Vooruitzicht bij aangeboren hartafwijking
Plaats een reactiePatiënten willen weten wat de vooruitzichten zijn bij een hartafwijking. Dat bleek uit een invitational conference van de Hartstichting. Naast kindercardiologen en thoraxchirurgen namen hieraan ook jonge patiënten met een aangeboren hartafwijking en hun ouders deel.
Het initiatief voor de bijeenkomst kwam van de Nederlandse Hartstichting. Volgens projectleider Liesbeth Hijmans van den Bergh is er in de afgelopen vijftien jaar veel veranderd voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Iemand die de diagnose nu krijgt, heeft een heel ander vooruitzicht dan iemand die de diagnose vroeger kreeg. Op de bijeenkomst bleek dat patiënten vervolgonderzoek na diagnose of behandelingen belangrijk vinden. Ze willen meer weten over het perspectief.
Volgens de projectleider is het zeker voor ouders van een pasgeboren kind met een aangeboren hartafwijking niet altijd duidelijk wat er aan de hand is en welke weg zij moeten inslaan. Vaak hebben zij te maken met meerdere hulpverleners.
De bijeenkomst leidde tot meer wederzijds begrip tussen artsen en patiënten. Hijmans van den Bergh: Patiënten laten artsen verder kijken dan de medische kant van de hartafwijking. Ze willen weten wat de gevolgen zijn van de diagnose voor het dagelijks leven. Anderzijds kregen patiënten door de bijeenkomst meer begrip voor de arts, die met meerdere zaken te maken heeft dan alleen de patiënt. De Hartstichting wil in de toekomst vaker artsen en patiënten rond de tafel zetten. << HC
- Er zijn nog geen reacties