Ook kind kan orgaandonor zijn
Specifiek protocol noodzakelijk
Plaats een reactie
De meeste kinderen op de wachtlijst voor orgaantransplantatie kunnen alleen een orgaan van een kind krijgen. Die mogelijkheid is er, maar wordt vaak nog onbenut gelaten. Het nieuwe protocol Kind als donor biedt houvast in deze gevoelige situatie.
Dat een kind ook donor kan zijn is minder bekend. Toch gaat orgaan- en weefseldonatie ook over kinderen. Ook kinderen staan lang op de wachtlijst voor een transplantatie en zijn vaak alleen geholpen met een orgaan van een overleden kind. Het onderwerp orgaandonatie in de kindergeneeskunde is een gevoelig onderwerp dat specifieke kennis en aandacht vraagt. Een kind is immers geen kleine volwassene.
Ieder jaar overlijden kinderen op een intensive care, die een geschikte donor zouden kunnen zijn. Uit onderzoek, uitgevoerd op alle kinderintensivecareafdelingen (PICU’s) in Nederland, blijkt dat 11 procent van de kinderen die overlijden, geschikt is als orgaandonor en 19 procent als weefseldonor.1 Dit betekent dat ieder jaar ongeveer twintig kinderen die overleden op een PICU geschikt zijn als orgaandonor. Ander onderzoek, uitgevoerd op twee grote neonatale intensivecareafdelingen in Nederland, toont aan dat 2 procent van de overleden pasgeborenen geschikt is als orgaandonor en 12 procent als weefseldonor.2
Uit beide onderzoeken blijkt dat niet alle kinderen die geschikt zijn als orgaan- en/of weefseldonor, goed worden herkend. Juist jonge kinderen blijken minder goed herkend te worden. Vaak spelen emoties hierin een rol. Het plotselinge overlijden van een (jong) kind legt een grote druk op de professional. Doordat een kind als donor niet vaak voorkomt, is competentie door ervaring moeilijk te verkrijgen. Dit blijkt ook uit de literatuur, waarin naar voren komt dat er een tekort is aan adequate kennis en vaardigheden.3 Dit alles toont de noodzaak voor een specifiek protocol aan. Daarnaast kan onderwijs in het medisch en verpleegkundig curriculum bijdragen aan het verbeteren van kennis en vaardigheden over het kind als donor.
Ethische vragen
Met de komst van de Wet op de orgaandonatie is ook het Donorregister van kracht. Daarnaast staan met de invoering van de nieuwe donorwet alle Nederlandse ingezetenen vanaf 18 jaar geregistreerd in het Donorregister. Bij iedere geschikte donor in Nederland is de arts verplicht het Donorregister te raadplegen. Dit is in de ziekenhuizen tegenwoordig goed bekend.
Anders wordt het als het om een minderjarige gaat. Uit eerder onderzoek kwam naar voren dat slechts bij 34 procent van de potentiële donoren van 12 jaar en ouder het Donorregister is geraadpleegd.1 De wet zegt dat kinderen vanaf 12 t/m 17 jaar zich mogen registreren in het Donorregister. Ouders mogen een toestemming van een kind tenietdoen, maar een bezwaar in het register moeten zij respecteren. Vanaf 16 jaar hebben ouders geen zeggenschap meer over de keuze die door het kind in het Donorregister is vastgelegd. Dit betekent dat de arts verplicht is om bij iedere geschikte donor van 12 jaar of ouder het Donorregister te raadplegen.
Vanuit ethisch oogpunt roept het kind als donor een aantal vragen op. Bijvoorbeeld, welke autonomie is leidend? Die van de ouders of van het kind? Bij kleine kinderen zijn het de ouders die een beslissing moeten nemen. Het is dan erg belangrijk dat ouders het samen eens zijn.
