Artsen, luister soms niet naar de wens van de patiënt - Désirée Hairwassers

Peggy Orenstein, een Amerikaanse journaliste die tweemaal borstkanker kreeg, schreef onlangs een artikel voor The New York Times, ‘The wrong approach to breast cancer’. Ze beschrijft hoe in Amerika het aantal vrouwen dat na borstkanker of DCIS een contralaterale preventieve borstamputatie ondergaat de laatste jaren explosief is gestegen.

Peggy herkent de wens voor amputatie van de gezonde borst aanvankelijk heel goed. Ik ook. De tumor van circa tien centimeter in mijn borst was na de chemo’s compleet verdwenen. Mijn chirurg opperde dat wellicht niet opereren ook een optie was. Ik wilde er niet van horen. Ik wilde die borst weg. Ik had immers een dochtertje van tweeënhalf om oud voor te worden en met de dood hijgend in mijn nek kon mij die borst niks schelen. Ook wilde ik dat mijn chirurg mijn andere borst zou verwijderen. Gelukkig zei hij: ‘Wil je soms dat ik er alles uit en afhaal waar je ooit kanker kunt krijgen?’ Dat was duidelijke taal. Ik was te radicaal en hij zette me meteen met twee benen op de grond. Wat borstkanker dodelijk maakt, is het krijgen van uitzaaiingen op afstand en niet het krijgen van borstkanker in de andere borst. Angst is een slechte raadgever.

Omdat ik veel contact heb met andere vrouwen na de diagnose borstkanker, zie ik regelmatig dat ze kort na de diagnose overtuigd zijn dat ze hun gezonde borst eraf willen, terwijl ze niet erfelijk of familiair belast zijn. Ik merk dat chirurgen soms een beetje murw zijn van het afremmen en dat ze dan zwichten voor de wens van de patiënt.

Orenstein haalt professor Katz van de universiteit van Michigan aan, die medische besluitvormingsprocessen bestudeert. Katz zegt dat artsen de kracht van de ‘geanticipeerde spijt’ beter moeten herkennen; dat patiënten bang zijn dat ze zich schuldig zullen voelen als hun ziekte terugkomt en ze niet ‘alles’ aangegrepen hebben toen ze daarvoor de kans hadden. Patiënten gaan soms tot het uiterste om rust in hun hoofd te krijgen en willen daarvoor zelfs een operatie ondergaan, terwijl die, tegenstrijdig genoeg, hun overlevingskansen niet beïnvloedt.*

Orenstein schrijft: ‘Het is moeilijk voor te stellen dat iemand met een basaalcelcarcinoom op het oor er zomaar voor zou kiezen om ook het andere oor te verwijderen “voor de zekerheid” of “omwille van de symmetrie”.’*

Bij angst en geanticipeerde spijt past een goed gesprek en tijd waardoor de angst vermindert. Als de angst niet vanzelf minder wordt, is er hulp van een psycholoog mogelijk. Het amputeren van gezonde lichaamsdelen is dan géén adequate behandeling. Natuurlijk is de wens van de patiënt belangrijk. Ik zal de laatste zijn om dat te ontkennen. Als de wens na verloop van tijd blijft, vind ik dat best bespreekbaar. Toch zou ik met klem willen zeggen: ‘Artsen, luister soms niet naar de wens van patiënten en bescherm ons tegen uit angst genomen beslissingen.’

Désirée Hairwassers is gezondheidswetenschapper en borstkankerpatiënte/-activiste.  Ze blogt vanuit patiëntenperspectief.

*Bron: The wrong approach to breast cancer, Peggy Orenstein, New York Times, 26 juli 2014