‘Door de coronacrisis hoef ik nergens naartoe en dat geeft rust’

‘Door mijn spierziekte zit ik in een rolstoel en moet ik overal mee geholpen worden. Douchen kost twee uur, gewoon opstaan ten minste anderhalf uur. Toen ik nog naar school ging gaf dat stress, want ik moest op tijd zijn voor de taxi die mij wegbracht. Als ik dan ook nog slecht geslapen had, met een onrustige nachtbeademing, dan was mijn energie ’s ochtends al op. Door de coronacrisis hoef ik nu gelukkig nergens meer naartoe, dat geeft rust.

‘Natuurlijk is het wel een beetje eenzaam zo, want ik heb geen vrienden die langskomen. Eigenlijk heb ik geen contact met leeftijdgenoten, behalve met mijn nichtjes. Tja, het is niet anders. Ik vind het fijn om thuis te zijn en samen met mijn ouders te genieten van de kleine dingen, zoals ’s avonds een kookprogramma kijken en dan bedenken wat we gaan eten. Daarnaast breng ik veel tijd door achter mijn computer, die ik gelukkig zelf kan bedienen. Ik heb tweetalig vwo-onderwijs gevolgd en houd ervan om te studeren. Zo heb ik mezelf Russisch geleerd en ben ik nu bezig met Chinees.

Op school heb ik altijd zoveel mogelijk overal aan meegedaan. Toen ik 9 jaar was, kreeg ik een elektrische rolstoel en kon ik zelf naar school rijden. Tijdens gymles kreeg ik een stok als we tikkertje deden, zodat ik vanuit mijn rolstoel ook de tikker kon zijn. En op de middelbare school ben ik zelfs mee geweest op buitenlandreis. Dat was mogelijk omdat mijn ouders ook meegingen en mij hielpen. Vroeger, toen ik nog wat mobieler was, heb ik veel met mijn ouders gereisd, bijvoorbeeld naar Thailand, Maleisië, New York en Florida.

Eigenlijk zijn mijn ouders 24/7 bij mij. Voor mij is dat heel fijn, maar voor mijn ouders wordt het zo langzamerhand wel een beetje veel. Sinds een jaar ga ik daarom af en toe een weekje logeren in een logeerhuis, zodat zij even kunnen uitrusten. Voor ons alle drie was dat een grote stap, ik had nog nooit ergens gelogeerd. Mijn vader vond het moeilijk om mij daar achter te laten. Zelf blijf ik ook het liefst thuis, maar ik begrijp dat het voor hen belangrijk is. Verder komt er sinds kort vier dagen per week in de ochtend iemand om mij te helpen met aankleden, wassen, eten en installeren. Ook dat was voor ons alle drie wennen, er is dan toch een extra persoon in huis.

Over de toekomst denk ik niet echt na, ik ben er gewoon niet mee bezig, we zien wel. Vroeger dachten ze dat ik hooguit 16 of 17 jaar zou worden en nu ben ik 24 en is het redelijk stabiel. Maar ik ben ook reëel en weet dat mijn leven ergens stopt. Medicijnen zullen mij niet redden, daarvoor ben ik te oud. Ik reken niet op een wonder, hoewel je het ook maar nooit weet.’