Wilsonbekwaam en toch euthanasie
Niet eenvoudig, maar ook bij dementie is aan euthanasiecriteria te voldoen
8 reacties
Een casus bij een wilsonbekwame patiënt met dementie demonstreert dat ook in zo’n situatie aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet kan worden voldaan.
Euthanasie bij patiënten met gevorderde dementie die ondraaglijk lijden is mogelijk volgens de Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek.1 Een door de patiënt zelf opgesteld schriftelijk euthanasieverzoek is dan vereist. Idealiter moet de wilsverklaring regelmatig geactualiseerd worden.2 Toch blijkt de waarde van die verklaring in de praktijk beperkt. Bij 27 patiënten met gevorderde dementie werd het euthanasieverzoek niet gehonoreerd omdat ondraaglijk lijden moeilijk was te objectiveren, of omdat een eerdere euthanasiewens werd ontkend.3 In deze casus blijkt dat euthanasie bij een gevorderd dementerende toch mogelijk is.
Casus
Mevrouw G., weduwe sinds jaren, is 72 jaar. Ze heeft een goede relatie met haar drie kinderen. Na haar pensioen merkt ze dat haar hobby’s, lezen en bridgen, haar minder goed afgaan. Ze is bang voor dementie, kent het beeld van haar grootmoeder en een oom. Na onderzoek krijgt ze de diagnose vasculaire dementie. Ze is altijd een sociaal mens geweest, maar trekt zich nu uit schaamte steeds verder terug en kan zich door de toenemende afasie sociaal niet meer goed handhaven. Vanaf 2010 spreekt ze met de kinderen regelmatig over haar euthanasiewens als de ziekte voor haar ondraaglijk zou worden.
In 2012 zet ze haar euthanasieverzoek op schrift. Ze wordt opgenomen op een open afdeling in een verpleeghuis. Als ze over de gesloten afdeling loopt, vlak bij haar eigen afdeling, zegt ze tegen haar kinderen dat ze daar niet terecht zal komen. Maar ze komt er toch, en de arts zegt dat euthanasie een gepasseerd station is, omdat ze wilsonbekwaam is geworden. Haar woede en frustratie wegens het niet gehoord worden nemen toe en ze dreigt van het balkon te springen. Ze krijgt antidepressiva, antipsychotica en tranquilizers om haar handelbaar te maken. Haar familie meldt haar aan bij de Levenseindekliniek.
Mevrouw G. bleef herhalen dat ze dood wilde
De nieuwe specialist ouderengeneeskunde vindt het verzoek invoelbaar, maar heeft er niet genoeg ervaring mee. Inmiddels is mevrouw niet meer te hanteren wegens ernstige gedragsstoornissen op de afdeling en wordt ze overgeplaatst naar een PAAZ. Ze slaapt niet meer, schreeuwt, klampt iedereen vast die ze tegenkomt, huilt en roept dat ze dood wil. Men probeert haar met andere medicatie te behandelen en prikkelarm te verplegen, maar zonder succes. De medicatie geeft nare bijwerkingen. Familie, vrienden en zorgprofessionals zien haar lijden.
Inmiddels loopt de aanvraag bij een SCEN-arts omdat het team van de Levenseindekliniek vindt dat aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan. Er zijn meerdere filmopnames die haar verdriet en ellende tonen en waarin ze ook roept om de dood. Na uitgebreid onderzoek is de SCEN-arts het eens met de aanvragend arts, en beschouwt de patiënt als wilsonbekwaam. Mevrouw G. zegt tegen een broer: ‘Ik wil dood’. Als hij vertelt dat het mag, reageert ze opgelucht: ‘Echt waar?’ Haar laatste week is ze met heel weinig medicatie rustiger dan maanden tevoren. Ze lijkt het moment van de euthanasie te begrijpen. Te midden van bloemen, een rustgevende geur en muziek slaapt ze in, in aanwezigheid van haar familie.
