Meer dan een ziekte

Trudi van den Bos over chronisch zieken

Aan de vooravond van de Week van de Chronisch Zieken constateert hoogleraar Trudi van den Bos dat er nog weinig onderzoek is gedaan naar comorbiditeit bij chronisch zieken. ‘Terwijl op den duur comorbiditeit eerder norm dan uitzondering wordt in de medische praktijkvoering.’

Een chronische ziekte komt vaak niet alleen. Ongeveer eenderde van alle chronisch zieken heeft te maken met comorbiditeit: dat komt neer op ongeveer 500.000 mensen. En hun aantal groeit, door de vooruitgang in de geneeskunde en de vergrijzing. In 2020 zal het aantal chronisch zieken zijn toegenomen met 15 tot 60 procent, afhankelijk van de aandoening. Reumatoïde artritis stijgt met 22 procent, astma met 25 procent, diabetes met 35 procent, hartfalen met 46 procent. Rond datzelfde tijdstip zal dementie onder mannen met 65 tot 70 procent zijn toegenomen, omdat de levensverwachting van mannen iets sneller stijgt dan die van vrouwen.

Cijfers, zegt Trudi van den Bos, hoogleraar sociale geneeskunde bij het AMC, die op zijn minst te denken geven. ‘Chronische ziekten’, constateert ze aan de vooravond van de Week van de Chronisch Zieken, ‘zijn de prijs die we betalen voor de successen van de moderne geneeskunde. Neem de kindergeneeskunde: nog maar twintig jaar

geleden overleden kinderen aan bepaalde ziekten - nierziekten, kanker - nu blijven ze in leven, maar ondervinden ze op latere leeftijd cognitief en lichamelijk behoorlijke beperkingen. Lange tijd zijn zulke langetermijngevolgen buiten beeld gebleven.’

Regie

Het rapport ‘Meer dan ziekte’ van het NIVEL en het AMC, waarvan Trudi van den Bos één van de auteurs is, brengt de gevolgen van comorbiditeit voor de kwaliteit van leven van en de kwaliteit van zorg aan chronisch zieken in kaart. Eén van de conclusies luidt dat de organisatie van de zorg slecht is berekend op patiënten met meerdere aandoeningen. De zorg is sectoraal ingedeeld, het zorgaanbod is georganiseerd op basis van medisch-specialistische disciplines, specifieke ziektebeelden en de daarbij behorende protocollen en behandelingen. Patiënten klagen vooral over gebrek aan coördinatie tussen dokters en tussen instanties waarmee ze te maken hebben. Sommige patiënten willen de regie zelf in handen houden, maar anderen willen of kunnen dat niet. Een patiënt in het rapport: ‘Specialisten voor de verschillende ziektes zijn nauwelijks van elkaars handelen op de hoogte. Zelfs binnen hetzelfde ziekenhuis weten ze van elkaar niet wat ze doen (…) Steeds opnieuw je anamnese doornemen en vertellen welke medicijnen je hebt. Je hebt maar weinig tijd bij de specialist.’

Van den Bos knikt instemmend; ze kent de klacht. ‘De kwestie is: wat is de goede verhouding tussen generalistische en specialistische zorg? Terwijl we tenderen naar nog meer specialisatie, vraagt het probleem van de comorbiditeit juist om een wat algemenere kijk. Specialisten zouden daarom ook generalist moeten zijn. Maar bedenk wel: comorbiditeit heeft altijd een ziektespecifieke component. Dus moet je geen generalistisch ingestelde dokter aanstellen als aanspreekpunt voor de comorbide patiënt. Liever geen nieuwe beroepsgroep. De reumapatiënt kent nu eenmaal andere comorbiditeit dan een kanker- of diabetespatiënt. En liever ook geen nieuwe blauwdrukken voor de organisatie van de gezondheidszorg. Ik ben geen voorstander van het RVZ-idee om wijkpoli’s te bouwen waar chronisch zieken terecht kunnen. Mijn stelling is dat je zulke dingen beter binnen de huidige organisatie kunt regelen.’

Er zijn verschillende opties om de broodnodige, coördinerende rol gestalte te geven. De geriater of de huisarts

worden genoemd. Van den Bos: ‘Zou kunnen. Maar ik zie het nog niet gebeuren. Eerder zie ik een taak voor de

transmuraal verpleegkundige of de praktijkondersteuner. Ik geloof ook dat de praktijk onmiskenbaar die richting uitgaat. Natuurlijk moet je dan de deskundigheid van deze beroepsgroepen op het gebied van chronische ziekte en comorbiditeit verhogen.’

Foto: Diederik van der Laan

Gevolgendiagnostiek

Chronisch zieken ondervinden belemmeringen, niet uitsluitend van fysieke, maar ook van psychische en maatschappelijke aard. Dat hebben ze met elkaar gemeen, ongeacht hun ziekte, en die gemeenschappelijke factor is ook altijd de grondslag geweest voor het werk van de Nationale Commissie Chronisch Zieken. De vraag is in hoeverre voor chronisch zieken disease management niet beter kan worden vervangen door disability management.

