Verwarring over wilsverklaring door Euthanasiewet
7 reactiesHandreiking schriftelijk euthanasieverzoek laat onduidelijkheid bestaan
De recente ‘Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek’ schept niet de beoogde duidelijkheid over de doodswens van een persoon met dementie die daarover een wilsverklaring opstelde. Beter is het om via het palliatieve-zorgbeleid deze mensen van dienst te zijn.
Vlak voor het kerstreces, bood minister Schippers de Tweede Kamer twee handreikingen aan over de plaats van de schriftelijke wilsverklaring bij euthanasie, waarover in 2013 maatschappelijke onrust en verwarring was ontstaan. De handreikingen – een voor artsen en een voor het algemene publiek – beogen helderheid te verschaffen over de betekenis van een schriftelijk euthanasieverzoek, in het bijzonder in geval van dementie.
Naar mijn overtuiging wordt de beoogde helderheid hiermee niet gerealiseerd. Dat komt, omdat de handreikingen een wankelmoedige poging zijn om een vraagstuk op te lossen binnen de kaders van een wettelijke regeling, die deze verwarring zelf heeft voortgebracht. De formulering van de rol van de wilsverklaring (in artikel 2, lid 2) is namelijk een weeffout in de Euthanasiewet. Voor het morele dilemma van een schriftelijk vastgelegde euthanasiewens van naderhand dement geworden mensen bestaat slechts een beperkte oplossing, maar die moet niet in de Euthanasiewet worden gevonden, maar elders.
Legitimiteit
Het vraagstuk gaat terug tot 1985 toen de KNMG een commissie instelde die zich moest buigen over levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten. Deze Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen (CAL) bracht in de jaren daarna deelrapporten uit over ernstig gehandicapte pasgeborenen, langdurig comateuze patiënten, patiënten met ernstige dementie en psychiatrische patiënten – de vier groepen waarover tot op de dag van vandaag wordt gedebatteerd als het gaat om de morele legitimiteit van levensbeëindiging. In haar rapportage over dementie uit 1993 stelt de CAL allereerst dat ernstige dementie een conditie is, waarbij levensverlengend medisch handelen een expliciete legitimatie behoeft. Over levensbeëindigend handelen bij patiënten met ernstige dementie en een schriftelijke euthanasieverklaring is de commissie zeer terughoudend, omdat zij het onvoldoende duidelijk acht of hier wel voldaan kan worden aan het criterium van ondraaglijk lijden. Echter: als er sprake is van bijkomend lijden met ernstige lichamelijke verschijnselen, acht de CAL levensbeëindiging in beginsel wel aanvaardbaar. En dit is precies de boodschap die de KNMG 22 jaar later op haar website vermeldt en die ook is terug te vinden in de beide handreikingen – met dit verschil dat de publieksversie alleen melding maakt van bijkomend lichamelijk lijden en de artsenversie ook van ‘angst, agressie of onrust’ als bijdragende factoren. Dat is een subtiel, maar wel relevant onderscheid, waarover dadelijk meer.
