Moe na kanker

Zoeken naar interventiemogelijkheden

Genezen, maar toch extreem moe. Dat ervaart 20 tot 40 procent van de ex-kankerpatiënten. Een medische verklaring is er niet. Kan cognitieve gedragstherapie helpen? De Nijmeegse medisch-psycholoog Gijs Bleijenberg heeft er goede ervaringen mee, maar: 'We zijn er nog lang niet.'

Gaat-ie zondag voor de vierde keer de Tour winnen? Wielrenner Lance Armstrong is voor sommigen een soort superman, die niet alleen op bijna wonderbaarlijke wijze herstelde van een naar zijn hersenen uitgezaaide teelbalkanker, maar ook zijn ambitie om daarna weer gewoon topsport te beoefenen wist waar te maken. In zijn autobiografie zegt de Amerikaanse wielrenner: 'Hoe meer ik erover nadacht, hoe meer ik vond dat kanker op een wedstrijd leek'.1 En het moet gezegd: het ziet ernaar uit dat hij die wedstrijd glorieus heeft gewonnen.
Andere ex-kankerpatiënten kiezen ook voor metaforen ontleend aan de sport om hun toestand te beschrijven. Ze hebben het over 'uitputting' en over het gevoel 'overtraind' te zijn.2 Niet omdat ze aan een wedstrijd hebben deelgenomen, maar omdat het lijkt alsof ze dat gedaan hebben, elke dag weer.

Extreem

De cijfers zijn bekend: 80 tot 90 procent van de patiënten is extreem moe tijdens de behandeling voor kanker. Meestal is die moeheid na een maand of twee grotendeels over. Vaak blijft er na genezing wel een wat verminderde reserve, die een patiënt kwetsbaar maakt 'in het litteken van de vermoeidheid'.3

Minder bekend is dat bij 20 tot 40 procent van de genezen patiënten ook die resterende vermoeidheid extreme vormen kan aannemen. Dit gaat gepaard met ernstige beperkingen in het dagelijks functioneren: concentratiestoornissen, moeite met sociale contacten, problemen om aan het werk te komen.

Het in mei van dit jaar gepubliceerde NIPO-onderzoek 'Verlost van kanker; nog altijd vermoeid' bevestigt dit beeld. In dit onderzoek werden 254 blijvend vermoeide ex-kankerpatiënten drie tot twintig(!) jaar na hun behandeling ondervraagd. Van hen blijkt 70 procent (nog steeds) overdag te slapen of te rusten. Eenderde van hen is 10 tot 12 uur per dag actief, eenvijfde heeft 7 tot 9 actieve uren per dag en nog eens eenvijfde slechts 4 tot 6 uur.

Volgens de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) is de conclusie duidelijk: er moet betere nazorg komen aan kankerpatiënten, 'vergelijkbaar met de nazorg aan hartpatiënten'. 'Dat moet gebeuren', zegt de NFK, 'voordat het misgaat na kanker, dus direct na de behandeling. De nadruk moet liggen op het weer oppakken van het leven, met aandacht voor de lichamelijke conditie en geestelijk herstel.'

Expertise

De Nijmeegse medisch-psycholoog prof. dr. Gijs Bleijenberg en zijn medewerkers hebben veel expertise opgebouwd rond de behandeling van vermoeidheid. Ze deden en doen onder andere onderzoek naar het chronisch-vermoeidheidssyndroom (CVS) en naar vermoeidheidsklachten bij soldaten na afloop van VN-vredesmissies. Ook vermoeidheid na kanker is al enige tijd onderwerp van uitgebreide studie.4-6

Bleijenberg weet wel waarom vermoeidheid bij ex-kankerpatiënten lange tijd een onopgemerkt fenomeen bleef. 'Het is een niet-specifieke klacht en daar hebben artsen in het algemeen moeite mee. Je ziet wel dat patiënten met klachten van moeheid na kanker steeds meer bij de huisarts of de medisch specialist aankloppen. Die hebben dan de begrijpelijke neiging te denken aan recidive van de ziekte. Dus laten ze de patiënt onderzoeken. Als er vervolgens niets wordt gevonden, gaan ze ervan uit dat de patiënt is gerustgesteld. Dat is ook wel zo, maar intussen blijft hij wel met die vermoeidheidsklachten zitten.'