Puzzelstukken
Euthanasie bij dementie komt weinig voor. Volgens de jaarverslagen van de RTE’s werd er 109 keer euthanasie bij dementie toegepast in 2015 en 81 keer in 2014.4 In bijna al deze gevallen was er sprake van een dementerende die inzake euthanasie wilsbekwaam was en zelf zijn verzoek kon uiten. Het is problematisch voor een arts om mee te werken aan euthanasie bij een wilsonbekwame patiënt met wie de communicatie moeizaam, zo niet onmogelijk is. In de Code of Practice wordt beschreven dat de onafhankelijke consulent de patiënt misschien niet meer zal kunnen spreken.5 Dan dient hij aan de hand van alle feiten en omstandigheden een oordeel te vellen. De familie, de verpleging, de behandelend arts, geriater of ouderenpsychiater wordt om informatie gevraagd. Al deze puzzelstukken samen geven een beeld van de patiënt. Met name is het belangrijk te beoordelen of de patiënt in een situatie is gekomen waarop de schriftelijke wilsverklaring onmiskenbaar is gericht.
Zorgvuldigheidseisen
In de beschreven casus liepen arts en consulent aan tegen beperkingen in de communicatie met de patiënt. Aan de hand van de zorgvuldigheidseisen wordt duidelijk hoe het toch lukte aan de wens van deze patiënt tegemoet te komen.
De eerste zorgvuldigheidseis houdt in dat de arts ervan overtuigd moet zijn dat het verzoek tot euthanasie vrijwillig is en weloverwogen. Dat betreft allereerst de wilsverklaring: is deze vrijwillig opgesteld en getuigt zij van inzicht in de ziekte en de vooruitzichten? Idealiter wordt de wilsverklaring besproken met de arts en regelmatig geactualiseerd.2 Van belang is tevens of en hoe de patiënt aangeeft dat op dat moment speelt wat in de wilsverklaring is verwoord. De arts moet beoordelen of de naasten die de wilsverklaring onder zijn aandacht brengen de patiënt juist vertegenwoordigen en diens wens vooropstellen. Belangrijk hier was dat mevrouw G. uitingen deed die consistent waren met de eerder opgestelde wilsverklaring. In het verpleeghuis gaf ze nog duidelijk aan niet naar de gesloten afdeling te willen. Daar eenmaal beland bleef ze duidelijk maken dat ze niet in de huidige situatie wilde blijven en wilde sterven. Op basis van die uitingen kon de arts tot de conclusie komen dat de wilsverklaring nog steeds actueel was.
Het is een enorme belasting voor alle betrokkenen
De tweede zorgvuldigheidseis betreft de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden. Uitzichtloos is een situatie van gevorderde dementie zeker. Maar ondraaglijkheid is lastiger vast te stellen. Dat deze situatie voor mevrouw G. ondraaglijk was, kon afgeleid worden uit haar woede en frustratie en de toenemende gedragsstoornissen. Ook bleef ze herhalen dat ze dood wilde. De documentatie van de situatie, onder andere in filmopnames, bood de arts steun bij het vaststellen van de ondraaglijkheid.
De derde zorgvuldigheidseis houdt in dat de arts de patiënt moet hebben voorgelicht over vooruitzichten en mogelijkheden. De patiënt met de diagnose dementie dient erop gewezen te worden dat in een gevorderd stadium van dementie euthanasie alleen mogelijk is als er ondraaglijk lijden bestaat dat voor de omgeving duidelijk waarneembaar is. In de casus was dit stadium gepasseerd en kon de patiënt op dit punt niet meer worden voorgelicht. Wel is met de familie gesproken over het verloop en over de moeilijkheden rond het besluit tot euthanasie, nu de patiënt niet meer wilsbekwaam was.
De vierde zorgvuldigheidseis is dat de arts met de patiënt tot de conclusie moet zijn gekomen dat er geen andere redelijke oplossing mogelijk is. In de casus was de voortdurende doodswens, gekoppeld aan zichtbaar lijden van de patiënt, voor de arts voldoende basis voor de overtuiging dat er sprake was van een gedeelde visie op het ontbreken van alternatieve oplossingen.
