Orkaan en ijsklontje

INTERVIEW

Atul Gawande over de mysteries van de geneeskunde

Alle artsen maken fouten. Moeten ze daarom allemaal superspecialisten worden? Moet de geneeskunde industrialiseren? Chirurg Gawande twijfelt: ‘Het is onredelijk om volmaaktheid te verlangen van mij en mijn collega’s.’

‘Hoe vaak komt het voor dat een obductie een blunder in het vaststellen van de doodsoorzaak aantoont? Volgens recent onderzoek in 40 procent van de gevallen. Ondanks alle technologische vooruitgang blijken artsen een kwart van de dodelijke infecties, eenderde van de hartaanvallen en ongeveer tweederde van de longembolieën bij patiënten die het niet haalden, te hebben gemist. Dat heeft niets met technologie te maken, maar alles met dokters die de juiste diagnose niet eens in overweging nemen. En dat komt omdat de geneeskunde te veel vertrouwen in zichzelf heeft.’ Atul Gawande, chirurg, zwijgt even.

Gawande is jong, nog geen veertig. Opmerkelijk, want zijn eerste boek, Complicaties. Notities van een chirurg, waarin hij deze stelling ook verkondigd, zou evengoed het werk kunnen zijn van een oudere, ervaren arts, die gepokt en gemazeld is in zijn vak. Gawandes vrijmoedige verslag van de zekerheden en vooral onzekerheden waar hij als beginnend chirurg in een groot ziekenhuis in Boston elke dag weer tegenaan loopt, werd in de VS door zowel (vak)pers als publiek ontvangen als een sensitieve en intelligente mix van medisch-wetenschappelijke inzichten en levendige, soms zelfs aangrijpende casuïstiek.

De Amerikaanse chirurg, even in ons land vanwege het verschijnen van de Nederlandse vertaling van zijn boek, is zelfverzekerd in zijn antwoorden, maar blijft op een natuurlijke manier innemend. Net als in zijn boek overigens.

Machine

‘We hebben’, verbreekt hij zelf zijn zwijgen, ‘patiënten een verkeerd beeld gegeven van wat een dokter is en wat die kan. In ons dagelijks werk is onfeilbaarheid de norm. Vergissingen worden niet getolereerd. “Je lijkt wel een machine, Gawande”, is de hoogste lof die mijn collega-chirurgen mij in de OK kunnen toezwaaien. Die suggestie van onfeilbaarheid is onjuist. Vaak genoeg ook willen we als helden op een voetstuk staan. Op zichzelf is daar nog niet eens zoveel mis mee, maar het kan wel valse verwachtingen wekken, zowel bij patiënten als bij dokters, tot het punt dat ze hun fouten met de mantel der liefde gaan bedekken, wegrationaliseren of ontkennen.’

Op veel van zijn vragen, ontdekte Gawande al tijdens zijn opleiding, vond hij geen antwoorden in de handboeken. ‘Wat gebeurt er precies als je een fout maakt? Wat is het verschil tussen een goede en een slechte dokter? Waar zitten de hiaten in onze kennis? Wanneer is het legitiem om tegen een patiënt te zeggen dat je het niet weet, wanneer is het louter een kwestie van onervarenheid of onwetendheid?’

Atul Gawande:'Mysteries zijn de gaten in onze wetenschappelijke kennis', Foto: Fotopersbureau FBF

Intuïtie

Gawandes uitgangspunt is dat ‘geneeskunst’ een bijna betekenisloze term zou moeten zijn. ‘Het is de kunst om de wetenschap zo goed mogelijk toe te passen in de praktijk.’ Niettemin weet ook Gawande wel dat in de technologische omgeving waarin veel van het geneeskundig handelen zich tegenwoordig afspeelt, nog altijd de spanning bestaat tussen intuïtie en evidence, en dat het kan gebeuren dat het gevoel tegen de wetenschap ingaat. Wat dan te doen?

Gawande is in eerste instantie onverbiddelijk: ‘Artsen zijn nogal geneigd om in die gevallen hun intuïtie te volgen. Maar persoonlijke op ervaring gebaseerde oordelen veróórzaken meer fouten dan ze voorkómen. De blinde algoritmische benadering overtroeft het menselijk oordeel doorgaans in voorspelling en diagnose. Mensen, dus ook dokters, zijn nu eenmaal inconsequent. We hebben de onuitroeibare neiging bepaalde variabelen te veel waarde toe te kennen en andere, ten onrechte, te verwaarlozen of over het hoofd te zien.’

