Leren praten over levenseinde

Artsen moeten met hun patiënten leren praten over zorg rondom het levenseinde. En dat houdt meer in dan het invullen van een wilsverklaring of een niet-reanimerengesprek. Goede ‘advance care planning’ verbetert namelijk daadwerkelijk de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase. Dat is de conclusie van Carmen Houben en haar collega’s in hun literatuuronderzoek dat verscheen in JAMDA.

‘Maar praten over het levenseinde is nog niet zo gemakkelijk’, stelt Daisy Janssen, specialist ouderengeneeskunde bij CIRO+ (derdelijns-expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen), kaderarts palliatieve zorg, senior onderzoeker bij het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het Maastricht UMC+  en coördinator van dit onderzoek. ‘Zorgverleners hebben training nodig. Het is, net als alle andere interventies in de geneeskunde, een vaardigheid die je moet leren.’ Een veelgebruikte term voor dit anticiperend handelen is ‘advance care planning’ (ACP): in het gesprek met de patiënt wordt steeds gestreefd naar het proactief plannen van zorg en ziektebehandeling, met de voorkeuren van de patiënt als uitgangspunt.

De auteurs selecteerden voor hun onderzoek 56 gerandomiseerde studies met interventies op het gebied van  ACP. Daarbij ging het grofweg om twee categorieën: studies waarbij het vooral draaide om het opstellen van een wilsverklaring, en die waarbij het met name ging om het bespreken van zorg rondom het levenseinde.

De verrichte interventies waren zeer divers: van scholing van verpleegkundigen en artsen, tot het afnemen van gestructureerde interviews en het uitdelen van brochures. Het aantal geregistreerde wilsverklaringen en het aantal gesprekken nam vanzelfsprekend toe. Belangrijker is dat de kwaliteit van zorg verbeterde. Zo bleek de daadwerkelijk geleverde zorg rondom het overlijden vaker in overeenstemming met de wensen van de patiënt bij de interventiegroepen dan bij de controlegroepen.

Ook was de kwaliteit van de gesprekken over het levenseinde, gemeten met gevalideerde schalen, hoger. Verder hadden de naasten minder symptomen van angst en depressie en waren zij meer tevreden over het stervensproces.

Janssen: ‘Toch is het niet zo simpel. Artsen ervaren sterke belemmeringen bij het bespreken van het levenseinde. Ze denken bijvoorbeeld dat patiënten niet klaar zijn voor een dergelijk gesprek, ervaren te weinig tijd en zijn bang de hoop weg te nemen. En patiënten durven daarentegen het gesprek niet zelf te openen.’

De timing van het gesprek blijkt dus moeilijk. ‘We moeten niet wachten tot de patiënt in het ziekenhuis op de Spoedeisende Hulp terechtkomt; in die crisis is ACP lastig.’ Volgens Janssen zijn life events een goed aanknopingspunt. Bijvoorbeeld een eerste ziekenhuisopname vanwege een exacerbatie bij COPD-patiënten. Of de start van zuurstoftherapie of dialyse. ‘Dat is een logisch moment voor een gesprek over iemands toekomstverwachtingen. Het eerste gesprek hoeft niet gelijk over sterven te gaan. Advance care planning is niet één gesprek; gedurende het gehele ziekteproces moeten we de zorg afstemmen op de doelen van de patiënt.’

Een belangrijk element in ACP is het denken in scenario’s. De patiënt kan soms door vooruit te kijken tot de conclusie komen dat hij een behandeling niet wil. ‘Dat vergt moed. Het is moeilijker en vaak arbeidsintensiever om iets niet te doen’, zegt Janssen. ‘Het gebeurt helaas nog te vaak dat we grondig met de patiënt afspreken wat we vooral niet doen, maar vergeten uit te leggen wat we wél kunnen. Als we besluiten niet te beademen, behandelen we de dyspneu uiteraard wel.’ Maar toch is niet alles van tevoren af te spreken. ‘Het blijft slechts een voorbereiding voor de patiënt, naaste en dokter om in the moment de juiste beslissing te kunnen nemen.’

Esmay Bresser

• JAMDA artikel: http://dx.doi.org/10.1016/j.jamda.2014.01.008
• JAMDA editorial http://dx.doi.org/10.1016/j.jamda.2014.04.016
• KNMG Handreiking Tijdig spreken over het levenseinde-2012

Daisy Janssen is een van de sprekers op het Medisch Contact-symposium: De dokter en de Dood, 17 februari 2015

Lees ook:

• Column Bert Keizer: Een ambulance bellen is minutenwerk, maar abstineren kost je uren
• Bespreek reanimatie tijdig met patiënt 
• Tussen helpen en zinloos handelen 
• Niet behandelen is soms beter 
• ‘De arts staat in de behandelmodus’ 
• Kosten doorbehandelen ook zaak van arts