Uit onderzoek komt naar voren dat de vraag soms ook niet aan ouders is voorgelegd, omdat de medische professional de situatie als te emotioneel beoordeelde.4 Hoewel begrijpelijk, is dit juridisch en ook ethisch onjuist; de keuze moet daar gelegd worden waar die ook moet worden genomen. Bij het niet aanbieden van de keuze rondom donatie wordt de ouders deze keuze ontnomen.
Geef ouders alle tijd om een goede beslissing te nemen
Communicatie
Goede communicatie over donatie is van cruciaal belang. Maar wat is goede communicatie als het om donatie gaat? Het is belangrijk om het donatiegesprek los te koppelen van het slechtnieuwsgesprek, tenzij de ouders er uit zichzelf over beginnen. Nabestaanden hebben eerst tijd nodig om het slechte nieuws tot zich door te laten dringen; die tijd moeten de ouders ook krijgen.
Het gesprek over donatie verloopt vaak in fasen. Ook hier is het van groot belang ouders alle tijd te geven die nodig is om een goede beslissing te nemen. Een goede voorbereiding op dit gesprek door de arts en de verpleegkundige is daarbij een voorwaarde. Wanneer ouders meer specifieke vragen hebben kan de arts daarnaast altijd een orgaandonatiecoördinator raadplegen.
Aan de keukentafel
Orgaandonatie is regelmatig een onderwerp in de media en van overheidscampagnes. Maar wanneer worden volwassenen hierover aangesproken in hun rol als ouder? Het is bij volwassenen vaak onbekend dat ook een kind donor kan worden.
Daarnaast blijkt dat kinderen vanaf een jaar of 10 zelf ook een mening hebben; 75 procent van de kinderen ouder dan 12 jaar wil zelf beslissen over donatie en 66 procent wil daadwerkelijk donor worden. Uit dat onderzoek komt ook naar voren dat de meeste kinderen thuis nog nooit, of één keer over dit onderwerp hebben gesproken.5 Toch kunnen kinderen, als ze in staat zijn om vanuit een hypothese te denken, ook zelf nadenken en praten over dit maatschappelijke onderwerp. Sterker nog, als kinderen er iets van horen in de media, vinden ze er vaak zelf wat van; ze hebben dan een duidelijk geformuleerde mening. Het gesprek thuis aan de keukentafel, juist in een non-crisissituatie, is uiterst belangrijk. Schoolonderwijs over orgaan- en weefseldonatie stimuleert het gesprek thuis over dit onderwerp.
Kinderen hebben vaak een duidelijke mening over orgaandonatie
Het protocol
Om de drempel naar orgaandonatie door kinderen te verlagen is er een protocol Kind als donor ontwikkeld, onlangs gepubliceerd door de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Het protocol is bedoeld voor kinderartsen, kinderintensivisten en kinder(-ic-)verpleegkundigen en biedt een duidelijke en compacte richtlijn voor het kind als donor.
Het protocol is opgebouwd conform de stappen van een donatieprocedure en begint met de verkenning van de geschiktheid. Deze geschiktheid start met de leeftijdscriteria, waarbij onderscheid is gemaakt tussen pasgeborenen, kinderen jonger dan 1 jaar, kinderen tussen de 1 en 5 jaar en ouder dan 5 jaar. Vervolgens gaat het protocol in op de implicaties die het Donorregister met zich meebrengt wanneer het kind 12 jaar of ouder is.
De volgende stap is het donatiegesprek van de medische professionals met de ouders, waarbij er specifieke aandacht is voor de voorbereiding van dit gesprek. Kernthema hierin is dat men het gesprek over donatie vaak ervaart alsof aan de verdrietige ouders iets moet worden gevraagd; een vraag om organen en/of weefsels. Het protocol beschrijft dit anders, namelijk om het donatiegesprek met de ouders te zien als het bieden van een keuze.
Het protocol bespreekt verder het donatieproces en de donorbehandeling met ruime aandacht voor palliatieve zorg, immers ook bij het kind geldt: donorzorg is patiëntenzorg. Hierna worden de verschillende vormen van donatie uiteengezet; donatie na hersendood, donatie na circulatoire dood en weefseldonatie. Hierbij is er ook specifieke aandacht voor de begeleiding van de ouders en bijvoorbeeld broertjes en zusjes. Het protocol eindigt met een hoofdstuk over nazorg en informatieverstrekking.