Van den Bos: ‘De uitdaging bestaat eruit die algemene problematiek te verbinden met de ziektespecifieke aspecten. Een reumapatiënt met een maligniteit heeft andere problemen dan een reumapatiënt met maag-/darmaandoeningen. Vaak worden disease management en disability management opgevat als tegenstellingen van elkaar. Volgens mij is dat onjuist. Sommige experts die we voor het rapport hebben ondervraagd, zeggen dat het goed mogelijk is het disease management-model te hanteren bij specifieke, veel voorkomende combinaties van aandoeningen; anderen zeggen dat bij ouderen disability management zinvoller is. Ik denk dat er net als in de geriatrie, de revalidatiegeneeskunde en de huisartsgeneeskunde meer aandacht zou moeten zijn voor gevolgendiagnostiek. Ik zou dat meer in de kliniek toegepast willen zien. Artsen zouden dan wel de beschikking moeten hebben over eenvoudige instrumenten waarmee ze breder dan nu het geval is lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van chronische ziekte en comorbiditeit kunnen monitoren. Op basis daarvan kunnen ze vervolgens patiënten doorverwijzen naar bijvoorbeeld fysiotherapie of psychologische hulpverlening.’

Van den Bos vindt dat er momenteel wel erg veel nadruk wordt gelegd op gezondheidswinst. ‘Op zichzelf is daar niets mis mee. Het is heel goed dat we aan collectieve preventie doen. Maar tegelijkertijd hebben we te weinig oog voor gezondheidsverlies en voor collectieve zorg. En willen we een collectieve zorg op niveau dan moeten we oog hebben voor de maatschappelijke componenten van gezondheidsverlies. Vergelijk het met het programma van de sociaal-hygiënisten in de tweede helft van de negentiende eeuw. Zij stelden terecht dat collectieve preventie alleen mogelijk is als we ook rekening houden met de arbeids- en woonomstandigheden van mensen. Met collectieve zorg is het niet anders.’

Bij kindergeneeskunde in het AMC doen ze dat voorbeeldig, vindt Van den Bos. ‘Ze houden daar rekening met vragen als ‘Kunnen kinderen nog naar school bij deze behandeling of deze beperkingen? Is het antwoord ‘nee’, dan stellen ze de vervolgvraag: ‘Moeten we de school dan in het ziekenhuis halen?’ Welnu, dat gebeurt dan ook.’

Vragen

Idealiter zou meer kennis over comorbiditeit bij chronisch zieken moeten leiden tot aanpassingen van protocollen en richtlijnen. Van den Bos: ‘Maar een vertaling naar de patiënten zelf ligt ook voor de hand. Het zou goed zijn als ze al in een vroeg stadium van hun aandoening weten welke bijkomende aandoeningen kunnen optreden. Natuurlijk is niets met zekerheid te voorspellen, maar daar waar je mensen scenario’s over de ontwikkeling van hun ziekte kunt schetsen, moet dat naar mijn mening wel gebeuren. Patiënten stellen dat op prijs.’

Mooie voornemens, het probleem is alleen dat er nog niet zo heel veel kennis beschikbaar is. De reden is tamelijk prozaïsch: er is nog vrij weinig onderzoek gedaan naar comorbiditeit bij chronisch zieken, wat meteen het verbazingwekkende feit kan verklaren dat een handvol vrij fundamentele kwesties nog niet of onvoldoende is opgehelderd.

In de eerste plaats roept het begrip als zodanig al vragen op. Is er sprake van comorbiditeit op het ogenblik dat er een nieuw orgaan wordt aangetast? Horen psychische klachten bij een lichamelijke ziekte, vallen complicaties onder bestaande chronische aandoeningen, en horen ouderdomsverschijnselen als slecht zien of horen allemaal onder de noemer comorbiditeit?

Goed onderzoek staat of valt met een heldere definitie. Pas dan kunnen andere vragen worden beantwoord. Zoals: Hoe komen we meer te weten over de effecten van polyfarmacie? Hoe hoog is de prevalentie en incidentie van comorbiditeit voor de verschillende chronische ziekten? In hoeverre clusteren bepaalde aandoeningen, doordat ze een gemeenschappelijke oorzaak hebben of doordat de één een complicatie is van de ander?

Van den Bos: ‘Er is nog weinig bekend over de etiologie van comorbiditeit. We hebben die gegevens dringend nodig, al was het maar vanuit het oogpunt van preventie. Om daar zicht op te krijgen moeten we studies toespitsen op de langetermijngevolgen van chronische ziekten. Zo heeft onderzoek bij chronische nierpatiënten de behandelingen opgeleverd die nodig zijn om groeiproblemen te voorkomen. We weten ook niet goed of comorbiditeit in het algemeen leidt tot een toenemende ziektelast of dat dit afhankelijk is van de specifieke combinatie van aandoeningen. Omdat nu nog weinig bekend is over de gevolgen van specifieke combinaties van ziekten voor een patiënt en diens prognose, zijn rationele afwegingen in de zorg moeilijk te maken en dat leidt tot behandeldilemma’s.’

