Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

De dood of de gladiolen

Plaats een reactie

Laura (37) nam de moeilijkste beslissing ooit.

‘Mijn vader was 52 jaar toen de ziekte van Alzheimer werd vastgesteld. Wij wisten allang dat er iets ernstig mis was en dat hij hetzelfde had als zijn moeder. Voor ons was het dan ook geen verrassing toen de dementie erfelijk bleek te zijn en een mutatie in het PSN1-gen werd gevonden.

Aanvankelijk was ik heel stellig en overtuigd dat ik een DNA-test wilde. Er moest een eind komen aan de onzekerheid. Als ik in de supermarkt mijn boodschappenlijstje kwijt was of niet op een naam kon komen, voelde ik paniek en dacht ik dat het was begonnen. Natuurlijk probeerde ik mezelf dan gerust te stellen, maar dat voelde als een valse belofte, ik wist immers niet of ik drager was.

Toch duurde het nog vier jaar voordat ik daadwerkelijk bloed heb laten prikken. Door gesprekken met een klinisch geneticus en maatschappelijk werker, die kritische vragen stelden, heb ik er heel goed over nagedacht, tot ik er klaar voor was. Het voelde als het moedigste besluit ooit. En na de bloedafname was er geen weg meer terug, het was de dood of de gladiolen. Mijn broertje was inmiddels getest, gelukkig had hij het niet.

Met mijn man ben ik naar het ziekenhuis gefietst voor de uitslag. Van het gesprek zelf weet ik niets meer, het slechte nieuws was een enorme klap. De dokter adviseerde ons om niet direct weer op de fiets te stappen, we hebben eerst een paar rondjes door de stad gelopen en koffie gedronken. Mijn man huilde.

Die eerste dagen na de uitslag hebben we eindeloos gewandeld en heel veel gepraat. Het was alsof er een trein over me heen was gereden. Dat weekend vierde mijn schoonzus haar 50ste verjaardag. We wilden het feest niet bederven en hebben niets verteld. Het was raar, maar ook geruststellend om te merken dat we, ondanks het slechte nieuws, in staat waren om feest te vieren. Om te merken dat het leven doorging en dat ik nog steeds Laura was, dezelfde persoon als daarvoor. Er was niets veranderd en toch was alles anders.

En nu, drie maanden later, ben ik blij dat ik het weet. De onzekerheid is verdwenen. Samen met mijn man kan ik me voorbereiden op de toekomst en het verdriet delen. Het helpt mij om er veel over te praten met andere mensen. De reacties zijn zo lief en begripvol. Bovendien kan ik op die manier ook bekendheid geven aan deze akelige ziekte. Het verhaal moet verteld worden. Voor mijn vader, voor mijzelf en voor alle families die hierdoor getroffen worden.’

Lees ook
  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Haar blogs zijn gebaseerd op persoonlijke ervaringen van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om te vertellen over wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.