‘Spinraza alleen tegen lagere prijs’

Het medicijn Spinraza tegen de zeer ernstige spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) moet voor bepaalde groepen patiënten in het basispakket komen, maar uitsluitend tegen een veel lagere prijs. Dat is het oordeel van een adviescommissie van Zorginstituut Nederland. De raad van bestuur van het instituut zal op 5 februari een definitief advies over de kwestie uitbrengen aan de minister voor Medische Zorg, Bruno Bruins.

De huidige prijs is met ongeveer een half miljoen euro per patiënt per jaar ‘buitensporig hoog’, aldus een woordvoerder van de commissie. Ook is de producent er volgens hem ‘niet transparant’ over.

Bruins en producent Biogen hadden al een voorlopige regeling waardoor bepaalde jonge patiëntjes met Spinraza kunnen worden behandeld, vooral kinderen beneden de vijf jaar, zo’n dertig in getal. De commissie wil dat het middel voor deze kinderen, die lijden aan met name de vormen SMA 1 of 2, ook echt in het basispakket komt, maar dus niet tegen de huidige prijs. Het medicijn is alleen voor deze groepen bewezen effectief.

SMA is de verzamelnaam van een aantal zeldzame aandoeningen die het werken van spieren belemmeren en onmogelijk kunnen maken. Baby’s kunnen al patiënt zijn met een bepaalde variant en dan vaak niet leren zitten. Spinraza biedt als enige medicijn hoop voor met name de kleintjes.

Zorginstituut Nederland beziet de doelmatigheid van medicijnen in verhouding tot de kosten. Bruins moet dit voorjaar definitief beslissen, maar als het aan de adviescommissie ligt, dus stevig over de prijs moeten onderhandelen.

Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) riep de leverancier van het middel vandaag op tot prijsmatiging van het middel. De minister wil het uiteindelijke advies afwachten. ‘Dan ben ik aan zet.’