De vijfde zorgvuldigheidseis is het raadplegen van de consulent. Voor de consulent is, net als voor de uitvoerend arts, de congruentie tussen wilsverklaring en actuele situatie van belang. Verkeert de patiënt in omstandigheden die in de wilsverklaring als ondraaglijk zijn beschreven en geeft de patiënt nog te kennen dat de situatie ondraaglijk is? In de casus bleek de consulent hier op basis van waarneming van het gedrag van de patiënt en gesprekken met de omgeving van overtuigd te zijn.
De laatste zorgvuldigheidseis betreft de zorgvuldige uitvoerig. Een patiënt met ernstige dementie kan de vraag of hij echt wil sterven niet meer beantwoorden. Dit maakt het conflict van plichten voor de arts scherp voelbaar. In de casus bleek de uitvoering uiteindelijk rustig te verlopen. In geval van onrust bij de patiënt kan overwogen worden om premedicatie toe te dienen, bijvoorbeeld 45 mg dormicum oraal. Dit wordt ook bij euthanasie in andere situaties op verzoek van de patiënt soms zo uitgevoerd.6
Emotionele impact
Een levensbeëindiging uitvoeren bij een patiënt die moeite heeft te begrijpen wat er gebeurt, is een enorme belasting voor alle betrokkenen. De familie voelt zich gedwongen om het verzoek onder de aandacht te brengen van de arts. Dat heeft een grote emotionele impact. Ook voor de uitvoerend arts is het niet gemakkelijk. De arts dient zich ervan te vergewissen dat de wilsverklaring op de actuele situatie betrekking heeft. De arts moet overtuigd zijn van het uitzichtloze en ondraaglijke lijden. De arts dient waar mogelijk met de patiënt en in ieder geval met de familie de vooruitzichten en mogelijkheden te hebben besproken. De besproken casus laat zien dat euthanasie bij ernstige dementie niet onmogelijk is. Maar moeilijk blijft het.
auteurs
Constance de Vries-Ekkers, SCEN-arts, werkzaam voor de Stichting Levenseindekliniek
Guy Widdershoven, hoogleraar medische filosofie en ethiek VUmc
Arie Nieuwenhuijzen Kruseman, emeritus hoogleraar interne geneeskunde Universiteit Maastricht
contact
vrieswd@home.nl; cc: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld door de auteurs.
Voetnoten
1. Ministerie van VWS (2015). Handreiking schriftelijke wilsverklaring
2. Widdershoven GAM, Nieuwenhuijzen Kruseman AC, van Wijmen FJB (2014). Schriftelijke wilsverklaringen bij dementie. Bruikbaar en toepasbaar. NTvG 158, A8221
3. de Vries C, Nieuwenhuijzen Kruseman AC, Widdershoven GAM. Levenseindekliniek: zelden euthanasie bij dementie. Medisch Contact 2016/3: 18
4. Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (2014, 2015). Jaarverslagen
5. Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (2015). Code of Practice
6. Lugtmeier K. Euthanasie kan patiëntvriendelijker. Medisch Contact 14/1/2015
G.Widdershoven en C. de Vries-Ekkers
schrijvers van het artikel, Munstergeleen
Natuurlijk is het goed vakmanschap om het angstbeeld voor dementie te behandelen. Want vaak blijkt het uiteindelijk lijden toch mee te vallen en verdampt de euthanasiewens. Zorg op maat, een liefdevolle partner en kinderen kunnen echter niet altijd e...en euthanasiewens voorkomen. Dat blijkt uit het feit dat in 2016 ongeveer 200 wilsbekwame dementerenden euthanasie vroegen en kregen.
