Nacontrole borstkanker moet ook gepersonaliseerd

Typisch een vraag voor Zorginstituut Nederland (ZiN). O ja? Ja. Een van de taken van het Zorginstituut is het ‘systematisch doorlichten van het basispakket’, om na te gaan of de zorg die we in Nederland verlenen wel effectief, doelmatig en patiëntgericht is. Linda van Saase is manager oncologische zorg bij ZiN en legt uit waarom dit soort vragen soms beter op zijn plek zijn bij haar werkgever, in plaats van bijvoorbeeld bij een wetenschappelijke vereniging, of het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL): ‘Die kunnen dat ook, maar wij kunnen putten uit veel verschillende gegevens, zoals wat voor verzekerde zorg daadwerkelijk is gedeclareerd. Het verzamelen en analyseren is een enorm project, maar het zo kunnen we op basis van de praktijkgegevens met elkaar praten over waar de zorg beter kan.’

De keuze voor het onderwerp nacontrole bij borstkanker is voortgekomen uit een gesprek tussen de verschillende partijen die betrokken zijn bij de behandeling van en nazorg bij borstkanker, zoals wetenschappelijke en patiëntenverenigingen, ziekenhuizen en zorgverzekeraars. Zij maakten, onder voorzitterschap van ZiN, gezamenlijk een keuze voor dat onderwerp waarvan men dacht dat er verbetering te halen zou zijn. De keuze viel op nacontrole. Geen vreemde keuze, want waar de behandeling van vrouwen met borstkanker in hoge mate op de persoon is toegespitst, is dat bij nacontrole vrijwel niet het geval.

ZiN heeft vervolgens externe onderzoekspartijen – KPMG en het Radboudumc – ingeschakeld voor een analyse van de huidige praktijk. De kern: de richtlijn zoals die er nu is, is eigenlijk niet logisch. De focus van de huidige nacontroles ligt op het checken op een locoregionaal recidief. De kans daarop is echter klein: na vijf jaar is dat bij nog geen vier op de honderd vrouwen gebeurd. Voor sommige groepen is die kans nog lager, en voor een kleine groep juist hoger. Onderzoekers van de Universiteit Twente zijn bezig om nomogrammen te maken: aan de hand van een aantal kenmerken, zoals tumorgrootte, leeftijd, hormoonstatus en behandeling, kan per jaar de kans op een recidief in beeld worden gebracht. Die nomogrammen kunnen worden gebruikt bij het opstellen van een nazorgschema: voor wie is op welk moment welke controle zinvol?

Maar die recidieven, die dus weinig voorkomen, zijn niet de enige factor van belang bij nazorg Het gaat ook om bijvoorbeeld late effecten van de behandeling, en psychosociale aspecten. Over al die aspecten zouden behandelaar en patiënten het moeten hebben, om gezamenlijk tot een nazorgplan te komen. En het moet voor beide partijen helder zijn wat het doel van nacontrole is en wat ervan te verwachten valt. In de praktijk komt daar vooralsnog weinig van terecht. In interviews geven vrouwen aan dat de informatie over nazorg en nacontroles vaak aan het eind van de behandeling wordt gegeven. Dat is voor velen te vroeg, waardoor de informatie niet goed binnenkomt. Daarnaast veranderen behoeftes van patiënten gedurende de jaren.

ZiN schrijft niet voor hoe het proces van de nacontrole voor het regionaal recidief precies wél moet. Van Saase: ‘Daar hebben wij wel ideeën over, maar het is aan de betrokken partijen om daarover na te denken en dit uit te voeren. Uiteindelijk zal men de richtlijn en de organisatie van de zorg moeten aanpassen, en de patiëntenvereniging zal de achterban moeten voorlichten.’ ZiN houdt een vinger aan de pols, ‘maar dit onderwerp leeft bij alle partijen, anders was het niet uitgekozen. Ik heb er dus alle vertrouwen in dat men hier snel mee aan de slag gaat.’ Het Zorginstituut gaat aan de slag met andere onderwerpen, zoals het inzetten van dure geneesmiddelen in de laatste levensfase.

Lees ook

Verbetersignalement Zinnige nacontrole bij vrouwen behandeld voor borstkanker, Zorginstituut Nederland