Internet biedt patiënten nieuwe kansen

Naar een nieuwe rolverdeling tussen patiënt en zorgverlener
In maart heeft de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) het advies ‘Patiënt en Internet’ aan de minister van VWS aangeboden. In dit advies geeft de RVZ aan welke acties overheid en veld moeten ondernemen om de kansen die het internet biedt te vergroten en de bedreigingen te verminderen.

Het internet biedt burgers, consumenten en patiënten nieuwe kansen. Het net bevat veel informatie over gezondheid en gezondheidszorg. Het World Wide Web heeft al meer dan 100.000 sites met dit soort informatie. Ook biedt het internet de mogelijkheid om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen. Dit lotgenotencontact kan veel steun bieden bij het omgaan met een ziekte, een aandoening, of een handicap. Dit geldt in het bijzonder voor patiënten die weinig mobiel zijn of die een zelden voorkomende ziekte hebben. Andere nieuwe, of betere, mogelijkheden zijn onder meer te vinden in anonieme communicatie, bijvoorbeeld over gezondheidsproblemen waarvoor de patiënt zich schaamt, en het vragen van een second opinion.
Al deze nieuwe mogelijkheden geven de patiënt een sterkere positie. Hij loopt zijn informatieachterstand in en kan deze soms zelfs omzetten in een voorsprong. Verwacht wordt dat het internet in dit opzicht een grotere invloed zal hebben dan de wet- en regelgeving die beoogt de positie van de patiënt te versterken. In de Verenigde Staten wordt deze positieversterking aangeduid met de term ‘patient empowerment’. Deze ontwikkeling zal leiden tot een nieuwe rolverdeling tussen patiënt en zorgverlener, ofwel tot een nieuw partnership.

bedreigingen

Tegelijkertijd brengt het gebruik van het internet ook risico’s mee. Deze risico’s ontstaan wanneer patiënten handelen op grond van onbetrouwbare informatie of van het verkeerd interpreteren van op zich betrouwbare informatie. Vooral het bestellen en gebruiken van geneesmiddelen zonder eerst de eigen arts te raadplegen, kan gevaarlijk zijn. Ook zonder het internet bestonden deze risico’s al. Zo hoeft bijvoorbeeld gedrukte informatie niet altijd betrouwbaar te zijn en kan men ook per brief of fax geneesmiddelen in het buitenland bestellen, wanneer men de weg weet. Het internet heeft dit laatste wel gemakkelijker gemaakt en dat kan ertoe leiden dat deze risico’s zich op grotere schaal voordoen.

Om de kansen die het internet biedt, te vergroten en de risico’s te verkleinen, moet aan vier voorwaarden worden voldaan.

In de eerste plaats moet de patiënt, indien hij van de kansen wil profiteren, toegang hebben tot het internet en moet hij met het internet overweg kunnen.

In de tweede plaats moet de patiënt via het internet informatie kunnen krijgen die voor hem relevant is. Veel informatie die voor patiënten belangrijk is, ontbreekt nu nog op het net.

In de derde plaats moet de patiënt onderscheid weten te maken tussen betrouwbare en onbetrouwbare informatie.

En in de vierde plaats moet de patiënt goed weten om te gaan met het aanbod van producten en diensten via het internet.

Actie

Het internet kan en moet niet worden tegengehouden. Integendeel, het biedt immers veel voordelen. Wel is het raadzaam om te bekijken hoe dit middel optimaal kan worden gebruikt. Duidelijk is dat het internet de arts niet kan vervangen. Duidelijk is ook dat het internet de arts veel gemak, maar ook veel last kan bezorgen. Om ervoor te zorgen dat de uitkomst positief is, moet zowel de overheid als het veld gericht actie ondernemen.

De overheid moet zelf of in samenwerking met anderen een gezondheidsportaal op het internet (laten) inrichten. Dit portaal moet toegang bieden tot betrouwbare informatie die de overheid deels zelf produceert. Het overgrote deel van de informatie zal echter beschikbaar kunnen worden gesteld door vanuit dit portaal te linken naar sites van betrouwbaar geachte organisaties, zoals Artsennet en Netdokter. De overheid moet het gebruik van dit portaal in de media propageren, zodat iedere ingezetene van Nederland weet dat hij via dit portaal betrouwbare informatie kan krijgen. De informatie moet betrekking hebben op:

- gezondheid en hoe deze kan worden bevorderd;

-  ziekte en hoe deze is te diagnosticeren en te behandelen; dit zou moeten gebeuren door protocollen en richtlijnen op het internet te plaatsen in voor de consument begrijpelijke taal;

-  zorgvoorzieningen: waar ze zijn gevestigd, welke diensten zij verlenen, wanneer en hoe ze bereikbaar zijn, wat de door hen geleverde kwaliteit is, en dergelijke;

-  andere voorzieningen (huisvesting, arbeid, scholing, welzijn) die relevant zijn voor het kunnen omgaan met een bepaalde aandoening of beperking.