Maar soms is het beste moment voorbijgegaan, in het midden latend wiens schuld dat is. Als uit de gehele voorgeschiedenis blijkt, het toestandsbeeld blijkt dat er ook volgens de wet hulp geboden kan worden dan mag de lijdende mens hopen op een barmhartige arts.
In de beschreven casus was het een uitdaging te proberen een goede dokter te zijn voor een patient die zichtbaar en voelbaar voor haar omgeving, ernstig leed. De casus werd gedocumenteerd op film, En filmbeeldenzeggen meer dan 1500 woorden. Ondanks de moeilijkheden in communicatie en afstemming, was het uiteindelijk een goede dood.
Nico van Duijn
gepensioneerd huisarts, Almere
Euthanasie bij dementie kan, maar is precisiewerk. Het gaat om het goede moment, goede documentatie en om regie, van patiënt en dokter. Er is meer dan zorgvuldigheidseisen. Er is ook goed dokteren. Het ziet er naar uit dat men in de casus beschreven ...in Medisch Contact van 19 januari het goede moment heeft laten passeren en onvoldoende de regie heeft genomen. De patiënt was duidelijk in haar jarenlang goed gedocumenteerde wens die geleidelijk aan verschoof van 'Als dit, dan...' naar 'Ik wil nu'. Wanneer dit precies omkiepte is niet duidelijk. Maar daar kan de dokter naar vragen. Dat is vermoedelijk niet gedaan door de behandelend arts op dat moment (huisarts? eerste specialist oudergeneeskunde?), misschien omdat de arts op voorhand al niet akkoord ging met euthanasie bij dementie.
De afspraak is dat als je de grootste moeite hebt met een euthanasieverzoek je duidelijk nee zegt, of een SCEN-arts raadpleegt of overdraagt aan een andere dokter. Maar er is niet tijdig nee gezegd en er is niet tijdig overgedragen, zo lijkt het. Beide zouden dan professioneel verwijtbaar kunnen zijn. Vervolgens kon de dokter van de Levenseinde Kliniek het opknappen, te laat eigenlijk, over de grenzen van de wet en van de zorgvuldig getoetste praktijk. Dapper dat deze dit heeft durven doen; het oprapen van de steken die voorgangers hebben laten vallen, uit mededogen.
Petje af.
Wijnand van Duinen
AIOS Huisartsgeneeskunde, Groningen
De auteurs stellen dat de casus volledig voldoet aan alle zorgvuldigheidseisen. Patiënte blijft tot het laatste toe achter haar wilsverklaring staan door te uiten niet in deze situatie te willen blijven leven. Opvallend is dat dit 'niet in deze situa...tie willen blijven leven' in deze casus al ver van te voren eraan zat te komen! Dat blijkt allereerst uit het feit dat patiënte bang is voor dementie, ze kent het van haar grootmoeder en een oom. Vervolgens zien we dat patiënte zich uit schaamte steeds verder terug trekt uit het sociale leven en tenslotte begint te spreken over haar euthanasiewens.
Laten we hier niet eerst de nachtmerrie van patiënte werkelijkheid worden en gaan haar vervolgens daaruit 'verlossen'? Mijn grote zorg is dat hieruit een eenzijdige oplossingsgerichtheid blijkt. Is er wel wat aan gedaan om tijdig haar angstbeeld voor dementie te behandelen? Misschien was de loop van deze casus niet veranderd, maar dit is op maatschappelijk niveau van zeer groot belang! Hoop en zorg bieden bij dementie en daarvoor dan ook de middelen vrijmaken! Dan is een buitengewone medische handeling, met 100% letale bijwerking, veel minder nodig dan we nu denken.