Onduidelijk

Waarom een betrekkelijk grote groep van ex-kankerpatiënten moe blijft, is niet goed duidelijk. Meer duidelijkheid maar geen zekerheid bestaat er over het waarom van moeheid tijdens de behandeling voor kanker. Ten eerste is er de primaire invloed van kanker op de betreffende organen, bijvoorbeeld leverfunctiestoornissen of respiratoire insufficiëntie. In de tweede plaats kunnen secundaire gevolgen, zoals bloedarmoede, een rol spelen. Bekend is bovendien dat vooral de behandeling van kanker (operatie, chemotherapie en/of radiotherapie) een belangrijke oorzaak kan zijn van vermoeidheid. De afvoer van giftige afvalproducten van de dode cellen of andere beschadigingen eist energie en soms leidt het gebrek daaraan tot depressieve gevoelens. Mede daarom zijn ook psychologische factoren als angst en depressie wel in verband gebracht met vermoeidheidsklachten.

Onderzoek naar de factoren die maken dat ziektevrije patiënten vermoeid blijven, is tot op heden maar mondjesmaat verricht. De mogelijkheid is wel geopperd dat de vermoeidheid het gevolg is van een aantasting van het immuunsysteem. Daarbij zouden ook emotionele processen een rol kunnen spelen. Wie emotioneel op een bepaalde manier reageert, herstelt wellicht minder snel. In het algemeen wordt wel gedacht dat ontregelingen tussen het neuro-endocrien systeem en het immuunsysteem kunnen resulteren in een scala van niet–specifieke klachten, zoals vermoeidheid.7

Volgens medisch-psycholoog Bleijenberg ziet het er in ieder geval naar uit dat strikt medische factoren, zoals het type kanker en de soort en intensiteit van de behandeling niet van invloed zijn op vermoeidheid na kanker. 'We hebben wel gedacht aan een verband met radio- en/of chemotherapie, maar in de cohorten waarin wij dat hebben uitgezocht, vinden we geen relatie met de voorafgaande behandelingen of de duur daarvan', licht Bleijenberg toe. 'De kanttekening die ik daarbij moet maken, is dat het steeds om groepen patiënten ging bij wie de behandeling ten minste een jaar geleden was afgesloten; in één onderzoek was de gemiddelde tijd sinds het einde van de behandeling gemiddeld 6 jaar, met een range van 1 tot 15 jaar.'

Vermoeidheid na kanker komt, weet Bleijenberg, in alle leeftijdsklassen voor, en is niet gebonden aan persoonlijkheidsfactoren. 'Daarvoor is tot op heden althans geen enkele aanwijzing gevonden. Wel zijn er patiënten die zeggen dat ze al vermoeid waren voordat ze kanker kregen. Maar dat is een moeilijk te onderzoeken groep. De vraag is namelijk: hoe vermoeid waren ze? In ieder geval is het een onvoldoende verklarende factor, want er zijn te veel patiënten bij wie dat helemaal niet het geval is.'

Ook is wel gedacht dat depressie de oorzaak zou kunnen zijn. Vermoeidheid is daar immers een symptoom van. Maar lang niet alle patiënten die extreem moe zijn, blijken ook te voldoen aan de criteria voor depressie. Uit onderzoek van Bleijenberg en zijn medewerkers blijkt dat bij ongeveer 20 procent van de patiënten het geval te zijn. 'Bij patiënten met extreme vermoeidheid staat vooral op de voorgrond dat ze niet kunnen doen wat ze graag willen doen. Bij depressieve patiënten is het omgekeerd: bij hen tref je juist verlies van plezier en interesse in activiteiten aan.'

Sommige patiënten zijn na de behandeling niet meer moe, bij anderen gaat de moeheid niet meer over.

Onderscheid

Betekent dit nu dat onderzoekers en behandelaars met lege handen staan? Nee, want Bleijenberg heeft wel degelijk een idee over wat er aan de hand zou kunnen zijn. 'Enigszins naar analogie van wat wij hebben geleerd uit het onderzoek naar het chronisch- vermoeidheidssyndroom, denken we dat het zinvol is om een onderscheid te maken tussen hoe klachten ontstaan en waarom klachten blijven voortbestaan.

De meeste patiënten ontwikkelen de moeheid tijdens de behandeling. Bij een deel van hen gaat het over, bij een deel niet. Hoe dat precies in zijn werk gaat, weten we niet. Daar is nooit onderzoek naar gedaan - we willen dat overigens wel gaan doen. Mensen ontwikkelen aanvankelijk adequaat, functioneel gedrag om hun vermoeidheid het hoofd te bieden. Het zou kunnen dat dit aangepaste gedrag op den duur minder vruchtbaar is. Rusten overdag tijdens de behandeling of tot een paar maanden daarna is prima, maar als je dat blijft doen, kan het zich tegen je keren: dan kan het de vermoeidheid juist onderhouden.'

