Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

De Death Pool van Novartis

8 reacties

Vorig jaar schreef ik een column in Medisch Contact over de boevenstreken van de farmaceutische industrie. Onder meer over de schandalige prijskaartjes van de zogenaamde 'weesmedicijnen', geneesmiddelen tegen zeer zeldzame ziekten. Een jaar geleden verzesvoudigde Novartis plotseling het tarief van het kankermedicijn lutetium-octreotaat: 92.000 euro voor een kuurtje. De truc? Regel een monopoliepositie voor een 'gewoon' geneesmiddel en registreer het vervolgens redelijk eenvoudig als weesmedicijn. Daarna kun je ervoor vragen wat je wilt.

Spinale musculaire atrofie (SMA) is zo'n zeldzame ziekte. Erfelijk en vaak al dodelijk op jonge leeftijd. Sinds kort zit het SMA-weesmedicijn Spinraza (Biogen) in het basispakket voor de meeneemprijs van 83.000 euro per injectie. Hoe werkzaam het is wordt de komende jaren in het UMCU onderzocht .  

Novartis lacht om die 83.000 euro. Voor hun SMA-weesmedicijn Zolgensma  vragen ze 1,9 miljoen euro per prik, het duurste medicijn ooit. Ze zijn van plan er op een mensonterende wijze reclame voor te maken. Door verloting van honderd gratis injecties onder duizenden baby's met SMA buiten de Verenigde Staten. De Europese gezondheidsministers vinden hun plan onaanvaardbaar.  Toen ik erover las moest ik denken aan de film Sophie's Choice (1982), waarin moeder Sophie in Auschwitz gedwongen wordt te kiezen tussen haar dochtertje en haar zoon: de één zal worden afgevoerd naar de gaskamer, de ander mag blijven leven. Ik zag een morbide aflevering van Weekend Miljonairs  voor me: de één-miljoen-euro-vraag juist beantwoorden of je kind verliezen.  De vergelijkingen gaan een beetje mank, maar geven wel weer wat Novartis' loterij bij me oproept. Het is een misselijkmakende variant op het eveneens misselijkmakende internetspel Death Pool, waar gewed wordt op de dood van anderen. Kijk ten slotte eens op de website van Novartis : https://www.novartis.nl/over-ons/ons-bedrijf. Het startfilmpje toont een schattige baby die ontwapenend een oogje opendoet.  De tekst erbij: 'Life, Is there anything more important?' Nou en of. Money!  

lees ook

  • Jos van Bemmel

    Jos van Bemmel schrijft vanuit zijn ervaringen als huisarts.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Atta van Westreenen, Arts, Tilburg 17-02-2020 19:23

    "Wat een woorden en felheid. Bovendien denk ik niet gericht aan de ontvangende partij.
    Frustratie over de prijs? Kwestie van hoe wij als maatschappij de farmaceutische industrie inrichten. Wij hebben ervoor gekozen dit aan de markt te laten, opdat we niet hoeven opdraaien voor de veel grotere hoeveelheden kosten van gefaalde trials. Inherent daaraan is dat aan de gelukte trials, hogere kosten zitten dan prima facie verwacht wordt.
    Frustratie over productiecapaciteit? Lijkt me niet de schuld van de farmaceut dat wij vanuit allerhande overwegingen (valide of niet, kunnen we ook een boom over op zetten), minimale eisen stellen aan een productiefaciliteit. Dat keurmerken en controles niet gehaast kunnen worden, is ook niet hun schuld, maar van het feit dat wij daartoe instanties inrichten die een ondercapaciteit hebben, ofwel aan teveel regels zijn gebonden.
    Niet nette manier van goedkeuring aanvragen? Ik ben niet bekend met het dossier in deze, maar ik weet zeker dat er hele volksstammen hadden geroepen om vaart te maken met de goedkeuring, als de uitkomsten zo goed waren als ze zijn. En juist wachten tot de productie pas op volle toeren is, en daarmee iedereen in gelijke mate benadelen, in plaats van mensen ongelijk bevoordelen is pas onethisch.

    Ik denk dat de discussie meer nuance verdient dan deze nu krijgt. Het is mijns inziens echt te makkelijk om de farmaceutische industrie maar aan te wijzen als schuldige voor alles, terwijl zij slechts opereren binnen het speelveld dat wij creëren. "

