Autisme bestaat niet - Menno Oosterhoff

Een beetje verwarrend is het wel, dat de kopstukken van de Nederlandse psychiatrie in het openbaar het behoorlijk oneens zijn. Niet gemerkt? Ik praat u even bij.

Prof. Jim van Os heeft met een aantal anderen een website gelanceerd met de uitdagende titel: schizofrenie bestaat niet. Dit initiatief wordt gesteund door niet de minsten.
Prof. René Kahn heeft met een aantal anderen, ook niet de minsten, in de NRC een reactie geschreven waarin hij zegt hier helemaal niet achter te kunnen staan. Op Medisch Contact haalt hij in een column Jaap van der Stel aan, die een vergelijking maakt met zeggen dat kanker niet bestaat. Dat is niet mis.
Wat moet je nou als niet-expert ervan vinden als topexperts het oneens zijn? Prettig is wel dat welk standpunt je ook kiest, je altijd experts aan je zijde hebt. Dus ik voel me vrij een duit in het zakje te doen.

Als medisch student was ik destijds diep onder de indruk van de uitspraak waarmee een hoogleraar met gevoel voor drama zijn college begon: schizofrenie is de kanker van de psychiatrie. In de loop der jaren kwam ik erachter dat deze uitspraak wel enige nuancering verdient. In de doelstellingen van de campagne kan ik me dan ook prima vinden. Van Os c.s. ontkennen het bestaan van psychoses niet, maar ze willen af van een naam waaraan veel vooroordelen kleven. De ernstigste variant moet niet als uitgangspunt genomen worden, maar worden gezien als uiterste van een spectrum van psychotisch aandoeningen. Ze voeren een hartstochtelijk pleidooi voor een (veel) minder fatalistische insteek, waarin een diagnose geen vonnis is. En voor meer aandacht voor het mogelijk positieve beloop en de behandelmogelijkheden die er zijn. Ze geven hoop. Die kant meer belichten lijkt me zeker gerechtvaardigd. Maar is zeggen dat schizofrenie niet bestaat niet een overbelichting?
Het is de kunst om hoop te geven maar geen valse hoop. Je moet de mogelijkheden erkennen zonder de problemen te ontkennen. Geen valse hoop geven, geen valse (onnodige) wanhoop scheppen. En misschien mag je daarbij wel een beetje overhellen naar de positieve kant. Wanhopen kan altijd nog.

Artsen die de mogelijkheden meer belichten dan de moeilijkheden worden ervaren als betere artsen. Hoop doet leven. De moed erin houden is een niet onbelangrijk aspect van ons werk.
Ypsilon, de vereniging voor familieleden en betrokkenen, omarmt het pleidooi voor betere hulpverlening en het verlaten van de term schizofrenie. Er is soms wrijving nodig om te glanzen, staat in de brief waarin zij hun standpunt uiteenzetten. Die wrijving is volgens Van Os inderdaad onvermijdelijk zolang schizofrenie nog als een ‘debilitating braindisease’ wordt beschreven. Het is nodig de knuppel in het hoenderhok te gooien om de weg vrij te maken voor een hoopvollere benadering.
Ik snap ook wel dat je met de slogan ‘Het is wellicht beter om niet meer te spreken van schizofrenie’ de oorlog niet wint. Maar zeggen dat het niet bestaat ? Op Twitter was al te lezen: ‘Mooi. Weer een etiketje minder.’
Psychische problemen worden al zo weinig serieus genomen. De verdeeldheid die deze titel oproept zal daaraan niet positief bijdragen. En degenen die daar het meeste hinder van ondervinden, zijn mensen met een psychische aandoening. Dat ben ik eens met René Kahn. 

Geen ruzie, zei mijn moeder altijd, als mijn broer en ik onenigheid hadden, zonder zelfs maar een poging te doen te achterhalen wie de schuld had (terwijl het geringe moeite had gekost mijn gelijk te zien, maar dat terzijde). Ze had er geen zin in.
Ik vraag me af of de gemiddelde leek er zin in heeft de moeite te doen die nodig is om precies te snappen waarover de experts het oneens zijn. ‘Je onderschat mensen’, hoor ik al roepen. Zou het? Voor professionals is het al lastig om goed om te gaan met het verschil tussen een classificatie en een nosologische eenheid en het onderscheid te maken tussen een etiologische factor en een pathofysiologische route (hersenaandoening). Voor de gemiddelde leek lijkt mij de onenigheid die nu aan de orde is, het er niet duidelijker op maken. Ik ben niet erg gecharmeerd van de term autismespectrumstoornissen. Het is onwenselijk een spectrum te benoemen naar zijn ernstigste variant. Toch zal ik niet zeggen dat autisme niet bestaat. Dat lijkt mij verwarrend.

Ligt dat bij schizofrenie anders? Was deze insteek nodig om ons op te schudden? Ik weet het niet. Ik weet wel, dat ik van harte hoop, dat het gesprek snel verschuift naar een discussie over hoe de hulp voor mensen met een psychosegevoeligheid kan worden verbeterd. Want dat is de eigenlijke boodschap van ‘schizofreniebestaatniet’.
Dus zoals mijn moeder zei: geen ruzie.
Daar is de boodschap Van Os c.s. te belangrijk voor.
 
Menno Oosterhoff