Eindelijk weer seks!

Dokter, het is om gek van te worden. Ik kan geen lange broek meer aan, ik kan niet meer fietsen en heb al sinds jaren geen seks meer. Ik voel me zo geen echte vrouw. Ik voel me ook schuldig tegenover mijn partner. De gynaecoloog vertelde dat het vulvodynia is. Daar is niets tegen. Ik kon als behandeling van de branderige pijn lidocaïnecrème proberen, maar daar werd ik niet vrolijker door. Kunt u nog iets voor me doen?

Deze noodkreet kon ik niet aan me voorbij laten gaan. Ik hoorde het betoog aan en besloot deze mevrouw te proberen te helpen met een magistrale crème op basis van 5 procent baclofen. Ik schrijf deze crème al sinds ruim vijftien jaar voor bij bepaalde neuropathische pijnen als ik denk dat lokale pijnstilling zinvol is. Maar omdat het een magistrale benadering is, en uiteraard dus niet evidencebased maar practicebased, blijft deze behandeling onder de radar van velen.

In de afgelopen vijftien jaar heb ik geëxperimenteerd met een aantal farmaca, gemengd in simpele cetomacrogolcrème, zoals bijvoorbeeld amitriptyline, fenytoïne, en ketamine. Dat mengen in cetomacrogolcrème was een gouden greep, want de meeste patiënten vinden deze crème bijzonder prettig aanvoelen op de huid.

De eerste keer dat ik van de bijzondere eigenschappen van deze crème hoorde, was tijdens mijn dermatologiestage in het toenmalige Zeister Ziekenhuis. De dermatoloog daar, dhr. De Geer, was heel stellig: deze crème was stukken beter voor de huid dan de vele dure liposomale schoonheidssmeersels. Die preparaten deden niet veel meer dan geld laten vloeien in de kassa van de cosmetische industrie. Hij moest altijd vreselijk lachen om die reclames die beweerden dat liposomale crèmes vocht inbrengend zouden zijn. Dat was de grootste nonsens, maar het klonk zo goed. Hij legde toen uit dat de belangrijkste functie van cetomacrogolcrème is om het vocht dat zich in de huid bevindt te belemmeren om de huid te verlaten. Ik heb dat altijd goed onthouden en rond 2005 roerde ik de eerste keer amitriptyline in 5 procent en 10 procent door cetomacrogolcrème. In die tijd bestelde ik bij een lokale apotheker diverse analgetische farmaca in poedervorm, om eerst simpel uit te testen of ze oplosbaar waren in cetomacrogolcrème. Dat waren de meeste. De laatste pijnstiller die bijzonder goed oploste was fenytoïne, daarvan maakt een apotheker met wie ik samenwerk nu een hele reeks sterktes, van 5 tot 20 procent. Ik was op deze stof gekomen omdat het een breed werkende natriumkanaalblokker is, die overactieve zenuwen tot rust kan brengen. Het is een oeroude stof en nog steeds een gouden standaard binnen de ontwikkeling van nieuwe anti-epileptica.

Terug naar vulvodynia. Uit prevalentiestudies blijkt dat vulvodynia in rond 1 op de 10 vrouwen voorkomt.
Helaas wordt het niet altijd herkend, omdat vrouwen denken dat het aan hen ligt en er niet over durven te spreken.

De 5 procent-baclofencrème hielp haar goed. Na enkele weken meldde ze dat ze voor het eerst sinds jaren weer seks had. Dat ze weer kon fietsen en een lange broek kon dragen. Haar kwaliteit van leven was enorm vooruitgegaan.

Simpele magistrale behandelingen, daar deinzen we steeds vaker voor terug. En daarnaast zijn slechts weinig apothekers nog te porren voor deze bereiding. Gelukkig hebben wij een apotheker gevonden die voor ons een hele serie crèmes heeft bereid. De ervaringen met deze crèmes en de theoretische onderbouwing van hoe topicale crèmes werken bij chronische pijnen zijn zo goed mogelijk verwoord in een serie artikelen die we schreven vanaf 2010 en die in PubMed te vinden zijn.

Vulvodynia is een onbegrepen pijnsyndroom, waar vermoedelijk lokale dunne pijnvezels, immuuncompetente cellen en afdekkende cellen binnen de vagina in een overactieve staat komen, zodat continu pijnsignalen afgegeven worden. Omdat er geen enkel middel geregistreerd is voor deze indicatie, lijkt het me zinvol om vaker topicale magistrale crèmes voor deze patiënten voor te schrijven. Inmiddels heeft een aantal patiënten positief gereageerd op een behandeling met topicale crème waarin baclofen, amitriptyline en fenytoïne. In de afgelopen vijftien jaar hebben we zelden lokale bijwerkingen gezien. Het zou mooi zijn als enkele collega’s die vaak deze patiënten zien eens in deze materie kunnen duiken. Een proefschrift op dit gebied dringt zich op. Vooral omdat als het op groter schaal getoetst zou worden en echt werkt, het zo veel patiënten zou kunnen helpen.