Laat PDS-patiënt zelf behandeling kiezen

De huisarts ziet verreweg de meeste patiënten met PDS en behandelt volgens de Standaard PDS van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). De therapeutische opties zijn: goede uitleg, geruststelling en lifestyleadviezen, gevolgd door macrogol of vezels bij obstipatie, loperamide bij diarree, paracetamol of ibuprofen voor de pijn en soms een middel tegen darmkrampen als Duspatal of Buscopan. Voor veel patiënten is deze behandeling voldoende. Maar in 10 procent van de gevallen is er voor patiënt, huisarts of beiden behoefte aan meer zekerheid. Dan volgt verwijzing naar de maag-darm-leverarts (mdl-arts).

Frustratie

Het probleem voor de mdl-arts is dat ook de multidisciplinaire richtlijn van de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL) en het NHG samen niet veel meer biedt dan wat oriënterend laboratorium- en ontlastingsonderzoek en hetzelfde beperkte aantal behandelingen. Patiënten boven de 50 jaar zullen doorgaans een coloscopie ondergaan. Als alles ‘normaal’ is, krijgen ze een terugverwijzing naar de eerste lijn. Dit leidt vrijwel altijd tot frustratie bij de patiënt, die – met aanhoudend ernstige klachten – niet zelden zijn heil zoekt in second of third opinions of in het alternatieve circuit. Het vruchteloze ‘shoppen’ is begonnen.

Tijd en aandacht

Omdat veel PDS-patiënten zich niet begrepen en niet serieus genomen voelen bij de huidige aanpak en met veel klachten blijven zitten, heeft de PDS Belangenvereniging (PDSB) het initiatief genomen om een pilotproject te starten, waarbij patiënten zowel bij de diagnostiek als de behandeling van PDS voor een belangrijk deel begeleid worden door een gespecialiseerde mdl-verpleegkundige. Het idee achter het Reduce PDS-project is dat een verpleegkundige meer tijd en aandacht beschikbaar heeft voor de patiënt dan de mdl-arts en er – complementair aan de richtlijnen – aanzienlijk meer behandelingen mogelijk zijn.

Wanneer een patiënt naar een van de twaalf Reduce PDS-centra verwezen is, ontvangt een mdl-verpleegkundige hem op een speciaal spreekuur. De intake gaat via een vragenlijst met Rome-III-criteria, actuele symptomen en behandelingen uit het verleden. De verpleegkundige controleert of er ‘alarmsymptomen’ zijn en bespreekt de casus met een mdl-arts. Incidenteel volgt aanvullend onderzoek.

Behandelopties

Na deze intake volgt een belangrijk onderdeel van het pilotproject. De mdl-verpleegkundige vertelt de patiënt dat PDS inderdaad de meest waarschijnlijke diagnose is en dat er binnen het pilotproject tien (inmiddels elf) behandelingen beschikbaar zijn, waaruit de patiënt er drie mag kiezen (zie tabel). De opties staan in begrijpelijke taal in een pdf-document. Ze geven de patiënt uitvoerig uitleg over de aard en ratio van de diverse behandelingen. Het is de bedoeling dat de patiënt in de komende twee weken de tien opties bestudeert en samen met partner of huisgenoten er drie uitkiest die hem het meeste aanspreken.

Na twee weken bespreken de mdl-arts en -verpleegkundige – op een combinatiespreekuur – de drie gekozen behandelingen met de patiënt. Als alles duidelijk is, wordt de patiënt met documentatie terugverwezen naar de huisarts. De huisarts start de eerste gekozen behandeling en beoordeelt het resultaat na twee maanden. Hierna kan zo nodig de tweede respectievelijk derde behandeling voor twee maanden starten.

Waardering

Bij het tweede mdl-consult en na ieder bezoek aan de huisarts (drie keer) ontvangt de patiënt een vragenlijst over zijn klachten en kwaliteit van leven. Afsluitend geeft de patiënt zijn waardering aan voor deze aanpak en begeleiding. Reduce PDS onderzoekt niet welke van de tien behandelingen de beste is. Het project wil weten of de patiënt deze methode van begeleiding, namelijk goede uitleg over PDS, goede voorlichting over tien behandelopties, zelfstandige behandelkeuze door de patiënt op basis van verstrekte informatie en snelle terugverwijzing naar de huisarts met goede documentatie, waardeert. Een gevalideerde vragenlijst (IBSQ) meet telkens de kwaliteit van leven. De methode om het behandelresultaat door de patiënt zelf te laten beoordelen heet patient reported outcome measures (PROM’s).

