Kosten vergoeding weesgeneesmiddelen stijgen hard
1 reactieDe vergoeding van niet-oncologische weesgeneesmiddelen voor zeldzame ziekten zijn tussen 2012 en 2015 gestegen met 31 procent van 173 naar 226 miljoen euro. Zowel de vergoeding als het aantal gebruikers is flink gestegen, berekent het Zorginstituut.
Het duurste weesgeneesmiddel dat in 2015 werd vergoed was idursulfase (bij mucopolysaccharidose II), dat 618.000 euro per verzekerde kostte. Met veertien patiënten kostte dat in 2015 8.660.000 euro. Een jaar eerder werd er overigens een stuk minder gevraagd voor het middel, namelijk 562.000 euro per verzekerde. Andere aanvoerders van de top van duurste weesgeneesmiddelen per verzekerde zijn galsulfase (bij mucopolysaccharidose VI) (532.000 euro per patiënt, veertien patiënten).
Ook alglucosidase alfa (bij de ziekte van Pompe) is duur, namelijk 448.000 euro per patiënt voor 126 patiënten in 2015. Bij elkaar werd er in 2015 56.390.000 euro aan uitgegeven. Daarmee behoort het samen met de middelen eculizumab (30.930.000 euro in 2015, 103 patiënten, bij paroxismale nachtelijke hemoglobinurie) en bosentan (18.110 euro in 2015, 737 patiënten, bij pulmonale arteriële hypertensie) tot de duurste niet-oncologische weesgeneesmiddelen.
Het Zorginstituut keek aan de hand van declaratiedata naar de ontwikkelingen in kosten en aantallen van 41 weesgeneesmiddelen. Van nog eens 34, veelal nieuwere, geneesmiddelen kunnen nog geen gegevens worden gepresenteerd. Ook kan er van een aantal weesgeneesmiddelen niet worden gezegd wat ze daadwerkelijk kosten, omdat er geheime afspraken zijn tussen het ministerie van VWS en de fabrikanten.
Het vergoeden van de weesgeneesmiddelen is tussen 2012 en 2015 duurder geworden. Het Zorginstituut stelt dat dit komt doordat er meer geneesmiddelen zijn gekomen, doordat de kosten daarvan omhoog zijn gegaan en doordat het aantal patiënten dat de weesgeneesmiddelen gebruikt is gestegen. Met hoeveel het aantal patiënten precies is toegenomen, vermeldt het Zorginstituut niet.
Lees ook-
Simone Paauw
Simone Paauw deed de deeltijdopleiding journalistiek in Tilburg en werkt sinds 2008 als journalist bij Medisch Contact. Ze interviewt het liefst de ‘gewone arts’ met een bijzonder verhaal, bijvoorbeeld voor de rubriek Het Portret. (Gezondheids)recht en medisch tuchtrecht hebben haar bijzondere interesse. Ze heeft aandacht voor diversiteit en inclusie in de breedte, discriminatie en grensoverschrijdend gedrag (op de werkvloer) en de positie van vluchtelingen en vluchteling-artsen. Daarnaast schrijft ze over tal van andere onderwerpen.
Jan Keppel Hesselink
arts-farmacoloog, Bosch en Duin
Toevallig adviseer ik nog al eens farmaceutische bedrijven over de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen. Die ontwikkeling is momenteel vrij populair. Een van de redenen om iets in die markt neer te willen zetten is uiteraard dat er nog niets werkzaams... is, dus de schreeuw om werkzame farmaca is gehoord door de farma industrie.
Nu zijn de ontwikkel kosten weliswaar een fractie lager, vanwege minder eisen door de autoriteiten, maar nog steeds behoorlijk fors. Er is ook een groot afbrand risico tijdens de ontwikkeling (door de ingewikkelde targets), en de markt is klein. Dus kan en moet (!) de ontwikkelaar een hoge prijs neerzetten. Uiteraard gaat het om volume maal prijs, dat moet er een zekere prijslimiet gehaald worden om een rendabel project te hebben.
Ik weet dat er een groot aantal potentiële weermiddelen in de pipelines zit. Die farmaca zullen behoorlijk duur gaan worden. Dus dat budget zal alleen maar stijgen de komende decennia. Je kan als overheid moeilijk hard maken dat je voor een dagdosis slechts 10 euro betaald immers als er maar 100 patiënten in Nederland rondlopen. Dan is 100 euro echt het minimum. Zo zit dat nu eenmaal.....