Deze opsomming bevat eveneens het geven van informatie over de kwaliteit van zorg, hoe moeilijk het ook is om dit te realiseren. Indien organisaties van zorgverleners en patiënten dit nalaten, zullen anderen die informatie verstrekken, want er is grote behoefte aan. Als dit gebeurt, bestaat het gevaar dat deze informatie niet betrouwbaar is, hetgeen nadelig is voor de patiënt én voor de zorgverlener.

Klachtenlijn

Via een in te stellen klachtenlijn op het internet moeten internetgebruikers klachten kunnen indienen over informatie, producten en diensten die via het internet worden aangeboden. Op basis hiervan kan de overheid zo nodig actie ondernemen. Het gaat hier dus níet om klachten over de zorg, daarvoor bestaan reeds regelingen.

Artsen zouden hun patiënten de mogelijkheid moeten bieden via e-mail te communiceren; in feite een aanvulling op het medium telefoon.

Instellingen waar patiënten langdurig verblijven, zoals verzorgings- en verpleeghuizen, moeten hun bewoners toegang bieden tot het internet, bijvoorbeeld door internetcafé’s in te richten. In verzorgingshuizen loopt inmiddels een programma om dit te realiseren.

buitenland

Overheid en veld moeten gezamenlijke zien te bereiken dat het internet optimaal wordt gebruikt in de zorgsector. Zij moeten patiënten stimuleren om het internet op een verstandige wijze voor gezondheidsdoeleinden te gebruiken. Zij moeten er samen voor zorgen dat patiënten hierover voorlichting en hiervoor de hulpmiddelen krijgen. Zo moeten patiënten er ten minste van op de hoogte zijn dat zij via een ‘gezondheidsportaal’ betrouwbare informatie kunnen verkrijgen.

Het internet kent geen landsgrenzen. Wanneer de patiënt in Nederland via het internet niet ‘aan zijn trekken’ komt, zoekt hij soms zijn heil in het buitenland. Dit zal vooral gebeuren wanneer blijkt dat de calculerende patiënt in het buitenland voordeliger aan geneesmiddelen kan komen.

Bij de door de overheid te nemen beslissing om nieuwe receptgeneesmiddelen in het verzekerde pakket op te nemen, om bestaande middelen uit het pakket te verwijderen en/of om bijbetaling te eisen, moet de overheid er rekening mee houden dat sommige maatregelen patiënten kunnen stimuleren om bepaalde middelen goedkoper en ongecontroleerd in het buitenland te bestellen, met alle negatieve gevolgen van dien. In deze zin kan de overheid dit soort bedreigingen beperkt houden.

Het veld moet anticiperen op de vraag van patiënten naar informatie (en op termijn naar diensten) door voor de patiënt belangrijke informatie op een vraaggerichte wijze via het internet te verstrekken. <<

drs. A.J.G. van Rijen,

leider van het project ‘Patiënt en Internet’, hoofd van de afdeling Instrumenteringsbeleid van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) te Zoetermeer (Postbus 7100, 2701 AC Zoetermeer e-mail: O.vanRijen@rvz.net)

Het advies ‘Patiënt en Internet’ en de bijbehorende achtergrondstudie ‘Over e-health en cybermedicine’ zijn te raadplegen via de website van de RVZ:

http://www.rvz.net

Beide documenten zijn ook in een gedrukte versie te bestellen (tel. 079 368 7311).

Reactie van Felix Cohen, Consumentenbond

Het artikel van Van Rijen en het rapport van de RVZ bevatten volgens mij een goede analyse van de betekenis van de opkomst van internet voor de gezondheidszorg. Ik wil daarbij wel een aantal kanttekeningen plaatsen.

Het is onvermijdelijk dat de patient/consument meer bewust betrokken raakt bij de gezondheidszorg. Enerzijds komt hij vaker op voor zijn rechten (bijvoorbeeld door in kort geding toegang te eisen tot zorg), anderzijds wil hij meer informatie over de zorg om een zelfstandiger rol te kunnen spelen. De Consumentenbond speelt daarin een duidelijke rol door de consument vooral vergelijkende informatie aan te bieden. Behalve inzicht in de vaak complexe zorg, geeft dat de consument ook de mogelijkheid om bewust te kiezen tussen bepaalde voorzieningen of behandelingen. Een voorbeeld is ons ziekenhuisvergelijkingssysteem, waarin we de dienstverlening van zo’n veertig ziekenhuizen gaan onderzoeken.