Wie weet welke cognities (opvattingen) en gedragingen de 'voortgezette' moeheid bepalen, weet ook waar geïntervenieerd kan worden. En dat is precies hoe Bleijenberg en zijn medewerkers te werk gaan. Ze maken daarbij gebruik van cognitieve gedragstherapie. Bleijenberg legt uit: 'Het gaat om een geïndividualiseerde behandeling. Met behulp van een door ons ontwikkeld diagnostisch instrumentarium, waaronder vragenlijsten, bepalen we welke van de mogelijk bepalende factoren bij een bepaalde patiënt cruciaal zijn. Daar stemmen we de therapie vervolgens op af.'

Determinanten

Er blijkt een heel scala aan determinanten te bestaan.

Bleijenberg somt op: 'Onvoldoende verwerking van het feit dat je kanker hebt gehad - dat speelt vooral in het eerste jaar na de behandeling. Soms wordt dat verwerkingsproces gereactiveerd, bijvoorbeeld doordat er zich een kankergeval voordoet in de omgeving van de patiënt. Angst voor recidive kan ook een factor zijn. Vooral wanneer de controles weer naderen. Op zichzelf een heel begrijpelijke reactie, maar er zijn mensen die buitensporig bang zijn, en dat kan weer bepalend zijn voor hun vermoeidheidsklachten.

'Belangrijk is ook in hoeverre ex-kankerpatiënten hun moeheid toeschrijven aan het feit dat ze kanker hebben gehad en hoe hun houding is ten opzichte van die klachten: vooral de gedachte dat ze machteloos staan, dat het ze allemaal overkomt, kan ze passief maken. Je ziet zelfs wel dat patiënten gaan 'catastroferen': daarmee bedoel ik dat ze van een kleinigheid een ramp maken. In een recente beloopstudie, waarvan we de resultaten nog zullen publiceren, vinden we ook dat self-efficacy -  de mate waarin je dénkt dat je invloed kunt uitoefenen op je klacht - een belangrijke determinant is voor vermoeidheid, zelfs twee jaar nadat de patiënt genezen is verklaard.

'Heel belangrijk is het punt van de sociale steun. Sommige ex-patiënten verwachten nog steeds dat ze door hun omgeving als het ware worden gehonoreerd voor het feit dat ze kanker hebben gehad, ze vragen daarom om aandacht en begrip. Maar die omgeving is meestal alweer overgegaan tot de orde van de dag.

'We kijken ook naar lichamelijke, mentale en sociale activiteit. Zijn er beperkingen, hoe gaan mensen daarmee om? Zo geven we patiënten gedurende veertien dagen een zogenaamde actometer mee, een instrumentje dat we aan het been bevestigen, met behulp waarvan we het fysieke activiteitenpatroon kunnen uitlezen. Belangrijk is, zoals ik al aangaf, het dag-nachtritme: rusten patiënten nog steeds overdag? Of gaan ze juist laat naar bed en slapen een gat in de dag? 

'Gemiddeld gesproken ligt het activiteitenpatroon van mensen met vermoeidheidsklachten na kanker boven dat van patiënten met CVS en is het - alweer gemiddeld - vergelijkbaar met dat van gezonde mensen. Maar we constateren wel grote verschillen. En precies daar letten we op: we zien patiënten met een heel laag activiteitenniveau of juist met een heel wisselend patroon, met uitschieters van hoge activiteit.'

Hoopvol

Ex-kankerpatiënt en journalist Maria Hendriks publiceerde twee jaar geleden een boekje2 over het probleem waarmee zoveel van haar lotgenoten worstelen en was toen hoopvol gestemd: 'Een behandeling tegen extreme vermoeidheid na kanker is er niet, maar zal mogelijk niet lang meer op zich laten wachten.'

Is misschien cognitieve gedragstherapie8 die behandeling?

Bleijenberg begrijpt heel goed dat patiënten en artsen graag een handvat willen, maar, zo zegt hij met enige nadruk, 'het staat nog allerminst vast dat cognitieve gedragstherapie dé behandeling is'. 'We hebben', gaat hij verder, 'weliswaar goede klinische ervaringen, maar voor evidence-based toepassing is nog veel meer onderzoek nodig. Zover als bij CVS, waar deze therapie op dit moment inderdaad de enige evidence-based behandeling is, zijn we nog lang niet.'