Voeding en stress

Tussen 2012 en 2015 namen in de twaalf ziekenhuizen in totaal 217 patiënten deel aan het project; 198 patiënten bleken uiteindelijk evalueerbaar. Van 116 patiënten (59%) was een complete evaluatie mogelijk. Voeding en stress waren bij 38 procent de belangrijkste factoren die klachten konden verergeren. Bij 73 procent was er een sensitizing event aan het begin van de ziekte.

Meest gekozen waren de pepermuntoliecapsules (Tempocol) met 51 procent, gevolgd door probiotica (Orthica) 49 procent, Fodmap-beperkt dieet 46 procent (Fodmap’s zijn slecht resorbeerbare koolhydraten die klachten zoals gasvorming en buikpijn kunnen veroorzaken), hypnotherapie 36 procent en het eliminatiedieet 27 procent. Hoewel individuele behandelingen niet met elkaar te vergelijken zijn, kun je wel iets zeggen over de behandelingen gezamenlijk. Na de eerste twee maanden voelde 69 procent van de patiënten zich beter, 28 procent hetzelfde en 3 procent slechter dan voorheen.

Kwaliteit van leven

De kwaliteit van leven (QOL) gemeten met de gevalideerde IBSQ (32 vragen, schaal 0-100) was bij aanvang met 66,4 zeer matig, maar liep bij zestig patiënten na zes maanden naar 75,5 op, een significante stijging van 13,7 procent.

Bij het project bleek dat het aantal coloscopieën (15%) lager was dan in een historische controlegroep (25%). Tevens liep voor mdl-artsen de gemiddelde patiëntcontacttijd terug van 45 naar 10 minuten.

Veel PDS-patiënten voelen zich niet serieus genomen

De reacties van de huisartsen waren positief tot zeer positief over het project (69%) en de behandelopties (64%); 10 procent oordeelde negatief, omdat er te weinig voorinformatie over het project beschikbaar was.

Patiënten gaven hun waardering voor het project (PROM) aan op een schaal van 1 tot 10. De hoogste waardering kreeg de informatie over de behandelopties (7,7), gevolgd door begeleiding van de mdl-verpleegkundige (7,6), shared decision making (7,6), gemeenschappelijk behandelbesluit (7,2), iedereen zou zo behandeld moeten worden (7,2) en Reduce PDS is een verbetering ten opzichte van bestaande therapieën (6,8).

Uitbreiden keuzepalet

De nieuwe aanpak blijkt dus in goede aarde te vallen. Patiënten krijgen begrijpelijke informatie over een variëteit van behandelingen die niet of nauwelijks in de richtlijnen voorkomen, maar wel in de literatuur beschreven staan. Bovendien hebben ze ruim twee weken de tijd om deze info te bestuderen en drie aansprekende behandelingen te kiezen. Tijdens een spreekuur is daarvoor weinig gelegenheid. Met name het feit dat er wat te kiezen valt, oogst veel waardering.

Ook de begeleiding door de mdl-verpleegkundige stellen patiënten zeer op prijs. Omdat bij haar meer tijd beschikbaar is, voelen patiënten zich beter begrepen en serieus genomen. Bijkomend voordeel is dat de patiëntcontacttijd voor de mdl-arts afneemt, van gemiddeld 45 naar 10 minuten. Gezien de lange mdl-wachttijden en de grote aantallen PDS-patiënten is dit een gunstige ontwikkeling. Tevens zijn er ten opzichte van een historische controlegroep minder scopieën verricht.

Het project Reduce PDS is mogelijk gemaakt door een grote subsidie van het Innovatiefonds Ziektekostenverzekeraars, de NVMDL en de Maag Lever Darm Stichting. De implementatie van het zorgpad is relatief eenvoudig, mits men beschikt over een goed geïnstrueerde mdl-verpleegkundige. Naast de tien bestaande therapeutische opties is recentelijk door de raad van advies van de PDSB ook de behandeling met Iberogast als elfde behandelmogelijkheid toegevoegd. Het is de verwachting dat de komende periode het keuzepalet verder zal uitbreiden, waarmee het programma nog aantrekkelijker wordt.

De beschrijving van de elf therapeutische opties is beschikbaar op de website pdsb.nl onder Reduce PDS.

auteurs

Marten Otten, mdl-arts, Medisch Centrum de Veluwe, medisch projectleider Reduce PDS

Joanna Kruimel, mdl-arts, Maastricht UMC+

Fien Stellingwerf-Beintema, PDS Belangenvereniging (PDSB)

Yvon Holierhoek, verpleegkundig coördinator Reduce PDS

Geen belangenverstrengeling gemeld door de auteurs.

contact

mh.otten@me.com

cc: redactie@medischcontact.nl