar toch serieus blijf nemen. Dat klinkt gewaagd nietwaar? Maar ik ga het toch proberen. En daarna schrijf ik een nieuw analgeticum voor. En ik ga haar dan heel anders voorlichten dan dat we normaal doen. Ik ga dat nieuwe middel dan positief ‘framen’.

Over positief framen schreven enkele pijnspecialisten en psychologen onlangs een mooie artikel: ‘Can Positive Framing Reduce Nocebo Side Effects? Current Evidence and Recommendation for Future Research’.

Positief framen doen we als dokters eigenlijk nooit. Maar uit modern onderzoek blijkt dat we dit wel zouden moeten doen. Ook als het om operaties gaat. Want de menselijke geest heeft de eigenschap om negatieve informatie uit te vergroten, en dan ontstaan angsten en andere ellende. Die we dus kunnen voorkomen door een hele andere insteek te kiezen.

Ik leg haar eerst uit: ‘mevrouw, ik begrijp heel goed hoe u die bijwerkingen ervaart. Maar uw hoofdpijn wordt vermoedelijk door u zelf gemaakt. Dat klinkt heel raar en ik ga dat uitleggen. Zonder dat u het weet geeft u die tabletten niet de kans om voor u hun werking te doen. Vooral bij patiënten die erg gevoelig zijn, komt dit veel voor. Het is een teken dat uw zenuwstelsel te scherp afgesteld staat, en dan vibreert het mee met de verwachtingen die u onbewust heeft door wat u over het middel gehoord heeft. Ik ga u een heel andere pijnstiller geven. Een pijnstiller op basis van een oud, veel en goed beproefd middel. Dat middel brengt de overactieve pijncentra in onze hersenen tot rust.’ (Ik ga laag gedoseerd amitriptyline voorschrijven, 10 mg voor het slapen gaan). Ik vervolg: ‘het middel is ook een van onze oudste en beste middelen tegen depressie, en depressie heeft ook te maken met de werking van onze hersencellen. Van dit middel heb je tegen de pijn maar heel weinig nodig, daarom merken bijna alle mensen ook geen ernstige bijwerkingen op. Het middel werkt bovendien ook nog eens bijna dubbel zo goed dan modernere middelen. Lees vooral de bijsluiter niet, want wat daar allemaal in staat, dat gaat vooral over hogere doseringen die mensen met depressies voorgeschreven krijgen van de psychiater. Die bijsluiters worden de laatste jaren ook steeds langer en langer om alles af te dekken, naar Amerikaans voorbeeld. Het zijn meer bijsluiters geworden voor advocaten.’

De aanvankelijke ervaring van deze patiënte dat pijnstillers troep zijn en alleen maar bijwerkingen opleveren is een prachtig voorbeeld van ‘negatieve framing’, zoals we dat nu noemen. Je kan zeggen: dit middel maakt 50 procent van de patiënten beter en 90 procent ervan ervaart geen ernstige bijwerkingen. Dat is positieve framing. En je kan zeggen: bij 50 procent van de mensen die dit middel gebruiken, werkt het niet en bij 1 op de 10 komen ernstige bijwerkingen voor. Dat heet negatieve framing.

Er is de laatste tijd veel meer inzicht beschikbaar gekomen over de impact van placebo’s en nocebo’s op de werking van pijnstillers, op andere farmaca en operaties. Een mooi voorbeeld staat in de ‘factsheet’ van de IASP, de wereldorganisatie voor de studie van pijn, over het potente opiaat remifentanil. Informatie die positieve verwachtingen van de pijnstilling opriepen, verdubbelden de antipijnwerking. En negatieve verwachtingen maakten dat alle analgetische effecten verloren gingen. Bij covidvaccinaties is het nog indrukwekkender: driekwart van alle bijwerkingen na de vaccinatie berust op nocebo.

Laten we bij de voorlichting over behandelingen onze informatie ombuigen van een negatieve framing, naar een positieve. Zo wordt de kans groter dat een behandeling goed aanslaat en dat er minder bijwerkingen ervaren worden! Lijkt me de moeite waard.