Inloggen
Laatste nieuws
interview

‘Onverteerbaar dat behandeluitkomsten geheim blijven’

Arts en patiënt Mariska Koster merkte dat zorg op maat nog ver weg is

7 reacties
Marcel Krijgsman
Marcel Krijgsman

Oud-longarts Mariska Koster blogt over haar verbijstering dat in haar behandeling van borstkanker zo weinig ruimte is voor op maat gesneden zorg. ‘Als arts was ik geen haar beter.’

Mariska Koster verenigt vier werelden. Van 2000 tot 2012 was ze longarts, vervolgens werkzaam als medisch adviseur strategie en innovatie bij verzekeraar Zilveren Kruis.

Sinds 2018 werkt ze bij Johnson & Johnson. Daar kwam het patiëntenperspectief bij. ‘Enige tijd geleden is bij mij de diagnose borstkanker gesteld. Van het ene moment op het andere zat ik aan de andere kant van het bureau.’ Met de blik van zorgverlener, zorginkoper én zorggebruiker legt ze haar ervaringen vast in blogs op Arts en Auto. Ervaring met publiceren had ze opgedaan in 2013 met het artikel ‘Arts heeft een eenzaam beroep' in Medisch Contact. Ze mocht toen in het tv-programma Pauw & Witteman haar oproep toelichten om emotionele steun voor artsen professioneel te regelen.

Dat ben ik

Koster schrijft om te begrijpen waarom de dingen in de zorg gaan zoals ze gaan. Het patiënt zijn heeft veel extra vragen opgeleverd. Haar verhaal is zeker geen aanklacht tegen haar behandelaars – ‘Stuk voor stuk schatten; inzet: 100 procent’ – maar Koster wil blinde vlekken belichten. ‘Ik schrijf over mijn verbijstering. Iedereen doet vreselijk zijn best en tegelijkertijd hebben ze geen oog voor mij. Ze hebben oog voor mijn ziekte. Maar ik ben meer dan mijn ziekte. De vorm van borstkanker die bij mij is geconstateerd, is huis-tuin-en-keukenborstkanker. Het enige lastige eraan is degene die de ziekte heeft, dat ben ik. Omdat ik dingen wil waarin zorg­paden niet voorzien. En iedere behandeling, zeker voor oncologische aandoeningen, kan ervoor zorgen dat je daarna nooit meer gezond bent. Je hebt dan weliswaar geen kanker meer, maar je bent toch je gezondheid kwijt. Dat besef ontbrak volledig bij mijn artsen. Met mijn radiotherapeut besprak ik dat ik de numbers needed to treat zo beroerd vond. In mijn geval was bestraling vooral om lokaal recidief te voorkomen, de over­levingsverschillen waren minimaal. Dan bestraal je 98 vrouwen voor niks om bij twee vrouwen recidief te voorkomen. Ik werk momenteel bij een farmaceutisch bedrijf. Als bij ons een medicament op dergelijke wijze presteert, wordt het in een zeer vroeg stadium in de prullenbak gegooid.’

‘Mijn chirurg begreep dat ik geen bestraling wilde, maar noteerde dat toch als advies, omdat dat nu eenmaal in de richtlijn staat’

Achter de hand

Koster haalt haar eigen ervaringen aan als medisch specialist. ‘Ik was geen haar beter, deed dat ook. Trust me I’m a doctor, ik wist wat het beste was. Met langetermijnbijwerkingen hield ik me al helemaal niet bezig, zo’n lange prognose hadden mijn patiënten niet.’

Na een second opinion in een expertisecentrum besluit Koster dat ze geen bestraling wil. ‘Dat kan ik achter de hand houden voor als dat lokaal recidief optreedt. Dan kan je opnieuw een borst­sparende behandeling doen. Terwijl als je eenmaal bestraald hebt, dan kan je niet nog een keer bestralen. Als je ondanks radio­therapie een recidief hebt, dan is amputatie van de borst de enig overgebleven behandeling.’

