Van zorgkolommen en datagoud

Zorg is verstopt in kolommen, in silo’s: ziekenhuizen, thuiszorg, verpleeghuizen en bijvoorbeeld huisartsen. Ook de informatie van patiënten is verstopt in kolommen. Toch is het juist bijzonder en mooi dat de zorg aan een patiënt niet ophoudt bij de schijnbare muren van zo’n kolom. Een mens bestaat immers niet uit hokjes.

Ik ben ervan overtuigd dat de informatie over de patiënt moet meereizen met de persoon in kwestie. Dat is in het belang van de kwaliteit en de veiligheid van de zorg. Laat ons dus niet krampachtig vasthouden aan aparte zorgkolommen, want dan blijft het bij versnipperde informatie. Ik ben voor meereizen door de zorgkolommen van het leven, dit heet interoperabiliteit. Al jaren noodzakelijk, maar nooit echt verwezenlijkt. Hoe nu verder?

Toen de eerste stapjes werden gezet om gegevens van patiënten elektronisch te bewaren, werd ervan uitgegaan dat uitwisseling van gegevens makkelijker zou worden zodra alles was geautomatiseerd. Daardoor is binnen de kolommen veel energie gestopt in de automatisering en opslag van zoveel mogelijk gegevens, zoals MRI-beelden, labuitslagen, aantekeningen van professionals, brieven van collega’s, operatieverslagen, enzovoorts.

Feitelijk draaide het om twee zaken. De bouw en de ontwikkeling van databases binnen elke afzonderlijke kolom. En de bouw van systemen om die gegevens exclusief te registreren en te ontsluiten voor de gebruikers in de eigen kolom. Dit ging met horten en stoten. Er werd gebouwd aan gebruikersvriendelijkheid, invoerschermen, standaarden feitelijk binnen iedere kolom, technieken voor het terugvinden van gegevens, aan schermen en veiligheid. Talloze aanbieders kwamen en gingen. En er volgde een shake-out van dit type bedrijven.

Inmiddels zijn er nog maar twee grote aanbieders van elektronische patiëntendossiers in ziekenhuizen en acht bij de huisartsen. Toch lukt het bijna niet – of tegen extreem hoge kosten met vele omwegen en maar gedeeltelijk – om de verschillende ziekenhuizen optimaal met elkaar te laten communiceren. Laat staan met professionals in de andere kolommen zoals huisartsen, verpleeghuizen, ggz et cetera. Ergerlijk, omdat dit eigenlijk een voorwaarde is voor kwaliteit en steeds meer patiënten deze interoperabiliteit eisen. Dat is ze jaren geleden al beloofd.

De interoperabiliteit gaat vooralsnog amper verder dan de elektronische brief tussen het ziekenhuis en de huisartsen of de uitwisseling van labuitslagen. Wel zijn er allerlei nieuwe initiatieven en technieken zoals XDS. Dit wordt aangeboden door bedrijven die feitelijk als rotonde gaan dienen tussen ziekenhuizen om bij elkaar gecontroleerd gegevens in te zien. Veel elektronische patiëntendossiers worden pas gevuld zodra het systeem gaat draaien. Wat er eerder met de patiënt is gebeurd, wordt slechts summier vermeld of helemaal niet. Bij een verhuizing moet de patiënt zijn uitgeprinte dossier of een CD met bijvoorbeeld MRI-opnames meenemen naar het nieuwe ziekenhuis. Zelfs de uitwisseling van gegevens tussen ziekenhuizen die gebruikmaken van dezelfde EPD-leverancier blijkt onmogelijk als er niet voor wordt betaald.

Intussen blijken de patiëntgegevens goud waard. Want het verzamelen van data op een platform als Facebook of Google heeft de toekomst. Het streven naar interoperabiliteit is daardoor naar de achtergrond verdwenen. Alle EPD-aanbieders die de shake-out hebben overleefd, gedragen zich als de kip met de gouden eieren. Zij hebben geen belang bij interoperabiliteit. Ze zitten op de data uit het verleden maar nog belangrijker: ze hebben de toegangspoort tot die data in handen. De combinatie van data en toegangspoort maakt ze onverslaanbaar op dit moment. Voor de vorm zeggen ze dat ze ermee bezig zijn, maar in de praktijk blijkt het tegenovergestelde. Er wordt beweerd dat interoperabiliteit een feit is, als iedereen hùn EPD gaat gebruiken. Dan wordt die ene aanbieder het Nederlandse zorgplatform voor alle kolommen. In werkelijkheid willen ze allemaal monopolist worden, het centrum van de wereld.

De traditionele aanbieders van EPD’s hebben het wel lastiger gekregen sinds er kapers op de kust zijn gekomen. Ook bedrijven als Apple, Wallgreens en Philips azen op de gouden pot met patiëntendata. Zij hebben de kennis en het geld om de strijd aan te gaan. Maar lost dit het vraagstuk van interoperabiliteit op? Nee. Iedereen wil het eigen stukje datagoud behouden en beschermen. Dat geldt voor alle bedrijfstakken waar veel data worden verzameld.

Wat dan wel? Wellicht is het te overwegen om een scheiding aan te brengen tussen de data van de patiënt en de middelen om die beschikbaar te maken. Mijn stelling is: maak er een overkoepelende taak van. Geef de data namens de samenleving in beheer aan de gezamenlijke aanbieders of aan de overheid. Genoeg voorbeelden: het beheer van de wegen, de Bank Nederlandse Gemeenten, het waterbeheer; allemaal functies die meetellen voor de kwaliteit van de samenleving. Of verplicht de aanbieders van EPD om de data gratis toegankelijk te maken. Ze moeten dan eindelijk gaan concurreren op hun innovatie, gebruikersvriendelijkheid en niet meer op de monopolistische controle op de toegangspoort tot de data die feitelijk van de patiënt is.

De oplossingen waar we nu aan werken met het ontwikkelen van informatiestandaarden zoals Basisgegevensset Zorg (BGZ) en de programma’s zoals MedMij zijn goede ontwikkelingen die het uitwisselen met PGO’s gaat ondersteunen. Maar ze houden de combinatie tussen data en de toegangspoort in stand en werken daar feitelijk omheen. Als we echt een volgende stap willen maken, zullen we iets moeten doen aan het verplicht openbreken van de combinatie tussen toegangspoort en data in één hand in de huidige EPD’s.