De betrokken professional kan zich, met behulp van het protocol, op deze manier in korte tijd goed voorbereiden op deze unieke situatie en heeft een richtlijn hoe te handelen. Het doel hiervan is dat alle betrokkenen, ouders én professionals, zich comfortabel voelen bij de genomen besluiten in een zo verdrietige situatie.
Wachtlijst
Eurotransplant beheert de wachtlijst voor transplantaties bij kinderen en is verantwoordelijk voor de toewijzing van donororganen in Oostenrijk, België, Kroatië, Duitsland, Luxemburg, Nederland, Slovenië en Hongarije (totaal 135 miljoen inwoners). Het doel van Eurotransplant is om te zorgen voor een optimaal gebruik van beschikbare donororganen. Bij kinderen is matching op leeftijd, lengte en gewicht leidend.
Gemiddeld staan ongeveer tweehonderd kinderen jonger dan 16 jaar op de actieve wachtlijst van Eurotransplant. De meeste kinderen wachten op een nier, gevolgd door lever, hart en longen. Van deze kinderen is de meerderheid jonger dan 8 jaar. Dit betekent dat de meeste kinderen op de wachtlijst alleen een orgaan van een kind als donor kunnen krijgen. Soms is een kind dat wacht op een nier of een lever geholpen met een levende donor. Dit is dan vaak een ouder of familielid maar kan ook een onbekende donor zijn. Kinderen op de wachtlijst voor een hart- of longtransplantatie zijn altijd afhankelijk van een overleden donor.
Daarnaast kan een kind soms een weefseltransplantatie nodig hebben (bot, hartklep, huid).
Het aantal kinderen jonger dan 16 jaar in Eurotransplant-landen dat donor wordt, beslaat 3,5 procent van het totaalaantal postmortale orgaandonoren. Voor Nederland waren dit in 2021 zes kinderen (3%) van het totaal. De meeste kinderen waren multiorgaandonoren. Dat wil zeggen dat één kind als donor meerdere organen heeft afgestaan. Ongeveer 25 procent van deze donoren is jonger dan 5 jaar, 25 procent tussen de 5 en 10 jaar en 50 procent tussen de 10 en 16 jaar.
Het protocol Kind als donor is ontwikkeld door een multidisciplinair team, onder leiding van dr. M.J. Siebelink (auteur van dit artikel), van het UMCG in samenwerking met de Nederlandse Transplantatiestichting, die ook het beheer hierover zal voeren.
auteur
dr. Marion Siebelink, manager en onderzoeker, UMCG Transplantatiecentrum, Groningen
contact
m.j.siebelink@umcg.nl
cc: redactie@medischcontact.nl
voetnoten
1. Siebelink MJ, Albers MJ, Roodbol PF, Van de Wiel HB. Children as donors: a national study to assess procurement of organs and tissues in pediatric intensive care units. Transpl Int 2012 Oct 11.
2. Vileito A, Hulzebos CV, Toet MC, Baptist DH, Verhagen EAA, Siebelink MJ. Neonatal donation: are newborns too young to be recognized? Eur J Pediatr 2021 Dec;180(12):3491-3497.
3. Wood D, Finlay D. Doctors’ knowledge of tissue donation in children. Arch Dis Child 2010 10/29;95(11):926-927.
4. Tsai E, Shemie SD, Cox PN, Furst S, McCarthy L, Hebert D. Organ donation in children: role of the pediatric intensive care unit. Pediatr Crit Care Med 2000 10;1(2):156-160.
5. Siebelink MJ, Geerts EAHM, Albers MJIJ, Roodbol PF, van de Wiel HB. Children’s opinions about organ donation: a first step to assent? Eur J Public Health 2012;22 (4): 529-533.
Lees ook:- Er zijn nog geen reacties
