Crowdfundingsopwinding

Soms vallen de onderwerpen voor een blog als manna uit de hemel. Mijn vorige blog ‘Niks meer te verliezen’ was koud de sociale ether ingestuurd of opgewonden stemmen op de radio deden driftig hun best om de ‘kwetsbare patiënt te beschermen’.

Later die dag las ik het verhaal in de Volkskrant: ‘De groei van medische crowdfunding is een gift voor alternatieve geneesheren die zieltjes willen winnen’. Deze verhitte woorden komen van Haiko Bloemendal, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO). ‘Hij is bang dat de populariteit van buitenlandse “wonderbehandelingen” leidt tot een toename van patiënten die reguliere, effectieve behandelingen afwijzen.’

Laat mij enige nuance aanbrengen. Niet alleen is deze angst nauwelijks te baseren op het genuanceerde verhaal in de krant, ook de suggestie dat er altijd prima reguliere alternatieven zijn, lijkt mij een tikkeltje ongepaste borstklopperij. In ieder geval bij kanker.

Nog maar eens de cijfers op een rij: de ‘schrikbarende’ zesvoudige toename van crowdfundingsacties betreft tweehonderd acties tot nu toe in 2019. Hiervan gaat 27 procent (N=54) over (uitbehandelde) kanker. Stel nu dat de teller aan het eind van dit jaar oploopt tot tachtig acties en dat geen enkele gekozen therapie levensverlenging oplevert. Dan gaat het nog altijd maar om 0,0017 procent (!) van het totaal aantal sterfgevallen door kanker dit jaar (op basis van 46.532 overlijdens aan kanker in 2017). Het wordt nog krasser als we dit afzetten tegen het aantal nieuwe kankergevallen per jaar: een schamele 0,0006 procent (op basis van 116.500 nieuwe gevallen van kanker in 2018). De opwinding voelt voor mij dan ook een beetje als het uitfluiten van de acht orkestleden op de zinkende RMS Titanic, omdat ze iets te vals de hymne Nearer, My God, to Thee inzetten terwijl het water hun tot de lippen staat.

Andere feiten: minder dan 10 procent van de acties levert het gewenste bedrag op. Ze mislukken dus meestal. Bovendien gaat het niet alleen om onbewezen behandelingen en zijn de mensen die dit doen heel tevreden. Zelfs als de buitenlandse behandeling niet heeft geholpen (‘dan heb ik in ieder geval alles geprobeerd’).

Dan de publieke opinie: het overgrote deel van de Facebook-reacties op het nieuwsbericht hierover van de NOS is niet alleen positief over crowdfunding, het schuift de verantwoordelijkheid zelfs linea recta in de schoenen van de ‘falende’ reguliere zorg.

Kortom, ik signaleer een hypersensitief paternalisme dat allesbehalve soepel aansluit bij de feiten. Patiënten willen redden is waarschijnlijk de natuurlijke inborst van artsen, maar een deel reageert overgevoelig op zelfs maar de geur van een alternatief scenario. Ondertussen laten de crowdfunders vooral kracht en eigen regie zien.

Is er een brug te slaan? Zeker wel, de suggestie van een disclaimer op de crowdfundingssites is aardig, maar er is een veel beter pad dat gelukkig al door veel artsen wordt bewandeld. Toverwoorden zijn: goede gespreksvoering, wederzijds vertrouwen en vooral veel uitleggen. Want als ik een lijstje zou moeten maken van wat patiënten het vaakst noemen als bron van ongenoegen na doktersbezoek, dan staat het mankeren van deze zaken met stip bovenaan.

Het is mijn stellige overtuiging dat een behandelend arts die de moeite neemt de mogelijkheden en vooral onmogelijkheden rustig en duidelijk uit te leggen, liefst in een witte jas, de beste bescherming biedt tegen medisch rondshoppen.

Zo moet het lukken om een groot deel van de 80 zielen te ‘redden’ van ‘zinloze’ behandelingen. En en passant profiteren de resterende 46.452 patiënten die dit jaar komen te sterven fijn mee van de prettige benadering.

Wel jammer voor het EO-programma ‘Je geld of je leven’. De werving van kandidaten zal dan een stuk moeizamer verlopen.