Verwarring
Het KNMG-standpunt lijkt dus in al die jaren niet wezenlijk veranderd te zijn: daar zit – met genoemd subtiel verschil – een opmerkelijke consistentie in. De verwarring komt voort uit de wettelijke regeling rond medische hulp bij levensbeëindiging die in 2002 in werking trad. Ten tijde van de parlementaire behandeling van het wetsvoorstel vlamde de ethische discussie sterk op, waarbij voorstanders en critici aandacht vroegen voor de praktische implicaties van artikel 2, lid 2, waarin gesteld wordt dat de wilsverklaring in de plaats kan treden van het mondelinge verzoek (de eerste zorgvuldigheidsvoorwaarde) en dat de zorgvuldigheidsvoorwaarden in deze situatie ‘van overeenkomstige toepassing’ zijn. Volgens het Kenniscentrum Wetgeving en Juridische zaken van het ministerie van Veiligheid en Justitie betekent deze zinsnede in wetteksten, ‘dat de bepaling waarnaar verwezen wordt niet geheel letterlijk kan worden toegepast, maar (dat) misverstand over de toe te passen tekst uitgesloten is’ (kcwj.nl). Dat gaat hier echter niet op, want de bepaling in artikel 2, lid 2 is zonder twijfel de bron van alle daarop volgende verwarring over de schriftelijke wilsverklaring. De betekenis hiervan bleek namelijk van meet af aan voor meerderlei uitleg vatbaar. Voorstanders zagen er een opening naar euthanasie bij gevorderde dementie in: het kan en het mag. Critici wezen echter op het dilemma voor de arts om aan de overige zorgvuldigheidsvoorwaarden te voldoen, al dan niet op ‘overeenkomstige’ wijze. Dit dilemma wordt vaak verengd tot een debat over de (on)mogelijkheid om het lijden te toetsen (de tweede zorgvuldigheidsvoorwaarde), waarbij dan vervolgens allerhande symptomen en gedragingen (zoals het niet meer herkennen van de kinderen) als uitingsvorm of equivalent van ondraaglijk lijden de revue passeren. Maar dat is niet het juiste debat. Als men zegt dat het lijden niet getoetst kan worden, betekent dat niet dat het artsen aan de diagnostische accuratesse, de meetapparatuur of de competentie daartoe ontbreekt. Waar het om gaat is dat de euthanasiepraktijk in essentie is gebaseerd op gezamenlijke besluitvorming. Dat blijkt het sterkst uit de vierde zorgvuldigheidsvoorwaarde, die zich anders dan de overige niet uitsluitend tot de arts, maar tot arts én patiënt richt. Samen moeten zij tot de slotsom komen dat – alles afwegende – er voor deze specifieke patiënt, in deze situatie, geen ander alternatief meer is dan (hulp bij) levensbeëindiging door een arts en dat er bijgevolg sprake is van ondraaglijk lijden. Anders gezegd: de kwalificatie ‘ondraaglijk lijden’ is niet een meet- of observeerbaar criterium, maar een waardeoordeel en een conclusie uit een dialoog tussen arts en patiënt. Die gedeelde conclusie behelst tegelijk, dat er ontvankelijkheid is voor deze ultieme vorm van stervenhulp en precies hierin ligt het morele verschil tussen de dood geven en dood maken.
Moreel verschil
Bij gevorderde dementie is een samenspraak met de patiënt niet langer mogelijk en kan de arts zich niet meer vergewissen van diens ontvankelijkheid voor de op schrift verlangde stervenshulp. Er is slechts de wilsverklaring en een eenzijdige beoordeling van het lijden door de arts, eventueel aangevuld met het oordeel van andere hulpverleners en naasten. Bovendien: een wilsverklaring voert niet zichzelf uit. De verantwoordelijkheid voor de initiatie van het proces en de uitvoering van de levensbeëindiging wordt door de verklaring volledig bij anderen – de arts en naasten – gelegd. Daardoor vervaagt het morele verschil tussen het geven van de dood en dood maken. Naar mijn overtuiging is dit geen begaanbare weg en de huidige impasse in de euthanasiepraktijk bevestigt mij hierin. Het beroep op bijkomend lichamelijk lijden verandert daar niets aan, want ook een optelsom van symptomen maakt het lijden niet ‘ondraaglijk’ in de hiervoor bedoelde zin. Zo er al een uitweg is uit deze impasse, betreft die slechts een heel beperkte groep patiënten en moet die ook buiten de regelgeving inzake medische hulp bij levensbeëindiging worden gezocht.
De ‘oplossing’ die ik voorsta bestaat uit twee elementen: 1. een palliatieve-zorgbenadering bij (gevorderde) dementie, met daarbinnen een expliciete verantwoording van levensverlengend medisch handelen; 2. een aanpassing van de richtlijn palliatieve sedatie.
