Het gevecht van Willemijn

Willemijn (46) heeft moeten vechten voor erkenning van haar taaislijmziekte.

‘Vanaf mijn geboorte groeide ik niet goed. Als baby van negen maanden balanceerde ik op het randje van de dood. Hersenvliesontsteking, werd er gezegd. Maar ook nadat ik was hersteld, bleef ik een klein, mager, petieterig meisje. Mijn broer had prachtig dik, golvend haar, dat van mij was dun en vlassig. Mijn buik was altijd opgezet en als ik zweette, bleef er een wit laagje zoutkristallen achter op mijn huid.

Alles werd door de huisarts afgedaan als aandacht vragen. Ik werd naar de psycholoog gestuurd met de diagnose anorexia. En mijn ouders hadden overal een verklaring voor. Als mijn ontlasting er uitzag als koeienvlaai, zei mijn vader dat ik minder rijst met kerrie moest eten. Als ik bij mijn oma logeerde en verging van de pijn in mijn buik, dacht iedereen dat ik heimwee had. Dikke slierten slijm trok ik uit mijn neus, toch zeiden mijn ouders dat het tussen mijn oren zat. We moeten ook niet vergeten dat dokters in die tijd nog een echte autoriteit waren. En als dokters niet weten wat er aan de hand is, en zeggen dat het psychisch is, wie waren mijn ouders dan om daaraan te twijfelen?

Pas toen ik 24 jaar was, ben ik uitvoerig onderzocht in het ziekenhuis. Mijn collega’s hadden mij gestuurd, zij vonden het niet normaal dat ik altijd buikpijn had en maar 40 kilo woog. Ik weet nog goed dat ik direct de volgende ochtend moest komen voor de uitslag. De dokter keek bezorgd en vertelde dat ik een chronisch ontstoken alvleesklier had. Ik kon alleen maar opgelucht zijn, hiermee was in ieder geval een deel van mijn klachten verklaard.

Toch zou het nog tien jaar duren voordat de diagnose taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) werd gesteld. Dat gebeurde toen mijn broer onvruchtbaar bleek te zijn, er was geen enkele zaadcel. Bij hem werden twee mutaties gevonden in het CF-gen. Eindelijk vielen alle puzzelstukjes op zijn plek. Ook in mijn DNA zaten twee mutaties, één ernstige en één milde. Dit verklaarde mijn spijsverterings- en groeiproblemen. Het verklaarde waarom ik niet zwanger werd. De zaadcellen van mijn man waren simpelweg niet in staat om zich een weg te banen door het dikke, stroperige slijm in mijn baarmoeder. De tweede, milde mutatie maakte dat ik niet het klassieke beeld van CF had, met heftige longproblemen en een beperkte levensverwachting. Logisch dat de dokters het nooit hadden herkend, ik paste gewoon niet in het standaard-CF-plaatje. Zelfs onlangs nog was er een arts die tegen mij zei “Jij kunt geen CF hebben, dan had je allang dood moeten zijn”.

Na de diagnose CF kreeg ik een batterij aan medicijnen. Mijn gewicht werd normaal en mijn buikpijn verdween. Eindelijk kreeg ik voller haar en normale nagels. Ik was zó blij. Maar met mijn ouders heb ik nooit echt goed over CF kunnen praten. Ik denk dat zij zich vooral schuldig voelen. Mijn jeugd, die eigenlijk nooit een jeugd is geweest, laten we dan ook maar rusten.’