Gawande hecht daarom veel waarde aan ‘de superspecialist’ die steeds weer dezelfde (operatieve) handelingen op nagenoeg routinematige wijze uitvoert: ‘Een supergespecialiseerde chirurg die voor de meeste situaties automatisch een oplossing heeft, is duidelijk in het voordeel.’

Fabriek

In het kleine Shouldice Hospital in Toronto voert een team van twaalf van zulke supergespecialiseerde chirurgen uitsluitend liesbreukoperaties uit. Gawande spreekt van een ‘herniafabriek’. Daarmee is niets denigrerends bedoeld. Ze klaren hun klus meestal in minder dan een half uur, voor de helft van het gangbare tarief en het meest opmerkelijke is misschien wel dat de liesbreuk in maar 1 procent van de gevallen terugkomt. Elke chirurg doet per jaar zes- tot achthonderd van die operaties. De ‘fabriek’ vertegenwoordigt voor Gawande een manier van denken, die nogal afwijkt van de gangbare opvattingen: ‘Het gaat om standaardisering, routinematig handelen, continu je fouten onderzoeken. Doorgaans zetten we bij foutenanalyses de individuele dokter in het brandpunt. In Toronto kijken ze naar het team en naar de organisatie waarin het functioneert en zien dat geheel bijna als een organisme. Ze doen daar precies wat deskundigen bepleiten: het industrialiseren van de geneeskunde.’

Perfectie

En toch heeft Gawande zijn reserves. Hij vraagt zich af: ‘Als je niets anders doet dan hernia’s opereren, of alleen kijkoperaties van de dikke darm uitvoert, heb je dan werkelijk de volledige specialistenopleiding nodig om daar heel goed in te worden?’ En los daarvan: ‘Is dat nu wat dokters willen?’ Hij zou er zelf niks aan vinden om zo te werken. ‘Hoe blijven jullie gemotiveerd, heb ik ze gevraagd? Het antwoord was: dat streven naar perfectie is wat we zo opwindend vinden.’

De weerstand tegen deze industrialisatie van de geneeskunde zit diep. Niet in het minst bij Gawande zelf: ‘De statistieken mogen dan wel beweren dat ik op een dag een galkanaal zal doorsnijden, maar elke keer als ik aan een dergelijke operatie begin, geloof ik dat ik met vlag en wimpel zal slagen. En dat is geen beroepsijdelheid, het is een noodzakelijk deel van mijn identiteit als arts. Inspanning is immers belangrijk, evenals vlijt, overtuigd zijn van je vakkundigheid en aandacht voor de kleinste details. Die kunnen soms je redding betekenen.’

Veel artsen hebben een hekel aan het gepraat over begrippen als ‘continue kwaliteitsverbetering’ of ‘procesherstructurering’, weet hij. ‘Ik ben zelf geen uitzondering. Ook ik wil worden bevestigd in mijn zelfstandigheid, in mijn toerekeningsvatbaarheid als arts. Het is onredelijk om volmaaktheid van mij en mijn collega’s te verlangen. Het is wel redelijk om van ons te eisen dat we daar voortdurend naar streven.’

Onkenbaar

Onvolmaaktheid heeft alles te maken met onzekerheid. Gawande: ‘Volgens mij bevinden patiënten zich ergens tussen een orkaan en een ijsklontje in.’

Een orkaan en een ijsklontje? Gawande lacht. ‘Ja’, zegt hij, ‘in sommige opzichten zijn mensen geheimzinnig, onkenbaar en onvoorspelbaar en weet je niet wat je handelen als arts voor resultaten zal hebben. Zoals ook meteorologen fundamenteel onzeker zijn over het precieze gedrag van een orkaan, ofschoon alle orkanen voorspelbare gedragswetten volgen. Maar soms zijn mensen volkomen doorzichtig, je weet wat je moet doen en hoe dat zal uitpakken. Zoals een ijsklontje met absolute zekerheid zal smelten als je het boven een vuurtje houdt. Ik geef toe: soms wil je maar al te graag dat een patiënt zich gedraagt als een ijsklontje, dat je al zijn relevante eigenschappen kunt onderscheiden, terwijl dat allerminst het geval blijkt. Er blijven altijd niet-routinematige situaties, die nimmer geïndustrialiseerd kunnen worden. Er zijn nu eenmaal geen goede algoritmen voor iemand die binnenkomt met een rood been.’