Marcel Krijgsman
Marcel Krijgsman

Drie goede vragen

De specialisten die Koster sprak buiten het expertisecentrum, zaten ‘erg vastgeklonken aan de richtlijn’, zegt ze. ‘Mijn chirurg vertrouwde me toe dat hij begreep dat ik de bestraling niet wilde, maar dat hij in het dossier toch ging opschrijven: advies bestraling. Omdat dat nou eenmaal in de richtlijn staat.’ Koster had graag gezien dat drie goede vragen waren beantwoord: ‘Wat is het effect op mijn ziekte, wat is het effect op mij en in hoeverre past dit bij wie ik ben?’ De derde vraag moet door de patiënt worden beantwoord en die heeft daar wel wat hulp bij nodig, zegt Koster, van een verpleegkundig specialist bijvoorbeeld, de huisarts of de praktijk­ondersteuner. Waarom gebeurt dat zo weinig? ‘Dat komt ook door de patiënt zelf. Op het moment dat je hoort dat je kanker hebt, ben je volledig in paniek, ik ook. Ik heb minstens zes weken gedacht dat ik snel dood ging. Dat gevoel is nu wel weg. Als je zo emotioneel ontregeld bent, lukt het niet meer om rationeel beslissingen te nemen. Je wilt maar één ding: behandeld worden. Er zijn oncologische spoedgevallen, maar die zijn op één hand te tellen. In alle andere gevallen is er tijd voor een afgewogen besluit. Het zou goed zijn als hulpverleners dit weten en actie zouden ondernemen om de ontregeling te temperen. Ik heb het zelf gemerkt. Ik kwam bij de chirurg voor de uitslag. “Er zijn geen uitzaaiingen”, was het eerste wat hij zei. Ik was zo vreselijk opgelucht dat ik de rest nauwelijks meer heb gehoord. Het maakt dus ook niet uit waardoor je ontregeld bent, boosheid, verdriet, angst of blijdschap. Die emotionaliteit zorgt ervoor dat je niet goed rationeel kan denken.’

U hekelt het ontbreken van kwaliteitsinformatie voor patiënten. Hoe ziet u dat?

‘Het is er gewoon niet. Als medisch specialist had ik daar helemaal geen last van. Ik vond dat ik een prima specialist was en in een heel goed ziekenhuis werkte. Toen ik bij de zorgverzekeraar ging werken kwam ik erachter dat er een aanzienlijke praktijkvariatie is. En nu ik zelf patiënt ben vind ik het volstrekt onverteerbaar dat heel relevante informatie niet eens wordt bijgehouden en als dat wel gebeurt angstvallig geheim wordt gehouden. Het meest schrijnende voorbeeld zijn de complicaties van een prostaat­kankeroperatie, impotentie en incontinentie. Als je die ziekte in een vroege vorm hebt, is de prognose bijna net zo goed als wanneer je geen kanker hebt. Wat is de kwaliteit van leven als je op je 55ste na de operatie erachter komt dat je een prachtige prognose hebt, maar dat je al die dertig jaar dat je nog te leven hebt, vastzit aan pampers maat grandpa?

‘Het meest schrijnende voorbeeld zijn de complicaties van een prostaatkankeroperatie, impotentie en incontinentie’

Bij Zilveren Kruis zijn we nagegaan bij hoeveel mannen die een prostaatoperatie hadden ondergaan, na een jaar ook rekeningen voor incontinentiemateriaal zijn ingediend. Daar kwamen schokkende cijfers uit. We bespraken dat met de urologen. Het onderzoek is overgedaan op de Vektis-databasegegevens van alle verzekeraars, daar kwam precies hetzelfde uit. We hadden een lijstje met ziekenhuizen waarbij het slechtst scorende ziekenhuis 40 procent incontinentie had. 40 procent! Toen bleek dat de ziekenhuizen die de minste operaties deden, de slechtste resultaten hadden, en zijn de minimumnormen omhooggegaan van twintig naar honderd operaties per jaar. Maar nog steeds kan je als patiënt nergens vinden hoe ziekenhuizen scoren op deze levensverpestende bijwerking. Dus wezenlijke informatie op grond waarvan een patiënt misschien een andere beslissing zou nemen, is er niet. Ik vind dat schandalig.’

Waarom schiet die voorlichting tekort?

