Gun patiënt zijn einde
16 reactiesWinnaar Zilveren Zeepkist 2011! (Lees meer »»)
De medische wetenschap maakt steeds meer mogelijk. Het voelt echter niet goed om medewerking te moeten verlenen aan het oprekken van een leven dat eigenlijk al ‘klaar’ is. Een noodkreet uit de ambulancewereld.
Na ruim elf jaar op de ambulance staan sommige facetten van hulpverlenen mij steeds meer tegen. De medische wetenschap is tot steeds meer in staat. Het resultaat hiervan is dat wij als ambulancehulpverlener almaar vaker te maken krijgen met oude mensen die in een terminaal stadium van hun leven verkeren, bij wie het kaarsje langzaam maar zeker, of plotseling, uit kan gaan. Voor de terminale patiënt die ondraaglijk lijdt, levert de gang naar het ziekenhuis louter uitstel op van iets wat hij binnen afzienbare tijd tóch moet ondergaan. De hoogbejaarde die wij door reanimatie in leven houden, ontnemen wij een mooie dood. Wat hij ervoor terugkrijgt is ongewis. In slechts weinig gevallen kan deze patiënt het ziekenhuis zonder enig restverschijnsel verlaten.
Onze hoogontwikkelde medische standaard verlengt het leven, maar de kwaliteit zal op de langere termijn sterk verminderen. In ons dagelijks werk komen we steeds meer mensen tegen die lijden onder de ouderdom. Fysieke pijn, benauwdheidsklachten, maar ook eenzaamheid. Het gevolg van onze tussenkomst is verergering van deze pijn, omdat we meewerken aan het verlengen van hun leven.
Humaan
Er is niets in het leven wat zo onherroepelijk bij het leven hoort als de dood. We zijn het erover eens dat dit proces zo humaan mogelijk moet verlopen. Pijn en benauwdheid moeten altijd bestreden worden. Maar het levenseinde heeft ook iets bijzonders, iets mystieks. Juist het feit dat we vroeg of laat komen te overlijden maakt het leven zo de moeite waard. Om te sterven kun je je toch geen betere plaats voorstellen dan je eigen vertrouwde omgeving met je naasten in de buurt. De kilte van de kliniek is voor de meeste mensen niet de voorkeursplek om te sterven.
Mij bekruipt steeds vaker het gevoel dat wij tegen beter weten in met zulke patiënten naar het ziekenhuis worden gestuurd, terwijl abstinerend beleid het meest humaan zou zijn. Een dergelijke beslissing van de dienstdoende huisarts blijft meer en meer uit, omdat de visitearts tegenwoordig slechts bij toeval de eigen huisarts is. De dienstdoende huisartsen op de huisartsenposten durven deze beslissingen niet te nemen, omdat ze de patiënt onvoldoende kennen. Ook de juridische aansprakelijkheid speelt mee. De makkelijkste weg is dan: insturen.
Berusten
Wat wij in deze tijd missen, is een stervensbegeleider – zoals vroeger de pastoor – van wie geen medisch ingrijpen wordt verwacht, die mensen het vertrouwen geeft de dood gerust tegemoet te treden. In mijn werk ben ik steeds vaker geneigd om patiënten én familie te doordringen van het feit dat het leven eindig is en daarin te berusten. Dit valt helaas buiten mijn verantwoordelijkheid. Wat ik wél kan doen, is een discussie op gang brengen over dit onderwerp. Met als doel meer overleg tussen (huis)arts en palliatieve zorginstellingen, die uitstekende terminale thuiszorg kunnen leveren, en meer respect voor mensen die op basis van hun leeftijd of omstandigheden de regie voor hun levenseinde zélf in de hand willen houden.
Erik van Engelen, ambulancehulpverlener
Correspondentieadres: emlhv.ve@zonnet.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl.
Geen belangenverstrengeling gemeld.
Websites met aanvullende informatie:
Lees ook:
- Dit artikel vormde ook het vertrekpunt voor een documentaire van Zembla »»
- Ambulancechauffeur wint Zilveren Zeepkist
- Zilveren Zeepkist 2011
M.G.W. Barnas
internist-intensivist-acute geneeskunde, AMSTERDAM
via
Ineke van Pelt
filosofisch consulent en docent,
Ethisch gezien vind ik het van groot belang dat de patiënt zijn autonome recht kan laten spreken en reanimeren kan weigeren zoals beschreven in de Wet van de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (de WGBO).
De wens om niet gereanimeerd te worden kan... tot op heden niet kenbaar gemaakt worden. Een niet-reanimeren penning aan een ketting wordt vaak niet opgemerkt.
Het zou daarom mogelijk gemaakt moeten worden dat er bij mensen een implanteerbare chip aangebracht wordt met daarop persoonlijke medische gegevens zoals een korte anamnese (zoals lijden aan diabetes, hart/vaatziekten), medicijngebruik, eventueel pacemaker, allergie, bloedgroep, donorregistratie, aangevuld met een niet-behandelverklaring zoals: ik wil niet gereanimeerd en/of ik wil niet beademd worden (NR/NB).
Deze chip kan enkel en alleen gelezen worden door een bijbehorende afleesscan om oneigenlijk gebruik te vermijden. Ook moet het mogelijk zijn om gegevens te updaten.
Het mes snijdt aan twee kanten: een ambulancedienst ziet a la minute de medische gegevens van de patiënt en kan deze meteen doorsturen naar de Spoedeisende Hulp.
