Diagnose endometriose meestal pas na jaren

Het duurt vaak jaren voordat de diagnose endometriose wordt gesteld. Vertraging vindt op allerlei vlakken plaats, stelt gynaecoloog Moniek van der Zanden in haar promotieonderzoek.

‘Van een paar maanden tot wel 30 jaar, zolang kan er tussen het begin van klachten en het stellen van de diagnose endometriose zitten’, zegt Moniek van der Zanden, gynaecoloog in het Haaglanden Medisch Centrum. Zij promoveerde 26 september aan de Radboud Universiteit op haar proefschrift Diagnostic delay in endometriosis^₁. Daarvoor ondervroeg zij onder meer 93 vrouwen die onder behandeling waren in het endometriosecentrum van ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. De mediane tijd tussen ontstaan van klachten en het stellen van de diagnose is maar liefst 89 maanden: meer dan 7 jaar. Daarin is Nederland overigens niet uniek, zegt Van der Zanden: ‘Uit betrouwbare studies blijkt dat de mediane tijd voor diagnose doorgaans tussen 6 en 12 jaar ligt. Dat zouden we graag verkorten, want vaak kunnen we wel iets doen tegen de last die vrouwen van endometriose ondervinden.’

Van der Zanden onderzocht waar de vertraging optrad, en waarom. Dat bleek in alle verschillende fases te zijn: de patiënt zelf wacht 7 maanden (telkens gaat het om de mediane tijdsduur), de huisarts verwijst na 35 maanden en de gynaecoloog heeft 5 maanden nodig voor de diagnose. Vrouwen die hulp zochten vanwege een kinderwens, kregen eerder een diagnose dan zij die kwamen met pijn of andere buikklachten.

De vrouwen zelf denken dat er meer bewustzijn nodig is in de algemene bevolking en dat artsen, en dan vooral huisartsen, meer moeten weten van endometriose. Onderzoek onder huisartsen bevestigt dat wel: zij onderschatten de prevalentie en de mate van diagnostisch delay. Anderzijds: als ze endometriose overwegen, handelen ze adequaat. Van der Zanden: ‘In de eerste lijn is deze diagnose lastig, want waar ligt de grens tussen gewone menstruatieklachten en symptomen die wijzen op onderliggende problematiek? Het begint ook al eerder, bij de vrouw zelf. Als zij als meisje al te horen krijgt dat pijn er nu eenmaal bij hoort, en dat ze zich niet moet aanstellen, dan zal ze niet snel hulp zoeken. En dat is jammer, want vaak is er wel een passende oplossing. Zoals het doorslikken van orale anticonceptie.’

Van der Zanden vroeg ook artsen wat volgens hen bijdraagt aan diagnostische vertraging. De gynaecologen zien daarbij gebrekkige kennis en bewustzijn bij zowel patiënten als hulpverleners als een factor, net als beperkingen in diagnostiek en te late verwijzing. De huisartsen wezen op vergelijkbare factoren en noemden nog een reden voor hun terughoudendheid: angst voor medicalisatie. Van der Zanden: ‘Dat begrijp ik, je wilt niet alle meiden met buikpijn bij de menstruatie op de stoep krijgen en onnodig behandelen.’ Wie zouden wél hulp moeten zoeken? ‘Als iemand elke maand één dag of meer niet naar school of werk kan, of andere activiteiten moet laten schieten, dat is niet normaal. Die vrouwen verdienen meer aandacht. Dat hoeft niet per se een diagnose te zijn, zolang de behandeling maar goed is. Maar het ontbreken van een diagnose kan wel nadelig zijn, bijvoorbeeld als een vrouw na jaren pilgebruik zwanger wil worden. Dan stopt ze met de pil, krijgt ze veel last, wordt ze moeilijk zwanger, en die laten we dan te lang doormodderen. Die vrouw had je liever eerder in beeld gehad. En laten we niet vergeten dat er veel vrouwen zijn die niet terug durven gaan haar hun huisarts of gynaecoloog, omdat ze zich niet serieus genomen voelen, of omdat hun klachten als IBS worden gelabeld, of als somatisch onverklaarbare klachten. Die vrouwen zijn opgelucht als de diagnose is gesteld. Erkennen dat er iets aan de hand is, is vaak van groot belang.’