‘Voor een deel komt dat doordat de arts het ook erg vindt dat de patiënt kanker heeft en het ellendige verhaal wil verzachten. “Valt erg mee hoor, de bijwerkingen.” Een mooie menselijke eigenschap. Misschien zit er ook de angst in dat de patiënt naar een andere dokter wil. Een arts voelt dat in zijn ziel, terwijl een aannemer wiens offerte je afwijst niet direct een existentiële crisis ervaart. En ik denk dat de arts niet zo goed weet aan welke informatie de patiënt behoefte heeft. Een verpleegkundige is denk ik beter geëquipeerd om dat te achterhalen.’

Die data zijn er, waarom publiceren verzekeraars die niet?

‘De data zijn van de ziekenhuizen; zorgverzekeraars mogen die niet publiceren zonder toestemming. DICA heeft daar bijvoorbeeld ook mee te maken. DICA maakt een overzicht waarin zieken­huizen stipjes zijn en alleen het “eigen” stipje herkenbaar is. Verzekeraars zijn ook huiverig omdat de marktmacht, anders dan wat iedereen denkt, niet bij de verzekeraar maar bij de ziekenhuizen ligt. Alle zorgverzekeraars moeten namelijk alle ziekenhuizen contracteren om aan hun zorgplicht te voldoen.’

Hè, hebben de aanbieders de marktmacht?

‘De gewenste marktwerking in de zorg is niet goed tot stand gekomen. De zorgverzekeraar heeft niet de positie kunnen innemen om als vertegenwoordiger van de patiënt met de ziekenhuizen te kunnen onderhandelen, want concurrentie tussen zorgaanbieders is er nauwelijks. De ziekenhuizen zijn massaal gaan fuseren en de ACM heeft dat bijna altijd goed gevonden. De zorgverzekeraar heeft een zorgplicht en moet daarom alle zieken­huizen contracteren om daaraan te kunnen voldoen. In de wet staat bovendien dat als de zorgverlener geen contract heeft, de verzekeraar alsnog 75 procent moet uitkeren van het gemiddelde gecontracteerde tarief. De contracteermacht van de verzekeraar, de macht om niét te contracteren, bestaat dus eigenlijk niet.’

‘Ik denk dat een arts niet zo goed weet aan welke informatie de patiënt behoefte heeft’

Zorgpad

Thema bij Koster is de spanning tussen het uniformeren van behandelingen en de vrijheid van het individu. ‘Zorgpaden zijn goed en beschermen tegen fouten van onervaren of vermoeide medewerkers. Maar we zijn daarin doorgeslagen’, zo heeft ze ondervonden. En kwaliteitsindicatoren werken soms averechts. ‘Binnen de vaatchirurgie is er de indicator voor het aantal ampu­taties dat je doet, de arts wil dat laag houden. Maar soms is een amputatie de beste oplossing in termen van actieradius, weer kunnen gaan werken, snelheid van revalidatie. Maar omdat de kwaliteitsindicator een eigen leven is gaan leiden, krijgt een patiënt dan niet de beste behandeling vanwege een indicator die bedoeld is om je de beste behandeling te laten ondergaan. Ik heb geen oplossing, maar ik wil het wel signaleren.’

Werkbehoud

Koster vindt dat de zorg meer oog moet hebben voor niet alleen de persoonlijke, maar ook de maatschappelijke uitkomsten van een behandeling. Een oncologische behandeling heeft bijna direct impact op het vermogen van mensen om te werken. ‘Een vriend van mij moest naar de hematoloog. Die maakt in de behandeling onderscheid tussen fitte en niet-fitte patiënten. Mijn vriend kreeg als fit mens een fors toxisch schema voorgelegd. We weten dat chemo veel bijwerkingen heeft, maar de niet-fitte patiënt krijgt andere middelen die deze bijwerkingen niet of veel minder hebben. Misschien werkt het andere middel een beetje minder, maar de keus werd eigenlijk niet besproken. Mijn kennis is zzp’er, heeft geen arbeidsongeschiktheidsverzekering, als hij niet meer kan werken is het gezin brodeloos. Toen was de hematoloog wel genegen om het mildere schema aan te houden. Verlies van werk is ernstig. Ik vroeg daar zelf als arts ook nooit naar. Terwijl, als je je ziek meldt, heb je er een probleem bij. Want hoe kom je weer aan het werk? Onze behandelingen hebben soms tot gevolg dat mensen hun gezondheid kwijtraken op een andere manier dan door hun ziekte. Is het dan niet de verantwoordelijkheid van de medicus om juist ook behoud van werk, behoud van gezondheid, tot wezenlijk doel van iedere medische interventie te maken?’