Andrea Ruissen
psychiater en filosofe, Goes
Dit artikel sluit aan bij ons recente werk (in bijv JME) over wilsbekwaamheid. In deze casus wordt beschreven dat toen de dood echt weer een reeële optie werd voor patiente, dat haar 'practional wisdom' toch meer aanwezig was dan eerder vermoed werd.... In dat opzicht was ze wellicht ook wel ietsje meer wilsbekwaam (geworden) dan eerst gedacht. Het laat de contextualiteit en de dynamiek van wilsbekwaamheid zien. De casus sluit ook aan bij bevindingen van Vollmann et al dat de reguliere wilsbekwaamheidscriteria (net zoals elk instrument in de geneeskunde) hun fout-posititieve en fout-negatieve uitkomsten hebben. Fout-positieve uitkomsten worden vooral gezien bij anorexia nervosa (bestudeerd door Tan et al) en OCD (zoals blijkt uit mijn proefschift). Fout-negatieve uitkomsten bijvoorbeeld bij dementie (zoals Vollmann laat zien).
Mooi ook dat in deze casusbeschrijving het proces van zorg zo duidelijk wordt: het is ook behoorlijk ploeteren soms, om tot 'goede' zorg te komen. Maar uit het ene geploeter blijkt meer weloverwogenheid en onderbouwing (in dossier) dan uit het andere.
Flip Brühl, Roelie Duyvendak, Joachim Knap, Rogier Vogelenzang
huisartsen niet praktiserend, Amsterdam
Hoewel het artikel de problematiek genuanceerd aan de orde stelt, geeft het geen aanleiding mee te gaan met de conclusie dat euthanasie bij ernstige dementie toch mogelijk is. De kern van het probleem zit hem in wilsbekwaamheid. Uit het stuk krijg i...k de indruk dat op meerdere momenten de patiënte aangaf te willen sterven, en dat dat ook gedocumenteerd is op film. Dat duidt erop dat patiënte tijdens deze uitingen wilsbekwaam was, in weerwil van de titel van het artikel. In dat geval hebben we te doen met een euthanasieprocedure die niet wezenlijk verschilt van wat al jaren praktijk is bij wilsbekwame patiënten.
Maar dan de uitvoering. De Vries et al schrijven: 'De patiënt met ernstige dementie kan de vraag of hij echt wil sterven niet meer beantwoorden.' Ik neem aan dat bedoeld wordt: vlak voordat tot uitvoering wordt overgegaan. Het is niet duidelijk hoe dat lag bij deze patiënte, maar als een patiënt op dat moment die vraag niet kan beantwoorden is hij per definitie wilsonbekwaam.
De onduidelijkheid ten aanzien van wilsbekwaamheid is een zwak punt in dit artikel. Misschien geeft dat ook wel aan dat de vaststelling van wilsbekwaamheid in de loop van het dementeringsproces heel moeilijk kan zijn, en dat de mate ervan ook nog kan wisselen in de tijd.
Daarom moet hier de grens getrokken worden. Indien er niet duidelijk sprake is van wilsbekwaamheid mogen wij geen euthanasie uitvoeren. Aan de andere kant van die grens bevindt zich namelijk een domein van onzekerheden die kunnen leiden tot verkeerde interpretaties en aannames (zijn gedragingen uitingen van doodsverlangen of de symptomen van een brein, dat ernstig in verval is?) en waar wij bovendien niet zeker kunnen weten of de patiënt niet tegen de dokter, die reeds met de spuit klaarstaat, had willen zeggen: 'nee, toch maar niet...'
Ton Vink
Filosofisch consulent, Velp
Het uitvoeren van ‘euthanasie’ bij gevorderde dementie lijkt het specialisme van de Levenseindekliniek te worden. Medisch Contact brengt hier een uitgebreid verslag. Op 6 januari j.l. deed De Volkskrant dat ook. Alweer langer geleden bracht de NRC he...t verhaal van ‘De vrouw die niet meer wist dat zij dood wilde’. Wat mij bijna fascineert is het volledig ontbreken van aandacht voor de vraag of iemand hier ‘een goede dood’ sterft. Het gaat kennelijk om het resultaat: dood. Dat moet het ‘goed’ maken. Het proces erheen is een nare hobbel die genomen moet worden. In mijn ogen is exact het omgekeerd het geval: er is sprake van ‘een goede dood’ op grond van de kenmerken van het proces erheen. Niet op grond van het resultaat. Als je ook dit verslag in MC leest, kun je moeilijk volhouden dat iemand hier een goede dood sterft. Het was een drama (‘een enorme belasting’ schrijven de auteurs) dat andermaal laat zien hoe contraproductief een schriftelijke wilsverklaring voor alle betrokkenen kan zijn. Waarom noemen we dit eigenlijk ‘euthanasie’?