Gawande refereert aan het laatste hoofdstuk van zijn boek, waarin hij de angstaanjagende geschiedenis beschrijft van een jong meisje met een ontstoken been. Geraadpleegde collega’s houden het aanvankelijk op een geval van cellulitis. Maar Gawande voelt dat er iets niet in de haak is, maar kan het niet goed hard maken.

Amper een week eerder heeft hij voor het eerst een man gezien met de vreeswekkende, zeldzame aandoening necrotiserende fasciitis. ‘De sensatiebladen noemen het de ziekte van de vleesetende bacteriën en dat is niet overdreven,’ schrijft hij. Hij gelooft dat het meisje slachtoffer is van dezelfde ziekte, een aandoening die doorgaans oudere, chronisch zieke mensen treft. Gawande terugkijkend: ‘Je moet in zo’n geval louter op je intuïtie en je ervaring vertrouwen. Ik maakte me daar zeer ongerust over’. Hij laat against all odds een biopsie maken en krijgt gelijk.

Later gaat hij na wat zijn besluit zou zijn geweest als hij zich door een formele kansanalyse compleet met beslisboom (‘die meer weg had van een doornstruik’) had laten leiden. Het kost hem een paar dagen om alle gegevens bij elkaar te krijgen. Dan volgt het antwoord: er bestond geen goede grond voor een biopsie. Meest waarschijnlijk diagnose: cellulitis. Gawande: ‘Computers kunnen best beslissen, maar we hebben nog steeds de dokter nodig om te helen.’

Autonomie

Inmiddels hebben we de dokter wel van zijn voetstuk gehaald en de patiënt erop gezet. Maar Gawande heeft zo zijn twijfels bij de veelbezongen autonomie van de patiënt. ‘Patiënten nemen soms een slecht besluit. Moet je dan toch doen wat ze willen? De vigerende mening luidt: ja, dat moet je doen. Want van wie is dat lichaam eigenlijk? Mijn stelling is: die autonomie heeft heel lang een te lage prioriteit gehad, maar krijgt nu te veel nadruk. Wat me onrustig maakt, is dat het momenteel heel gewoon is de gezondheidszorg op te vatten als een bedrijf met de patiënt als consument en de dokter als winkelier. Gevolg is het tegendeel van wat wordt beoogd: het leidt namelijk tot een koude, mercantiele relatie tussen dokters en patiënten. Een goede dokter is competent en vriendelijk. En doet lang niet altijd wat een patiënt wil. Sterker, ik denk dat paternalisme helemaal niet de ouderwetse houding is waar velen het voor houden. Om iemand van het roken af te helpen is every trick in the book geoorloofd. En dat is nog de gemakkelijke variant van het ‘paternalisme’. Moeilijker wordt het bijvoorbeeld als een patiënt een kankergezwel wil laten weghalen zonder dat hij een goede kans maakt op succes.’ In zijn boek geeft Gawande er navrante voorbeelden van.

‘Vaak zijn patiënten helemaal niet in de positie om een weloverwogen besluit te nemen’, zegt hij, ‘ze zijn uitgeput, somber, ontredderd, vermoeid, hebben pijn. Juist dokters die niet emotioneel betrokken zijn, kunnen in die omstandigheden beter de onzekerheden beredeneren.’

Er mag dan niet zoveel kunst in de geneeskunde meer schuilgaan, er is wel zoiets als de kunst om een goede, een ‘succesvolle’ patiënt te zijn, meent Gawande. ‘Op de goede momenten de goede vragen stellen of een second opinion eisen, maar ook weten wanneer je een dokter je vertrouwen moet schenken, en moet meegaan in wat hij of zij denkt dat goed voor je is. Dat valt niet mee. Toch kom ik zulke patiënten wel tegen. De jonge vrouw met het ontstoken been was er zo een: zij en haar vader vroegen terecht om een second opinion nadat ik een biopsie had voorgesteld. De collega onderkende mijn intuïtie, dat wil zeggen, hij zag in dat er iets vreselijks aan de hand zou kunnen zijn en onderschreef mijn besluit. Het meisje ging erin mee.’