Ondertussen, zegt hij, blijft het enorm belangrijk dat huisartsen en medisch specialisten een luisterend oor hebben voor de vermoeidheidsklachten van ex-kankerpatiënten. 'Erkennen dat het om een echt probleem gaat, al kan een arts weinig of niets doen, helpt al. Huisartsen kunnen altijd helpen in het bepalen van wat deze mensen nog wel kunnen, helpen hun conditie weer op te bouwen. Ook al beschikken ze wat dat betreft dus nog niet over evidence-based kennis.'

Eén ding staat volgens Bleijenberg volstrekt buiten kijf: 'Dat een patiënt kanker heeft gehad, valt nooit uit te vlakken. Dat verandert zijn leven, hoe je het ook wendt of keert.'

Resultaten enquêtes

Uit een recente enquête van de Werkgroep Vermoeidheid van de Nederlands Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen blijkt dat een kwart van de vermoeide ex-kankerpatiënten problemen heeft met de bedrijfs- of keuringsarts, met de WAO-keuring of met de werkgever (zie:

www.kankerpatient.nl

).

Het NIPO-onderzoek 'Verlost van kanker; nog altijd vermoeid' van begin juni, waarin patiënten drie tot twintig jaar na de kankertherapie werden ondervraagd, constateert dat direct na de behandeling ongeveer eenderde van de ondervraagden (N = 254) was gestopt met werken. Op het moment van het onderzoek werkte een kwart niet. Direct na de behandeling had 30 procent aangepaste werktijden; nu is dat 20 procent.

Driekwart van de vermoeiden ondervindt veel tot zeer veel last in het dagelijks leven. Zo is het leveren van een forse inspanning voor bijna iedereen (90 procent) moeilijk geworden.

Van de ondervraagden beschikt 85 procent over informatie over zijn of haar toestand, maar moest die zelf zoeken. Belangrijkste bron: patiëntenverenigingen en lotgenoten.

Over het voorkomen van blijvende vermoeidheid na kanker is 16 procent van de patiënten door de behandelaar geïnformeerd;  velen pas geruime tijd na de behandeling.

Meten van vermoeidheid

Het is niet gemakkelijk objectief vast te stellen hoe moe een patiënt is. In Nederland zijn daarvoor drie vermoeidheidsschalen beschikbaar.

Veel gebruikt is de Multidimensionele Vermoeidsheids Index (MVI). Daarmee wordt zowel het ongedifferentieerde algemene gevoel van vermoeidheid gemeten als de lichamelijke en mentale vermoeidheid. Ook meet de MVI afname in activiteiten, concentratie en motivatie.

Daarnaast is er de Checklist Individual Strength (CIS) die naar ongeveer dezelfde factoren kijkt als de MVI. Van de CIS zijn uitgebreide normgegevens van verschillende groepen patiënten bekend.

De Verkorte Vermoeidheids Vragenlijst (VVV) is te beschouwen als een verkorte versie van beide andere schalen en is vooral handig in de klinische praktijk.

Zie voor meer informatie: • Bleijenberg G, Servaes P. Vermoeidheid tijdens en na behandeling van kanker. In: Haes J de et al (red) Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Assen: Van Gorcum, 2001. • Ridder D de et al (red). De psychologie van vermoeidheid. Assen: Van Gorcum, 2000.

Foto: Hans Oostrum

Referenties

1. Armstrong L, Jenkins S. Door de pijngrens. Utrecht: Het Spectrum, 2000.  2. Hendriks M. Een lichaam van lood. Extreme vermoeidheid na kanker. Zutphen: Plataan, 2000.  3. Jong E de. Kanker, wat heet?! Leusden: De Tijdstroom, 2001.  4.  Servaes P, Verhagen S, Bleijenberg G. Determinants of chronic fatique in disease-free breastcancer patients: a cross-sectional study. Annals of Oncology 2002; 13: 589-98.  5. Servaes P, Verhagen S, Bleijenberg G. Fatique in cancer patients during and after treatment: prevalence, correlates and interventions. European Journal of Cancer 2000; 38: 27-43.  6. Bleijenberg G, Servaes P. Vermoeidheid tijdens en na behandeling van kanker In: Haes JCJM et al (red). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Assen: Van Gorcum, 2001.  7. Venrooij T van. Tweerichtingsverkeer in het lichaam. Medisch Contact 2001; 56: 1818-20.  8. Zie ook: Arnold IA, Hornsveld HK. Doorbreek de vicieuze cirkel. Medisch Contact 2002; 57: 185-7.

Links

Dossier Herstel na kanker