Het eerste element is al in 1997 door de beroepsorganisatie van specialisten ouderengeneeskunde (nu: Verenso) benoemd als uitgangspunt voor het medisch zorgbeleid bij dementie in de nota ‘Medische zorg met beleid’. Palliatieve zorg bij dementie betekent dat het medisch handelen is gericht op kwaliteit van leven. Levensverlenging is daarbij geen zelfstandig oogmerk. Wel is het relevant om – zeker bij patiënten met een wilsverklaring – zorgvuldig te wegen wat de plaats is van levensverlenging als nevenintentie of als neveneffect van een primair op welbevinden georiënteerd zorgbeleid. Denk bijvoorbeeld aan de (onderhouds)behandeling voor veelvoorkomende comorbide aandoeningen, zoals diabetes mellitus, hartfalen en COPD, maar ook aan het te voeren beleid bij bijkomende infecties. Gelet op het huidige standpunt van de KNMG over levensverlenging bij dementie heeft deze nota uit 1997 niets aan actualiteit ingeboet, integendeel.
Probleemgedrag
Wat het tweede element betreft: diezelfde Verenso-nota uit 1997 sluit niet uit, dat onder zeer uitzonderlijke omstandigheden ook onbehandelbaar probleemgedrag bij dementie een grond kan zijn voor levensbeëindigend handelen. Opmerkelijk is dat ook de artsenversie van de pas verschenen ‘Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek’ die ruimte biedt door bijvoorbeeld onrust en agressie te kwalificeren als factoren die levensbeëindiging kunnen rechtvaardigen. De nota van Verenso spreekt hier echter nadrukkelijk niet over ‘ondraaglijk’, maar over ‘onaanvaardbaar lijden’ en expliciteert dat dit oordeel van onaanvaardbaarheid weliswaar steun kan vinden in een euthanasieverklaring, maar toch primair gebaseerd is op medische afwegingen en op onvermogen om de lijdensdruk weg te nemen door op directe symptoomverlichting gericht medisch handelen. Nu is er sinds 1997 veel toegevoegd aan de kwaliteit van de palliatieve zorg, waaronder de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie uit 2005. Op basis hiervan acht ik het passender om ernstige en onbehandelbare gedragsproblemen te beschouwen als refractaire symptomen, zij het dat hier niet voldaan kan worden aan het tijdsargument dat de richtlijn als voorwaarde stelt om palliatieve sedatie te mogen toepassen, namelijk de beperkte levensverwachting (maximaal 2 weken). Dat tijdsargument acht ik bij extreem probleemgedrag en dementie voor discussie vatbaar, temeer omdat sedatie in eerste instantie ook tijdelijk kan worden toegepast en niet – zoals euthanasie – onomkeerbaar is. Het lijkt mij daarom zinnig om de mogelijkheden van sedatie in dit bijzondere domein van palliatieve zorg nader te verkennen en zo mogelijk een plaats te geven in de (Verenso)-richtlijn probleemgedrag, die thans wordt herzien. Hier zie ik meer ruimte om aan de intentie van schriftelijke wilsverklaringen tegemoet te komen dan de Euthanasiewet kan bieden en hierover kan de beroepsgroep ook snel helderheid verschaffen.
Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde VUmc
Contact
Cmpm.hertogh@vumc.nl
Cc: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld
R. Knuiman
juridisch beleidsmedewerker Verenso, Utrecht
Het artikel van Cees Hertogh biedt een heldere uiteenzetting van deze weerbarstige materie. Hertogh noemt de formulering van de rol van de wilsverklaring in artikel 2 lid 2 een weeffout in de Euthanasiewet en beschrijft dit treffend tegen de achtergr...ond dat ook voldaan moet zijn aan de overige wettelijke zorgvuldigheidseisen. Hierdoor ontstaat een schijnbare tegenstelling, die beperkt op te lossen is bij mensen met (gevorderde) dementie. In het artikel doet Hertogh daarnaast een aantal waardevolle aanbevelingen voor de aanvulling van professionele richtlijnen waar de KNMG (richtlijn palliatieve sedatie) en Verenso (richtlijn probleemgedrag) hun voordeel mee kunnen doen.
P.D.F. Frijns
specialist ouderengeneeskunde/ SCEN-arts, GELEEN Nederland
Collega Hertogh meldt in zijn heldere bijdrage vaker levensverlengende maatregelen. Ik vraag me af of die bestaan. Een leven duurt zolang als het duurt. Door tijdig zinloze behandelingen te stoppen of er zelfs niet mee te beginnen wordt het leven eer...der verkort. Maar eindigt zinniger dan met maatregelen die de dood in de weg staan.