  • Jos van Bemmel, huisarts, Hoogland 16-02-2020 16:04

    "
    Fijn dat Novartis gereageerd heeft. Ik ben blij dat suggesties welkom zijn. Allereerst verwijs ik naar een stukje in Medisch Contact van 8 augustus. https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/nieuwsartikel/farmaceut-hield-informatie-achter-over-duurste-medicijn-ooit.htm.
    Tja, als Novartis de hen bekende ernstige bijwerkingen van Zolgensma in dierproeven aan de FDA had gemeld toen ze ter goedkeuring aanboden dan had Amerika het vast niet toegelaten. Dan hadden ze nog wel even geduld gehad en geen groen licht gegeven voor een middel in ontwikkeling tegen een prijs van zo'n 2 miljoen per injectie. Het vertrouwen in Novartis ( AveXis) is hierdoor ernstig beschaamd. Money, more important than….
    Mijn suggestie?Had even gewacht met cashen. Breng een middel pas op de markt als beter bekend is of het veilig en werkzaam is. Maak ouders van kinderen met SMA niet voortijdig blij met een mogelijk dode mus. Vraag op een eerlijke - dus niet zoals bij de FDA - manier goedkeuring aan. En als er dan - nog even geduld hebben! - voldoende van het middel voor handen is, dan kunnen alle kinderen met SMA behandeld worden tegen een sterk gereduceerde prijs. Verkoop de beer niet voor die geschoten is. En zeker niet via een reclamestunt door honderd injecties te verloten onder duizenden kleine kinderen met SMA, die vaak jong overlijden en van wie de ouders radeloos zijn. Voor baby Pia werd in België via een crowdfunding 1.9 miljoen bij elkaar gesprokkeld voor een eenmalige behandeling. De ouders hopen dat het gaat werken. Al met al is het plan voor deze loterij wars van alle ethiek en - om met de Europese gezondheidsminister te spreken - 'onaanvaardbaar'. Novartis heeft hun 'dilemma' voorgelegd aan een groep ethici. Benieuwd wie dat waren.
    Tenslotte lijkt een bredere discussie op zijn plaats. Daarom zal ik de column met commentaar op LinkedIn plaatsen zodat meer mensen in 'onze branche ' mee kunnen denken en suggesties kunnen doen.
    "

  • Namens alle medewerkers van Novartis, Thibaut Victor-Michel, Country President Novartis Nederland 15-02-2020 11:40

    "In het opinieartikel van Jos van Bemmel wordt het initiatief van Novartis om een weesgeneesmiddel voor de behandeling van SMA aan een beperkt aantal patiënten ter beschikking te stellen, neergezet als een “misselijkmakende” loterij. Wij betreuren het dat onze intentie niet goed wordt begrepen. Daarom lichten wij deze nog eens kort toe.
     
    In landen waar dit geneesmiddel nog niet is geregistreerd willen we behandelingen kosteloos beschikbaar stellen voor patiënten die dit middel nodig hebben. Helaas zijn er op dit moment niet genoeg behandelingen beschikbaar om aan de wereldwijde zorgvraag te voldoen. Er is op dit moment maar één productiefaciliteit met een licentie. Daarnaast hebben we de wettelijke verplichting om de gentherapie als eerste te leveren aan landen waar deze is goedgekeurd, binnenkort wordt goedgekeurd en voor lopende klinische studies. Ondertussen wordt er hard gewerkt aan uitbreiding van de productiecapaciteit.
     
    In de keuze tussen geen beschikbaarheid of beschikbaarheid voor in ieder geval 100 patiënten, heeft Novartis gekozen voor het laatste. Dit leidt wel tot een lastige vraag, want hoe kan die ‘toedeling’ eerlijk en ethisch plaatsvinden? Daarom is de procedure gebaseerd op 3 basiswaarden: eerlijkheid (elke patiënt heeft dezelfde kans), medische behoefte (patiënten met de juiste medische indicatie) en wereldwijde toegankelijkheid (voor alle landen waar de behandeling nog niet is geregistreerd). Uiteraard staan wij open voor suggesties.
     
    De column van Jos van Bemmel heeft ons geraakt – onder de gordel. Wij lachen niet om patiënten, wij spelen geen spel. Woorden als ‘morbide’ en ‘mensonterend’ laten wij voor rekening van de auteur. Het onderwerp beschikbaarheid van geneesmiddelen vóór registratie is belangrijk en daar willen wij graag aan meedoen. Dus bel ons gerust. We gaan graag in gesprek. Laten we dat dan wel doen op basis van de juiste feiten en argumenten en op een respectvolle toon."

  • Jos van Bemmel, huisarts, Hoogland 13-02-2020 16:39

    "#HenkJanOut
    Mijn 'manke' vergelijking met Auschwitz verdient geen schoonheidsprijs. Toch voelde het wel even zo. Ik zat naar een documentaire over Auschwitz te kijken. Precies 75 jaar geleden werd het bevrijd door de Russen. Direct daarna las ik een artikel over de wondere wegen van Novartis inzake het peperdure SMA- weesmedicijn. Toen was het voor mij even 1+1=2. Mijn pen vloeide iets te snel. Had ik beter kunnen laten. Dit laat onverlet dat het beleid van Novartis me wel erg heeft geraakt. "

  • Henk Jan Out, Farmaceutisch geneeskundige, Shanghai 13-02-2020 15:02

    "@van den doel:: Wellicht moet U nog even mijn blog lezen die ik hierover schreef (https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/hoe-moet-je-honderd-dosissen-eerlijk-verdelen.htm).
    De feiten zijn: 1. De prijs in Europa is niet bekend; 2. Het middel is niet geregistreerd in Europa; 3. Het middel wordt gratis verstrekt in het kader van een artsenverklaring en een zogenaamd early access programma, dat mag onder strenge voorwaarden. Natuurlijk kan een fabrikant niet aan iedereen een niet-geregistreerd geneesmiddel geven, dat is illegaal. Bovendien is er niet voldoende voorraad. Als het bedrijf geen vroege toegang tot Zolgensma had gegeven, dan was de kritiek ook mals geweest. Zeg maar hoe het moet onder deze omstandigheden. Ik hoor alleen maar forse kritiek maar geen onderbouwd alternatief. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.