Ethici waarschuwen: ‘Medische crowdfunding brengt risico’s met zich mee’

Initiatiefnemers van medische crowdfunding geven soms een te rooskleurig beeld van de slagingskans van een behandeling, waardoor misinformatie onder een breed publiek wordt verspreid. Dit is slechts één van de risico’s van crowdfunding, concludeert het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) in zijn rapport ‘Medische crowdfunding: een ethische verkenning van online inzamelacties’.

Het rapport is tot stand gekomen door internationaal literatuuronderzoek, onderzoek van de geschreven en digitale media en gesprekken met verschillende experts die betrokken zijn bij (onderzoek naar) medische crowdfunding. Aanleiding was de toename aan acties en de daaraan gerelateerde publieke zorgen van medisch specialisten over deze opmars. Dit heeft destijds geleid tot Kamervragen en een voorstel van de minister voor Medische Zorg en Sport om de site kiesbeter.nl uit te breiden met informatie over het risico van experimentele behandelingen in het buitenland. Tot op heden is dit niet gebeurd.

Niet bewezen effectief

Medische crowdfunding is het inzamelen van geld, meestal voor behandeling die niet door zorgverzekeraars wordt vergoed of niet in Nederland wordt uitgevoerd. Het gaat dan vaak om zorg die (nog) niet voldoende bewezen effectief is, of die niet wordt beschouwd als de aangewezen behandeling voor de betreffende aandoening.

Een ander risico dat het CEG beschrijft is dat de initiatiefnemers veel persoonlijke informatie delen, wat tot verlies van privacy kan leiden. Ook komt er door medische crowdfundingacties nog meer nadruk te liggen op de eigen verantwoordelijkheid. ‘Dit kan een negatieve invloed hebben op het draagvlak voor het solidariteitsprincipe als uitgangspunt voor het zorgverzekeringsstelsel’, schrijft het CEG op zijn website.

In gesprek blijven

Het CEG adviseert artsen om in gesprek te blijven met patiënten van wie ze weten dat zij een medische crowdfunding zijn gestart. Het CEG adviseert onder meer dat de overheid eisen stelt aan de informatie die men deelt op crowdfundingplatforms en roept ook de platforms zelf op om meer verantwoordelijkheid te nemen, bijvoorbeeld door de privacy te beschermen.