(Zie uitgebreider: http://www.ninewells.nl/resources/Selfeuthanasia9-sept2016Bioethics.pdf)
Leny van Dalen
psychiater, gezinstherapeut, leider expertisecentrum dementie, Amsterdam
Iemand is wilsbekwaam tenzij. Ook wanneer het om mensen met dementie gaat. In mijn ervaring wordt zeer regelmatig gezegd dat iemand wilsonbekwaam is puur en alleen op grond van de diagnose dementie. Op grond waarvan is deze mevrouw wilsonbekwaam verk...laard door arts en Sven arts? Onderzoek en argumenten hiervoor ontbreken dan. Zo lijkt ook het geval bij deze mevrouw. Het vaststellen van wilsonbekwaamheid bij dementie vergt veel meer dan een eenmalig gesprek. Het vergt gedegen kennis van en ervaring met communiceren met mensen met dementie, onderzoek, observaties en gesprekken met de persoon zelf en diens familieleden. Uitgespreid over meerdere dagen soms.
Veel meer dementie patiënten dan wordt gedacht blijken wilsbekwaam. Ook wanneer het, of liever juist, wanneer het om euthanasie ( of het hen afnemen van hun vrijheid bij gedwongen opname ) gaat.
P.J.E van Rijn
huisarts niet-praktiserend, Rheden
Het is verleidelijk om na het lezen van de ziektegeschiedenis van mevrouw G . begrip te hebben voor de toepassing van euthanasie in haar geval .Maar aanvragend arts en SCEN-arts beschouwden haar beiden als wilsonbekwaam . `Niet eenvoudig , maar ook ...bij dementie is aan euthanasiecriteria voldaan ` , zo beweren auteurs .Een onterechte en gevaarlijke conclusie .Uit uitspraken van de Hoge Raad in 1984, 1994[Chabot] , 2002 [Brongersma] en onlangs [Herringa] volgt als jurisprudentie dat het zelfbeschikkingsrecht aan gewicht gewonnen heeft ten koste van de door de WTL vereiste medische classificatie van oorzaken .Dementie roept de vraag op of het ernstige verlangen van de persoon in de zin van art.293 lid1 SR van de WTL nog wel bestaat op het moment van levensbeëindiging. Als het actuele verlangen ten gevolge van voortschrijdende dementie is verdwenen of niet meer kan worden vastgesteld, heeft ook het zelfbeschikkingsrecht zijn grens bereikt. Op dat moment kan een persoon ten gevolge van zijn ziekte niet meer over zichzelf beschikken, ook niet via een eerdere schriftelijke wilsverklaring. Het gaat bij de beoordeling van de toelaatbaarheid van een levensbeëindiging om de actuele persoon van wie het leven wordt beëindigd en om de verlangens en actuele ervaring van die persoon , waarover betekenisvolle communicatie tussen patiënt en arts mogelijk moet zijn . Als die mogelijkheid is weggevallen kan niet meer worden vastgesteld of het ernstige verlangen naar levensbeëindiging nog bestaat bij een demente patiënt. Het uitdrukkelijke verlangen als actuele wens om te sterven is als het ware `verdampt `en daardoor verdwenen. Omdat het zelfbeschikkingsrecht , waarvan is aangetoond dat dit belangrijker is geworden dan de medische classificatie van oorzaken voor ondragelijk en uitzichtloos lijden , dan niet meer bestaat. Zoals in het onderhavige geval. Peter van Rijn , Rheden