Hoe gaat het met u?

‘Het gaat goed met mij. In het expertisecentrum trof ik mensen die wezenlijk meer wisten dan ik en mijn overwegingen werden volstrekt serieus genomen, dat vond ik heel fijn. Dit was het centrum waar ze de richtlijn geschreven hebben, maar ze zitten er niet aan vastgeklonken. De richtlijn is de basis, maar niet a priori de optimale behandeling, die bepalen we samen. Het zou mooi zijn als die attitude zich breder zou verspreiden. Nu wordt bij mij standaardfollow-up gedaan, maar ik heb niet de behoefte om daar nou heel eigenwijs over te gaan doen. Het ging me erom dat de behandeling passend was voor mij en de potentiële schade werd afgezet tegen de potentiële winst. Daarvoor was het nodig om een vrij hoge keel op te zetten. Dat is mij gelukt, maar alleen maar omdat ik kennis van zaken heb. Ieder ander loopt dat zorgpad af, met die krankzinnige numbers needed to treat.’ 

Luister ook naar een gesprek met Mariska Koster in Medisch Contact, de podcast.

interview borstkanker oncologie organisatie
  • Eva Nyst

    Eva Nyst (1973) is journalist bij Medisch Contact en heeft als aandachtsgebieden veiligheid, recht, ethiek en preventie.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • S.J. Boidin

    huisarts, amsterdam

    20-07-2022 11:20

    Dit artikel is mij uit het hart gegrepen. Ook ik heb bij de behandeling van mijn borstkanker in 2018 het shared decision making erg gemist. Vooral achteraf dan, tijdens het traject was ik door emoties vaak minder goed in staat om te reflecteren op di...t soort dingen. Maar ik heb toen en later wel diverse zaken gemerkt die in lijn zijn van dit artikel:
    De verbetering van mijn prognose zou iets van 7 procent zijn met chemo. Dat betekent dus, dat 93 procent van de vrouwen dit voor niks krijgt. Op zo'n manier heeft niemand erover gepraat met mij.
    Integendeel. Mij is een keer gezegd, dat de verbetering 25% zou zijn. Daar werd mee bedoeld, dat de 10-jaars overleving zou stijgen van 65 naar 72% (grofweg). En dan is 7% een kwart van die 28%. Bizar, toch?
    En na de chemo en de mamma-amputatie werd mij ook bestraling geadviseerd. Ik voelde aan, dat ik er eigenlijk niets bij kon hebben op dat moment, en stelde voor om de bestraling een week of zes later te doen dan hun voorstel en eerst vakantie te nemen..
    Dat werd mij ten sterkste afgeraden, want de prognose zou verslechteren. Toen ik vroeg naar cijfers hieromtrent kon de radioloog die niet geven. (pas later las ik een risico van 1,5% per jaar op lokaal recidief. Dan kan het niet een heel grote verslechtering van prognose zijn geweest....) Ik heb toen, bang gemaakt, de bestraling niet uitgesteld. Kan toeval zijn, maar halverwege die bestralingen kreeg ik ernstige lichamelijke blessures die anderhalf jaar hebben geduurd om beter te worden.
    Dat bestraling alleen maar werkt tegen lokale recidieven heeft ook niemand toentertijd gezegd.
    Er werd door mijn behandelaren erg vaak gerefereerd aan protocollen, als ik weer eens een vraag had over de behandeling. (Tja, dat doen wij volgens het protocol, die zijn er niet voor niets....)
    Ik heb meerdere keren, als eigenwijze dokter, daarna zelf de protocollen uitgeplozen. En, erg boeiend, kwam er dan vaak achter, dat het antwoord op mijn specifieke vraag helemaal niet in een protocol stond. Die behandelen de grote lijnen van een behandeling, maar niet alle uitzonderingsgevallen.
    Ik ben natuurlijk erg dankbaar voor een gezondheidszorg in nederland die mij in grote lijnen goed heeft behandeld en waarschijnlijk genezen.
    Maar er is echt ruimte voor verbetering op het gebied van shared decision making en persoonsgerichte zorg.