Binnen het verpleeghuis vragen we ons bij elke patiënt af hoe zinnig nog een ziekenhuisopname zou zijn of het starten van kunstmatige voeding. Zelfs bij diep demente patiënten wordt soms nog verwacht dat we gaan reanimeren. Deze week nog kreeg ik een vertegenwoordiger dat niet uit zijn hoofd gepraat. Het niet toepassen van maatregelen die de doord in de weg staan is humaner, al dan niet gesteunt met enige of meer sedatie.
De heer Borst vertolkt in zijn reactie de typische NVVE doctrine. Wat ik nu zeg, geldt straks ook en de arts meot maar doen wat ik wens. Zo heeft de NVVE ook de nieuwe nota gebracht. Alsof er iets nieuws is terwijl het slechts een ten dele gelukte poging is de wet uit 2002 nog eens uit te leggen. Beste meneer Borst, wie garandeert mij dat u straks nog wilt wat u nu opschrijft? Ik heb andere ervaringen. Wie wil mij opleggen om iemand die niet waarneembaar lijdt en zelfs gelukkig lijkt, dood te maken. Alleen maar omdat hij met al zijn verstand dacht dat hij als demente ondraaglijk zou lijden?? Nog afhezien van opmerkingen van de NVVE dat (die domme) artsen nu eindelijk lezen dat ze de wet altijd verkeerd hebben uitgelegd.
Ook als SCEN-arts moet ik mij enigzins kunnen overtuigen van de huidige wil van de patiënt en van zijn actuele lijden.
S. Jonges
Huisarts, PATERSWOLDE Nederland
Waarom zouden we als maatschappij of als beroepsgroep een balanssuicide willen voorkomen en een "balans euthanasie" waarbij niet meer te toetsen is of argumenten als "dit wil ik mijn kinderen niet aandoen " of "zo wil ik niet leven" een rol zouden ku...nnen spelen daadwerkelijk uitvoeren? Ik snap het niet.
Ron Hameleers
Specialist ouderengeneeskunde, Molenhoek
Professor Hertogh schept duidelijkheid door alle feiten rustig op een rij te zetten, zoals dat ook gebeurt in het gesprek met een patiënt met een euthanasiewens. De consistentie van een wilsverklaring is allerminst een gegeven. Het voorbeeld van de o...vertuigd vegetarische demente verpleeghuisbewoonster die tot groot verdriet van haar dochters de gehaktballen van het bord van haar buurvrouw opat is daar nog steeds een sprekend voorbeeld van.
D. Borst
verpleegkundige, Groningen
Naar mijn mening, mede gebaseerd op ervaringen met euthanasie in de praktijk, kent prof. Hertogh te weinig gewicht toe aan het zelfbeschikkingsrecht van mensen die (nog) niet dement zijn. Het zou onlogisch en inconsequent zijn om te gaan twijfelen of... tornen aan het testament van een demente bejaarde, opgesteld uit vrije wil toen hij of zij nog volledig compos mentis was, en voor zover ik weet gebeurt dit ook niet. Waarom dan wel zoveel aarzelingen bij een “levenstestament”? Als ik nu opschrijf: “de situatie dat ik straks incontinent ben, mijn kinderen niet meer herken en volledig afhankelijk ben van anderen, staat voor mij persoonlijk gelijk met onaanvaardbaar en ondraaglijk lijden”, is dat toch helder en ondubbelzinnig? Het feit dat ik in die situatie niet meer in staat zal zijn om dit te herhalen mag toch geen reden zijn om mij geen euthanasie te verlenen? Dat zou betekenen dat mijn wens, geformuleerd bij mijn volle verstand, minder serieus wordt genomen dan mijn demente gekraai (van plezier? Of van ellende? Wie zal het zeggen?) nu ik in het laatste stadium van Alzheimer ben aangeland. Ik had ook kunnen opschrijven: “als het zover komt wil ik liefdevol verzorgd worden en een natuurlijke dood sterven”, maar dat heb ik (bij mijn volle verstand) niet gedaan. Kortom, als zo’n “levenstestament” maar duidelijk aangeeft waar voor betrokkene precies de grens ligt, hoeft een arts mijns inziens niet terughoudend te zijn bij het inwilligen van diens laatste wens; en de Euthanasiewet biedt die ruimte. Voor de duidelijkheid: ik wil beslist niet suggereren dat het uitvoeren van euthanasie bij iemand die “niet meer weet waar het over gaat” (zoals Bert Keizer het uitdrukt) gemakkelijk zou zijn of niet aan alle zorgvuldigheidseisen zou moeten voldoen; ik wil er alleen voor pleiten dat de arts zeer serieus de wens van zijn patiënt in overweging neemt en daarnaar handelt, ook als zinvolle communicatie niet meer mogelijk is.
