Verbijstering over claim genetisch gemodificeerde embryo’s

Wereldwijd is met verbijstering gereageerd op de bewering van Chinese onderzoeker He Jiankui die zegt dat hij menselijk embryo’s genetisch heeft veranderd met CRISPR-Cas. Hieruit zouden twee gezonde meisjes zijn geboren.

He Jiankui vertelde in eerste instantie op de website van zijn lab en op video’s op YouTube over zijn werk, een dag later lichtte hij zijn werk toe op de International Summit on Human Genome Editing. Hij heeft verder nog niet gepubliceerd over de ingreep. Het ging om een stel van wie de vader hiv-positief zou zijn. Het stel onderging een ivf-behandeling. Direct na de in-vitrobevruchting zou He met CRISPR-Cas-technologie vier embryo’s hebben getracht te modificeren. Het doel was een gen (CCR5) te inactiveren, waardoor resistentie tegen hiv zou ontstaan. In één embryo waren beide kopieën van het CCR5-gen verstoord, in één embryo slechts één kopie. Beide embryo’s zijn teruggeplaatst en hieruit zijn twee meisjes voortgekomen, die He Lulu en Nana noemt. Volgens He heeft bij meerdere ouderparen (in alle gevallen is de vader hiv-positief) een dergelijke procedure plaatsgevonden. Er zou op dit moment nog een vrouw zwanger zijn van een kind wiens DNA genetisch is veranderd door He. 

In een video benadrukt He Jiankui dat ouders die interesse hebben in deze techniek geen designerbaby willen, en dat hij vindt dat genmodificatie voor haarkleur of IQ niet toegestaan moet zijn. Hij snapt ook dat zijn werk controversieel zal zijn, maar gelooft dat families deze technologie nodig hebben om hun kinderen een kans op een gezond leven te kunnen bieden. Op het symposium zei hij trots te zijn op zijn werk, met name omdat hij de vader van het gezin weer hoop had gegeven. 

De reacties op het nieuws zijn niet mals. Monsterlijk, onverantwoordelijk, onethisch, schadelijke voor de wetenschap, gevaarlijk, niet uit te leggen: dat zijn wat termen die wetenschappers uit allerlei landen over hebben voor de claims van He. De universiteit waar hij werkte, nam afstand van hem. Een Chinese toezichthouder heeft grote bezorgdheid geuit en onderzoekt de zaak. De internationale gemeenschap van stamcelonderzoekers, de ISSCR, reageert negatief. Zoals afgesproken zou laboratoriumonderzoek op kiembaancellen onder strenge voorwaarden en toezicht mogelijk moeten zijn, maar het is te vroeg voor klinisch gebruik van deze techniek, omdat het onduidelijk is wat de risico’s zijn. Niet voor niets sprak deze club enkele jaren geleden af om met deze toepassingen in de kiembaan te wachten. 

Op het symposium waar He een uur lang onder vuur lag, was dus veel kritiek op zijn beslissing om desondanks toch in te grijpen. Ook de keuze voor het CCR5-gen werd bekritiseerd: zonder de ingreep zouden de meisjes – ervan uitgaand dat ze bestaan – gezond zijn. In het beste geval zijn ze nu beschermd tegen hiv, een ziekte die ook op andere manieren te voorkomen is. In het slechtste geval zijn ze niet beschermd, en blijkt er sprake van ongewenste bijeffecten. De moderator van het debat vroeg zich af of He wel genoeg wist van CCR5 en zijn rol in het afweersysteem om daarin te gaan knippen. Er zijn aanwijzingen dat mensen met een defect CCR5-gen gevoeliger zijn voor andere infecties, zoals het westnijlvirus.