  • M.O. Verhoeven

    Norbert Ligterink, echtgenoot van medisch specialist, Nieuw Vennep

    30-06-2022 09:09

    Geachte redactie,

    Soms lees ik het MC van mijn vrouw. Bij mijn vrouw, medisch specialist, is recent borstkanker vastgesteld. Ik kan me dus goed voorstellen dat Mariska Koster een hele filosofie rond die ziekte heeft, omdat het toch een directe con...frontatie met de sterfelijkheid is. Maar het verhaal van mevrouw Koster herken ik niet, en haar conclusies zijn ondeugelijk. Dokters zijn geen levenscoaches, en ze geven patienten (ons in ieder geval), de mogelijkheid om zich beter te laten informeren, een second opinion te vragen, en zelf een keuze te maken. En dit met de altijd beperkte informatie, en de kans op grote impact, in het geval van kanker. Volgens mij is dit een goede praktijk.

    De door mevrouw Koster geadresseerde ziekte van het systeem zit in de door haar aangedragen oplossing: marktwerking. Marktwerking is concurrentie, marktwerking is fusies, marktwerking is selectie aan de poort, marktwerking is ondoorzichte geldstromen, marktwerking is de minimale zorg waar men mee weg kan komen onder de richtlijnen, marktwerking is reclame en mediaoptredens op het randje van de waarheid, marktwerking zijn ziekenhuisfaillisementen, marktwerking is de hoogste kosten die men kan declareren voor een dbc onder contract of de NZa-richtprijs. Een markt is een plek waar men juist geen informatie deelt, om zo het concurrentievoordeel te hebben. Marktwerking is geen samenwerking, maar eindeloos onderhandelen met de kaarten op de borst. Kortom, alle problemen die mevrouw Koster signaleert komen uit de verziekte relatie tussen overheid, zorgaanbieders, en zorgverzekeraars, door de verregaande introductie van marktwerking die de o zo nodige transparantie in de weg staat. Het is volstrekt onlogisch te denken dat marktwerking een geneesmiddel is voor deze problemen die het zelf heeft veroorzaakt. Ik vermoed dat ze haar werkgevers, zorgondernemers, en zorgeconomen herhaalt zonder zich verdiept te hebben in de kanker van het zorgstelsel: de marktwerking. In Nederland valt ook nauwelijks beter te verwachten, omdat hier marktwerking tot het heilsdoel en toveroplossing is verheven, zodat zelfs de mensenrechten, zoals het recht op goede zorg (en goed onderwijs, een woning, een gezonde leefomgeving, etc.), eronder moeten lijden.

    (Ik vermoed dat het ziekenfonds weg moest omdat er onvoldoende aan verdiend kon worden door ondernemers.)

    Met vriendelijke groeten,

    Norbert Ligterink

    Nieuw-Vennep

    • D. Hairwassers

      Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg borst- en eierstokkanker, Huissen

      02-07-2022 13:47

      Veel sterkte en beterschap voor uw vrouw. Ik begrijp niks van uw reactie. Het is geen rocketscience dat je bij elke behandeling een afweging moet maken tussen voordelen (overlevingskansen) en nadelen (schade). Dat telt zwaarder bij preventieve behand...elingen. Is het gerechtvaardigd om 999 patiënten te beschadigen als een behandelingen bij 1 op de 1000 een lokaal recidief voorkomt en bij 1 een hartaandoening veroorzaakt? Dat is voor patiënten geen gemakkelijke afweging en voor artsen ook niet maar daar moeten we het wel over hebben. Dat patiënten in sommige ziekenhuizen betere overlevingskansen hebben of minder risico op schade, dat is een feit. Ook daar moet je het over hebben. Uw vrouw is IVF-arts, zie ik. Wist u dat onder leiding van Jan Kremer er al zeker 20 jaar succespercentages bij IVF van alle fertiliteitscentra openbaar gemaakt werden en dat dat een enorme stimulans voor de kwaliteit is geweest? Dat was ver voor de 'marktwerking' (die in deze sterk gereguleerde zorg nagenoeg afwezig is). Wilde u wellicht gewoon graag zorgverzekeraars blamen? Ik ken de zorg vrij goed en er spelen belangen en perverse prikkels op alle fronten bij alle partijen en niet om patiënten beter van dienst te kunnen zijn. Ik hoop dat we op een dag echt voor kwalitatief betere zorg gaan. Het kan echt.