Verhalend

De geschiedenis van dit meisje, ‘De zaak van het rode been’, is een schoolvoorbeeld van een verhalende reportage in de beste tradities van het Amerikaanse weekblad The New Yorker, waaraan Gawande als staff writer is verbonden. To the point, lucide en vanuit een persoonlijke optiek genoteerd compleet met fraaie spanningsboog; het type verhaal kortom waarvan je niet onmiddellijk wilt verklappen hoe het afloopt. De middelste sectie van Gawandes boek biedt daarvan de fraaiste voorbeelden. ‘Mysteries’ heet het. Waarom?

Gawande: ‘De onvolmaaktheid van ons handelen als dokters heeft drie oorzaken, twee heb ik er al genoemd: feilbaarheid en onzekerheid. De derde is: mysteries. Mysteries zijn de gaten in onze wetenschappelijke kennis, het terra incognita waar we ondanks alle technologie, ondanks al die 600.000 artikelen die jaarlijks hun weg naar de wetenschappelijke tijdschriften vinden, nog steeds de weg niet kennen. Daar is het gevecht met de patiënt het grootst, het is ook vaak het gebied waar het mentale en het fysieke elkaar tegenkomen. Het zijn overigens niet per se de meest obscure of zeldzame aandoeningen die je daar aantreft.’

Gawandes beschrijft een obese man die niet kan stoppen met eten, een vrouw die bij het minste of geringste gaat

blozen en daar zeer onder gebukt gaat, een vrouw die tot de laatste dag van haar zwangerschap onverklaard en zwaar misselijk blijft, en een man met een invaliderende rugpijn zonder aanwijsbare oorzaak.

Brein

Sommige van deze mensen zijn chirurgisch te helpen: de dikke man ondergaat een bariatrische ingreep (een effectieve behandeling bij adipositas waarbij een maagbypass wordt aangelegd of de maag wordt verkleind), de blozende vrouw laat een paar zenuwen doorsnijden. Maar het hoe en waarom van hun aandoeningen blijft een raadsel. Dat nog onopgehelderde mechanismen in het brein er iets mee van doen hebben, staat echter als een paal boven water.

Eigenlijk vormen die mysteries van het brein het werkelijke thema van zijn boek; immers ook feilbaarheid en onzekerheid vinden hun oorzaak in de tekortkomingen van ons denken en de wijze waarop we besluiten nemen, en daarmee in de manier waarop onze hersenen functioneren. ‘Ja’, zegt Atul Gawande bedachtzaam, ‘misschien was ik daar wel meer door gefascineerd dan ik aanvankelijk heb beseft. Misschien is dat ook de reden waarom ik die mysteries de centrale plaats in mijn boek heb gegeven.’

Atul Gawande, Complicaties. Notities van een chirurg. Amsterdam: De Arbeiderspers, ISBN 90 295 2244 5, 280 pag., E 17,95

Essay over dit boek van The New York Review of books.

Brieven:

Orkaan en ijklontje, M.M. Klaver, neuroloog, De Paarse Brandnetel

Orkaan en ijsklontje

Gefeliciteerd Henk Maassen met het artikel over Gawande en de Orkaan en ijsklontje (MC46/2002:1685-87). Het blijft een kunst helder aan te geven waar het in de geneeskunst om gaat. Een mysterie blijft over.
In het interview spreekt Gawande over mysteries in onze wetenschappelijke kennis. Terra incognita, waar zoveel is zeker, nog onopgehelderde mechanismen in het brein mede van doen hebben: het gebied waar mentaal en fysiek elkaar tegenkomen. Casuistisch noemt Gawande een blozende vrouw, een aanhoudende misselijkheid bij een gravida en een rugpijn patient.
Waarom het onbegrepene niet bij de naam noemen? In gewoon Nederlands heet dit onbegrepen lichamelijke klachten.
In het brein komen de wortels van de psyche ( mentaal ) en de projecties van het soma ( fysiek )samen in het limbisch systeem.
Waarom dan geen limbische disfunctie. Dan kan de klacht voor de dokters verklaard worden en na goede uitleg door de patient begrepen worden. We hebben dit eerder aangegeven (1,2).
De Paarse Brandnetel, een groep kritische artsen , zet zich hiervoor in.
M M Klaver,neuroloog
De Paarse Brandnetel.

1) Klaver MM,Baart JC. Effectieve hulp aan somatiserende patienten. Medisch Contact (2000);55(46):1647-9.
2) Maassen H,Crul BVM. Medisch onkruid. Medisch Contact (2001);56(48):1760-4.