D. Borst, voormalig oncologieverpleegkundige.
D. Borst
verpleegkundige, Groningen
Naar mijn mening, mede gebaseerd op ervaringen met euthanasie in de praktijk, kent prof. Hertogh te weinig gewicht toe aan het zelfbeschikkingsrecht van mensen die (nog) niet dement zijn. Het zou onlogisch en inconsequent zijn om te gaan twijfelen of... tornen aan het testament van een demente bejaarde, opgesteld uit vrije wil toen hij of zij nog volledig compos mentis was, en voor zover ik weet gebeurt dit ook niet. Waarom dan wel zoveel aarzelingen bij een “levenstestament”? Als ik nu opschrijf: “de situatie dat ik straks incontinent ben, mijn kinderen niet meer herken en volledig afhankelijk ben van anderen, staat voor mij persoonlijk gelijk met onaanvaardbaar en ondraaglijk lijden”, is dat toch helder en ondubbelzinnig? Het feit dat ik in die situatie niet meer in staat zal zijn om dit te herhalen mag toch geen reden zijn om mij geen euthanasie te verlenen? Dat zou betekenen dat mijn wens, geformuleerd bij mijn volle verstand, minder serieus wordt genomen dan mijn demente gekraai (van plezier? Of van ellende? Wie zal het zeggen?) nu ik in het laatste stadium van Alzheimer ben aangeland. Ik had ook kunnen opschrijven: “als het zover komt wil ik liefdevol verzorgd worden en een natuurlijke dood sterven”, maar dat heb ik (bij mijn volle verstand) niet gedaan. Kortom, als zo’n “levenstestament” maar duidelijk aangeeft waar voor betrokkene precies de grens ligt, hoeft een arts mijns inziens niet terughoudend te zijn bij het inwilligen van diens laatste wens; en de Euthanasiewet biedt die ruimte. Voor de duidelijkheid: ik wil beslist niet suggereren dat het uitvoeren van euthanasie bij iemand die “niet meer weet waar het over gaat” (zoals Bert Keizer het uitdrukt) gemakkelijk zou zijn of niet aan alle zorgvuldigheidseisen zou moeten voldoen; ik wil er alleen voor pleiten dat de arts zeer serieus de wens van zijn patiënt in overweging neemt en daarnaar handelt, ook als zinvolle communicatie niet meer mogelijk is.
D. Borst, voormalig oncologieverpleegkundige.
W. van der Pol
ziekenhuiapoheker, Delft
Ik ben het met Prof Hertogh eens. Het is een ander geluid dan in de media wordt gehoord. Vaak hoor ik pre-demente mensen aan het woord, die uit het leven willen stappen wanneer de dementie "alle menselijke waardigheid" heeft doen verdwijnen. De discu...ssie gaat soms verder in de richting van de euthanasiewet. Maar die is wel duidelijk. Waarom wordt elke keer aan die duidelijkheid getwijfeld? Er is mogelijk behoefte aan een andere interpretie of oprekking van de wet, maar dat is iets anders. Ik zou willen voorstellen om naast de euthanasiewetgeving en palliatieve sedatie, een derde wetgeving in te voeren, hoe lastig ook, ten einde de vorige twee methodes niet te bezoedelen. We moeten niet vergeten dat we in Nederland niet zo liberaal moeten worden dat alles bij het levenseinde mogelijk is, op verzoek en naar behoefte.