  • F.B. van de Weg

    Revalidatiearts, Goes

    28-06-2022 12:32

    Collega Koster, achtereenvolgens zorgverlener, zorg inkoper, én zorgvrager stelt terecht dat we als zorgverleners meer oog moeten hebben voor de maatschappelijke consequenties van een ingestelde behandeling. Zij noemt daarbij verlies van werk. Daar h...eeft ze absoluut een punt: ik verwijs naar mijn artikel hierover in Medisch Contact (49, december 2020). Maar de stoornissen en beperkingen op langere termijn strekken veel verder: neuropathie, persisterende angst en somberheid, negatieve gevolgen voor het zelfbeeld en de zingeving, ervaren beperkingen bij seksualiteit en intimiteit, langdurig verminderde fysieke belastbaarheid, en zo kan ik nog wel even doorgaan.
    Het goede nieuws is echter dat zorg op maat - revalidatie op maat - wel degelijk voorhanden is. Tweedelijns revalidatie door een gespecialiseerd team onder regie van de revalidatieartsen. Op een website met als uitgangspunt shared decision making ( https://keuzehulpkankerrevalidatie.nl/ ), is na het invullen van een vragenlijst te zien of iemand in aanmerking komt voor deze vorm van revalidatie, én waar de naastgelegen zorgverlener is gevestigd.

  • K.J.M. Verstraete

    Huisarts

    27-06-2022 10:21

    Dank voor dit belangrijk artikel. Een oncologische behandeling die niet nodig is kan veel schade aanrichten. Niet alleen aan het vermogen om te werken, maar ook aan je huwelijk of relatie . Afgewogen besluiten zijn vaak niet afgewogen. Zij zegt het ...goed: na het bericht dat er geen uitzaaiingen zijn ben je overrompeld en kan je soms niet meer helder nadenken over het vervolgtraject.
    Je kiest dan voor de behandeling die de meeste zekerheid biedt op genezing en het niet meer terugkeren van de kanker. Niet alleen bij borstkanker en prostaatkanker, ook bij endeldarmkanker kan overbehandeling levenslange en deprimerende gevolgen hebben: een verminderde kwaliteit van leven.
    Dat potentiële schade tegen potentiële winst moet afgezet worden zou standaard moeten gebeuren, ook in de wetenschap dat patiënten geen rationele keuze kunnen maken uit emotie. Ik hoop op meer expertisecentra, waar patiënt en arts/verpleegkundig specialist inderdaad samen gaan kijken wat de beste gepersonaliseerde behandeling is. En ik hoop op meer artikelen van deze strekking, die het belang van zorg op maat benadrukken.

  • T.J.E. Faber

    Arts-onderzoeker, Lent

    25-06-2022 19:58

    Dank voor het delen van uw ervaring. Pijnlijk herkenbaar. Pas toen ik patiënt werd, moeder van patiënt, en dochter van patiënt besefte ik hoe moeilijk het is om in een ziekenhuis echt de informatie en behandeling te krijgen waar je behoefte aan hebt.... Ik ben blij dat ik "een hoge keel heb kunnen opzetten" om passende behandeling bespreekbaar te maken voor mijn dochter en moeder, maar blijf geschokt dat dat nodig was. En dat mensen met een andere achtergrond daar dus waarschijnlijk geen toegang toe hebben.

  • A. Beijst

    pensionado huisarts, Castricum

    24-06-2022 10:35

    een helder artikel. Vooral mijn eigen overtuiging, maximaal wachten met trans uretrale prostaat resectie wordt door deze gegevens gestaafd. Wettelijk moeten gegevens , die invloed op de gezondheid en iatrogeen zijn worden gepubliceerd.
    Aart Beijst.... mph.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.