Ik kan uw beloftes niet altijd nakomen

Als we iets zeker weten in het leven dan is het wel dat we op een dag dood gaan. Mensen luisteren bij het grootst mogelijke verdriet niet exact naar hoe je iets zegt, maar naar wat je zegt. De informatieverwerking wordt een stuk selectiever als het einde nadert. Denk dan niet alleen na over je woordkeuze, maar ook over de woorden die je kiest. De boodschap blijft immers hangen. Dat zie ik helaas met enige regelmaat in negatieve zin in de praktijk.

Lieve collega’s, om gelijk met de deur in huis te vallen. Doe geen beloftes die ik als huisarts niet kan nakomen. ‘U wilt graag medicijn X? Dat kan de huisarts voor u regelen’. ‘U wilt graag naar dat centrum? Vraag uw huisarts maar om een verwijsbrief.’ En de meest vervelende: ‘Wij regelen de medicatie. Uw huisarts doet de rest.’ Palliatieve zorg is (meestal) geen ziekenhuiszorg.

Mijn boodschap is niet louter negatief. Ik word altijd netjes gebeld door de specialist als iemand naar huis komt voor een palliatief traject. Ik zie en/of spreek degene vervolgens dezelfde dag. Om soms enkel vraagtekens aan te treffen. Mensen komen thuis en verwachten dat alles klaar staat, maar dan is er nog niks. ‘In het ziekenhuis zeiden ze iets anders’, hoor ik dan.

Het is slechts een vermoeden want ik ben immers nooit bij de gesprekken in het ziekenhuis, maar de conversaties in die specifieke gevallen tussen patiënt, familie en arts moeten haast wel zo zijn gelopen: ‘Ik word niet meer beter. Het is goed geweest. Ik wil geen pijn hebben. Ik wil niet benauwd worden. Ik kan niet meer. Dus de huisarts regelt het?’ ‘Ja, de huisarts zal goed voor u zorgen’. Een geruststellende gedachte en deels ook op waarheid gebaseerd. Patiënten en hun familie komen echter met andere verwachtingen thuis. Verwachtingen die ik niet altijd kan waarmaken.

‘Ik zou worden aangesloten aan een pomp. Ik zou niet hoeven lijden.’ Ik leg dan uit dat dit klopt. Alles is geregeld voor het geval dat. Heeft u pijn? Bent u benauwd? Of onrustig? Of heeft u een ander refractair symptoom? Dan volstaat een belletje naar een telefoonnummer dat 24/7 beschikbaar is en alles wordt meteen geregeld. Maar zo lang er geen klachten zijn, geen pomp. Ik luister. Toon empathie. En informeer. Meer kan ik immers (nog) niet doen. ‘Maar u zou het allemaal regelen, zeiden ze in het ziekenhuis’ – zich er niet van bewust dat dat precies is wat ik doe. De thuiszorg, de terminale nachtzorg, de huisartsenpost, mijn collega’s, de apotheker, iedereen is op de hoogte, zodat er niet gewacht hoeft te worden op hulp als die broodnodig is. Wederom die (begrijpelijke) smeekbede: ‘Ik zou niet hoeven lijden’. Ik sta met mijn rug tegen de muur.

De dood is en wordt nooit leuk. Het is een intens verdrietig proces. We willen (meestal) niet dood, maar als het zo ver is dan willen we het (vaak) ook meteen. Als een euthanasietraject is besproken en in gang is gezet dan behoort dit in Nederland inderdaad tot de mogelijkheden. Maar soms is dat een gepasseerd station. Palliatieve sedatie is dan alles wat we nog hebben. Een mooi middel, maar ook dat starten we pas als er reden toe is: een refractair symptoom. Daarvoor kunnen we enkel voorwerk verrichten. Dat is de echte betekenis van de zin ‘Uw huisarts regelt het’. Ik ben er. Niet alleen als de patiënt mij daadwerkelijk nodig heeft, maar juist ook als de patiënt nog niet aan mijn mogelijke hulp heeft gedacht.

Maar dat die zin anders geïnterpreteerd kan worden, vind ik niet vreemd. Ik heb er alle begrip voor dat men (terecht) waarde hecht aan een belofte die ik zelf niet heb gemaakt. En ik tref zeker invoelbare, schrijnende en verdrietige situaties aan. Maar soms kan ik andermans beloften nou eenmaal niet nakomen. Lieve collega’s, maak ons als huisarts niet groter dan we zijn.

Maar maak ons ook niet kleiner. Ik heb wel eens aan bedden gestaan waarbij de thuiszorg me met de beste bedoelingen een vraag stelde in het bijzijn van de patiënt en diens familie. ‘Waarom krijgt de patiënt die medicatie niet?’ ‘Is dit dan niet erg genoeg?’ Zomaar enkele vragen die mij in verlegenheid hebben gebracht. Wellicht niet eens bewust, maar keuzes worden niet voor niks gemaakt. Ook hier geldt, bel me. Ik sta open voor vragen, kritiek of andere inzichten. Ik zal het immers zeker niet altijd bij het juiste eind hebben. Maar daar is in dit soort situaties aan het bed geen plek voor.

Doodgaan is in de belevenis vaak al eng genoeg. Laten we er mede daarom zorgvuldig mee omgaan. De patiënt en diens familie staan centraal. Ons doel is hetzelfde: Zo veel mogelijk comfort voor de patiënt. Dat bereiken we door samenwerking. Daar hoort ook vragen om hulp bij. Is palliatieve zorg een ver-van-je-bedshow? Doe er dan liever geen uitspraken over. Bel me. Ik neem het met alle liefde en zorg van je over. Om vervolgens zelf ook om hulp te vragen als ik die nodig heb. Samenwerken met professionals en met de patiënt en diens familie. Zo proberen we samen tot een zo mooi en comfortabel mogelijk einde te komen. Tot de dood ons scheidt.