Psychische klachten

Ook de incidentie en prevalentie van psychische comorbiditeit bij chronische somatische ziekten vraagt om meer onderzoek. Volgens Van den Bos worden in de praktijk psychische en psychiatrische klachten bij chronisch zieke patiënten vaak over het hoofd gezien.

‘Er loopt momenteel promotieonderzoek in samenwerking met het NIVEL waaruit blijkt dat de huisarts depressie minder goed onderkent bij mensen met een lichamelijke chronische ziekte dan bij mensen die niet zo’n ziekte hebben.’ Niet zelden gaan dergelijke klachten schuil achter die van de chronische aandoening of zijn zelfs hetzelfde. ‘Het is dus zaak’, meent Van den Bos, ‘dat artsen over goede instrumenten beschikken om die psychische problematiek te onderkennen.’ Ze wijst op het gebruik van de COOP/Wonca-kaart die de toestand van een patiënt meet op zes punten: fysieke fitheid, gevoelens, dagelijkse activiteiten, sociale activiteiten, veranderingen in gezondheid en algehele gezondheid (zie ook deze website: coo.med.rug.nl/nch/coopwonca.pdf).

‘In de tweede lijn’, vervolgt ze, ‘zie je hetzelfde. We hebben dat hier in het AMC bekeken. Eerst maakten we een extrapolatie: we bepaalden de behoefte aan psychologische zorg op basis van de behoefte in de algehele populatie.

Vervolgens gingen we na hoe vaak daadwerkelijk de hulp van de consultieve diensten werd ingeroepen voor psychische problemen. We vonden dat psychische hulp minder vaak werd ingeroepen dan we op grond van de extrapolatie mochten verwachten.’

Voorsprong

Trudi van den Bos was enige tijd consultant bij de Raad van Europa en in die hoedanigheid kon ze vaststellen dat Nederland lange tijd een voortrekkersrol vervulde in de zorg en de (wetenschappelijke) aandacht voor chronisch zieken. ‘Het chronisch-ziekenonderzoek heeft hier prestige en status gekregen.’ Ze merkt het ook aan de houding van

studenten geneeskunde. ‘Ik heb altijd onderwijs gegeven in samenwerking met patiëntenorganisaties: tien jaar geleden werd dat niet serieus genomen door de studenten. Nu zijn dat succesvolle dagen, ik hoor geen sceptische opmerkingen meer.’

De achterstand die chronisch zieken in menig opzicht hadden, is de laatste jaren behoorlijk ingelopen. Van den Bos: ‘Ja, maar we zijn er nog lang niet. Ondertussen lopen de onderzoeksprogramma’s van ZonMw af en is de Nationale Commissie Chronisch Zieken opgeheven. Allemaal terecht, maar helaas is er geen vervolg. Men gaat er vanuit dat de vergaarde kennis voldoende zal worden geïntegreerd in de zorg. Ik ben daar

sceptisch over. We hadden onze voorsprong moeten koesteren.’

Ook de overheid werkt niet mee: ‘Als ze bezuinigt op de huishoudelijke zorg die via de thuiszorg wordt geleverd, en daarmee dus eigenlijk tegen chronisch zieken zegt dat ze die hulp ook zelf wel kunnen regelen, dan vergeet ze dat thuiszorg ook een vorm van sociale ondersteuning is. Je mag en moet mensen hun eigen verantwoordelijkheid geven, maar hier bespeur ik toch een cynische ondertoon. Dat beroep op het nemen van eigen verantwoordelijkheid is vooral een economisch imperatief.’

Maar Van den Bos wil niet in mineur eindigen. Ze wijst erop dat ‘Meer dan een ziekte’ een gezamenlijk initiatief was van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-raad) en de Samenwerkende Gezondheidsfondsen. ‘Dat is echt een noviteit. Want al die fondsen zijn gebonden aan hun achterban en stellen in principe geld beschikbaar voor ziektespecifiek onderzoek.

Dat ze nu meewerken aan een ziekteoverstijgend onderwerp is een interessante ontwikkeling. De bedoeling is dat een hele reeks onderzoeksvragen wordt opgenomen in één onderzoeksprogramma, waaraan die fondsen en de CG-raad gaan deelnemen. Een goed initiatief, want op den duur zal comorbiditeit meer de norm dan de uitzondering zijn in de medische praktijkvoering.’

Referenties

l Heijmans MJWM, Rijken PM, Schellevis FG, Bos GAM van den, Meer dan een ziekte, Amsterdam/Utrecht, 2003.  l Evenblij M c.s., Spoorzoeken. Op weg naar een betere zorg voor chronisch zieken (overzicht ZonMw-projecten), Den Haag: 2003.  l Gijsen R c.s., Causes and consequences of comorbidity. A review, Journal of Clinical Epidemiology, 54: 661-74, 2001.