Neuropatholoog bezorgd over vak

Annemieke Rozemuller is de enige neuropatholoog in Nederland die gespecialiseerd is in neurodegeneratieve ziekten. Geld voor een collega is niet beschikbaar.

Er zijn in Nederland dertien neuropathologen, maar alleen hoogleraar Annemieke Rozemuller van het VUmc is gespecialiseerd in neurodegeneratieve ziekten. Dat is opmerkelijk, omdat die ziekten al jaren in de belangstelling staan. Kijk alleen al naar dementiële syndromen en de ziekte van Parkinson: grote onderzoeksprojecten, behandelingsnetwerken en noem maar op. Die zijn ook hard nodig, omdat deze ziekten mede door vergrijzing steeds vaker voorkomen en een hoge ziektelast hebben. Maar op de een of andere manier heeft dat niet geleid tot versterking voor Rozemuller, die ook nauw betrokken is bij de Nederlandse Hersenbank. Zij is één van vier pathologen die zorgen dat er dag en nacht iemand beschikbaar is om de 150 hersendonaties per jaar te verwerken: zo snel mogelijk de hersenen uitnemen, coupes snijden en op verschillende manier bewaren voor verdere bewerking. Rozemuller is vervolgens de enige die de microscopische beoordeling doet als bij de donor sprake was van neurodegeneratieve aandoeningen.

Misschien is het probleem dat het grootste deel van Rozemullers werk pas plaatsvindt als de patiënt is overleden: ‘Biopten uit het levende brein nemen we immers zelden.’ Daar lijkt ook weinig reden voor: met steeds beter MRI-scans is toch alles wel te zien? Rozemuller: ‘Dat is een misvatting: die scans moeten ook worden gecontroleerd. Dat is precies wat wij doen, door bij obductie de hersenen en zenuwen te onderzoeken, en te kijken of de diagnose die bij leven werd gesteld, wel klopt.’ Niet zelden blijkt dat niet het geval, zegt Rozemuller: ‘Dagelijks stel ik misdiagnoses vast, ondanks alle scans en biomarkeronderzoeken die tegenwoordig plaatsvinden. Eén op de vier patiënten met alzheimer blijkt een andere diagnose te hebben: een enkele keer Creutzfeldt-Jakob, soms een andere vorm van dementie, zoals Lewy-body- of frontotemporale dementie, maar ook auto-immuunziekten, of voorheen onbekende ziektes. Bij parkinson stel ik de diagnose in één op de vijf gevallen bij: soms blijkt het vasculair parkinsonisme, of progressieve supranucleaire paralyse, Lewy-body-dementie, of een auto-immuunziekte.’ Volgens Rozemuller is haar vakgebied niet uit te voeren voor niet-gespecialiseerde neuropathologen, laat staan voor ‘gewone’ pathologen: ‘Dit is geen gebied dat je erbij kunt doen, je zult je alleen hierop moeten richten, anders ben je onvoldoende op de hoogte.’

Er is wel behoefte aan haar expertise, merkt de patholoog: ‘Neurologen, maar ook andere onderzoekers, weten mij te vinden. Dat heeft echt nieuwe ziekte-entiteiten opgeleverd.’ Een blik op de 125 publicaties van Rozemuller in PubMed laat zien dat ze niet overdrijft. Dat is mooi, maar het levert wel praktische problemen op: er is meer werk dan Rozemuller alleen aankan. Een collega erbij is dus geen overbodig luxe. Geld om die op te leiden is er echter niet. Rozemuller heeft de sympathie van haar collega’s en andere verenigingen, maar meer dan begrip levert het vooralsnog niet op. En ook structureel is de financiering van obducties zoals bij de Hersenbank niet goed geregeld: ‘We krijgen twee ton van de KNAW, en wat geld dat we rekenen voor uitgifte van weefsels aan andere onderzoekers, maar de rest is afkomstig van liefdadigheidsfondsen. We schrijven onze vingers blauw om voldoende geld binnen te halen, voor researchprojecten, maar ook om de structuur in leven te houden.’

Wat haar betreft zouden de zorgverzekeraars de rekening van de secties moeten oppakken. ‘We geven miljoenen uit aan scans, maar dit mag niets kosten. Omdat de verzekeraars alleen gaan over de patiënt als die nog leeft. Maar de terugkoppeling die ik kan geven aan neurologen, neuropsychologen, geriaters, psychiaters, klinisch-chemici en radiologen is heel leerzaam. Voor een volgende patiënt, bij wie eenzelfde misdiagnose wordt gesteld, is dat wel van belang.’ Rozemuller gaat binnenkort in overleg met betrokken partijen. Ze hoopt dat verzekeraars ook aanschuiven.