Een tweede - en grotere - bron van deze groeiende informatie is inderdaad internet. De mogelijkheden daarvan lijken onuitputtelijk. Door de informatiestroom zal de patiënt/consument inderdaad beter geïnformeerd kunnen zijn in vergelijking met het heden. Dat leidt tot meer evenwichtigheid in de arts-patiëntrelatie. Een goede zaak, omdat de zorg door zo’n bewustere positie van de consument beter bij deze laatste zal aansluiten; een meer vraaggerichte zorg dus. Maar we moeten de deugdelijkheid van die informatie inderdaad bewaken. Een recent onderzoek van de Consumentenbond naar de waarde en betrouwbaarheid van een aantal ‘zorgsites’ leverde alarmerende uitkomsten op. Van de 22 geteste sites over medicijnen(gebruik) konden we er slechts acht een voldoende geven (zie Consumentengids van september 1999). Juist op het terrein van de zorg kan verkeerde informatie leiden tot schade en risico voor de gezondheid.

Het zou goed zijn als er een schifting aangebracht kan worden tussen betrouwbare en minder betrouwbare informatie over de zorg via internet. Het pleidooi van Van Rijen en de RVZ voor een gezondheidsportaal spreekt mij dan ook zeer aan. Sterker nog, een plan daarvoor, geënt op het idee van de Amerikaanse Healthfinder. hebben wij een aantal jaren geleden al ingediend bij het ministerie van VWS. Volgens mij biedt dat plan nog steeds een goede basis voor zo’n gezondheidsportaal. De Consumentenbond is dan ook bereid hier een belangrijke rol te spelen, vooral als waarborg van onafhankelijke en betrouwbare informatie. Dat is ook het geval door onze ‘Web-Trader’, een keurmerk voor consumentvriendelijke e-commerce. Het blijkt dat aanbieders van goederen en diensten via internet graag van dat keurmerk van de Consumentenbond gebruik maken.

Kortom: ik zou graag zien dat VWS alsnog op deze plannen ingaat en de Consumentenbond uitnodigt om dat portaal mee op te bouwen.

Een tweede opmerking: ik kan me vinden in de opsomming van Van Rijen en de RVZ van de onderwerpen waarop die betrouwbare informatie betrekking moet hebben. Vooral de kwaliteit van zorgvoorzieningen  en de dienstverlening spreken me natuurlijk zeer aan. Toch wil ik er nog één aan toevoegen: goede informatie via internet over de doelmatigheid van de zorg is essentieel. Belangrijk daarbij is ook de relativering van de mogelijkheden van de zorg. Niet alles kan via de gezondheidszorg gerealiseerd worden. De Consumentenbond probeert al het nodige te doen aan deze relativering door het uitgeven van boeken als ‘Zelf Dokteren’ en ‘Zin en onzin van medisch onderzoek’. Het zou goed zijn als dit type informatie         ook via internet beschikbaar komt, uiteraard gemaakt met      gezaghebbende deskundigen, zoals dat ook bij de boeken gebeurt.

Ten derde: ik ben het hartgrondig eens met het gesignaleerde gevaar dat deze internet-informatie slechts bij een beperkte groep mensen terecht komt. Eind vorig jaar heeft de Consumentenbond al gewaarschuwd voor het risico van een naderende informatietweedeling. Een actief stimuleringsbeleid van de overheid (ook lagere!) kan hierbij een positieve rol spelen. Deze tweedeling treft momenteel waarschijnlijk ook de artsen en de andere werkers in de zorg. Weet de dokter wel hoe internet werkt, hoe de informatie waarmee de patiënt de spreekkamer betreedt, eruitziet? De dokters moeten er dus ook op letten dat er geen andere onevenwichtigheid gaat ontstaan: die tussen via het internet geïnformeerde consumenten en dokters die niet weten waar ze het moeten zoeken. Het zou volgens mij dus goed zijn dat iedereen die in de zorg werkt - en vooral artsen - het internet gaat gebruiken.

Tot slot. Er valt nog veel meer te vertellen over de implicaties van Internet voor de consument en de zorg. Het kan de angstcultuur in doktersland bevorderen, bijvoorbeeld door (wat mij betreft ongewenste) digitale klaagmuren. De regelgeving die in de ‘oude’ zorgwereld geldt, is in de jungle van het internet opeens niet meer van toepassing, terwijl het om dezelfde materie gaat.

Doch voor dit moment is belangrijk dat er een systeem komt van kwaliteitsborgen voor betrouwbare informatie over de zorg via het Internet. <<

Felix Cohen, voorzitter directie Consumentenbond