Medewerkers van de ambulancedienst zien of desbetreffende patiënt wel of niet gereanimeerd wenst te worden.
Vraagstelling vanuit de gezondheidszorg omtrent donorregistratie wordt vergemakkelijkt, bovendien is meteen duidelijk of patiënt wel of geen orgaandonatie wenst .Op deze manier kunnen ook belastende gesprekken met de familie over donorregistratie vermeden worden.
En last but not least: de autonomie van patiënt wordt in acht genomen. Mensen kunnen zelf aangeven wat zij wel of niet wenselijk vinden.
De patiënt in kwestie wordt op zo snel mogelijk en meest efficiënte manier geholpen. Van groot belang bij elk individueel geval maar zeker ook bij rampen, bij ongevallen met veel slachtoffers en bij grootschalig geweld zoals een terroristische aanslag. Met name dan is het van groot belang dat men op een zo adequaat mogelijke wijze handelt zonder speurwerk waarbij kostbare momenten verloren gaan. Medische missers worden ook vermeden omdat a la minute gezien kan worden of er sprake is van een allergie en medicijngebruik zodat er geen medicijnen worden toegediend met nadelige of zelfs noodlottige gevolgen.
Y.G. van Ingen
specialist ouderengeneeskunde, ZUID-SCHARWOUDE
Beste collega Remkes en Dolsma,
Heel fijn dat u als specialist ook reageert op dit item. Inhakend op de vraag wat specialisten zouden kunnen doen. Uitspreken dat palliatieve zorg geeigend is en patient terugverwijzen naar de eerste lijn met een goede... ontslagbrief waarin het beleid beschreven is en de huisarts gevraagd wordt de zorg over te nemen. Verder zou het helpen als er zeker voor de groep kwetsbare ouderen structurele ouderenzorg komt waarin het levenseinde ook een onderwerp van gesprek mag zijn. Tot slot zou een KNMG brede richtlijn over reanimatiebeleid bijdragen. Nu zie je in de ouderenzorg initiatieven in instellingen die dan vervolgens niet transmuraal gerespecteerd worden.
Daan Eijking
aios huisartsgeneeskunde, Hoorn
Ambulancemedewerker Van Engelen snijdt een belangrijk probleem aan (MC 23/2011: 1470). Vaak is van een patiënt niet bekend wat zijn wensen zijn over behandelbeperkingen. Stervensbegeleider is een rol die de huisarts op zich moet nemen. Om het ongewes...t insturen en/of reanimeren van evident terminale patiënten te voorkomen, schieten we echter ook op een ander punt tekort: het op tijd voeren van een gesprek over wat een patiënt wil bij een situatie waarin gereanimeerd moet worden. Ik hoor vaak van collega’s dat patiënten niet goed weten wat een reanimatie of een verblijf op de ic inhoudt. Maar het is onze taak om mensen zodanig te informeren dat zij een weloverwogen keuze kunnen maken.
In het ziekenhuis is het gebruikelijk dat bij opname het ‘codeformulier’ wordt ingevuld na een gesprek met de patiënt. Regelmatig gebeurt dit niet door tijdgebrek. Bij mijn weten bestaat zo’n formulier in huisartsinformatiesystemen niet eens. Wat is erop tegen om dit onderwerp met onze patiënten te bespreken als het nog goed met ze gaat?
Patiënten zijn vaker dan we denken in staat om te accepteren dat het einde nadert. Als stervensbegeleider is het dan aan ons om te laten zien dat we in de thuissituatie pijn en benauwdheid effectief kunnen bestrijden, zodat de patiënt daarvoor niet naar het ziekenhuis hoeft.
Pieter Schimmel
Specialist oudere, Zorggroep Noordwest Veluwe Harderwijk
Geachte heer van Engelen,
Mooi dat u dit thema nog eens onder de aandacht brengt
Als verpleeghuisarts probeer ik bijna dagelijks met kwetsbare ouderen het gesprek aan te gaan met als inzet dat de gang naar het ziekenhuis in al dan niet acuut vo...or veel kwetsbare ouderen veelal geen meerwaarde oplevert.
Als we de tijd nemen om er over te praten komt er veelal een genuanceerde keuze uit (dankzij luisteren naar de zorgen en uitleg geven over de gevolgen).
Opvallend is wel dat veel huisartsen het gesprek daarover met patiënten niet ‘spontaan’ aangaan.
Recent probeerde ik huisartsen in ons werkgebied onze verzorgenden in de verzorgingshuizen behulpzaam te zijn door met de bewoners van het verzorgingshuis het gesprek aan te gaan over wel/niet reanimeren. Dit om te voorkomen dat ziekenverzorgenden in voorkomende situaties verkeerde keuzes zouden maken en daarmee mogelijk onwenselijke dan wel medisch zinloze reanimaties in gang zouden (laten) zetten.
De huisartsen is ons gebied ken ik goed en zijn gewaardeerde collega’s. Toch rekenden velen van hen het niet tot hun taak om daar met hun patiënten het gesprek over aan te gaan.
Aan de andere kant is het ook eerlijk te constateren dat de medische wereld/maatschappij meewerkt aan een beeldvorming waarin het reanimeren ‘vanzelfsprekend’ is. Er is op dat gebied nog veel te winnen.
P.W. Postma
huisarts, Amsterdam
Erik van Engelen schrijft een noodkreet vanuit de ambulancewereld (MC 23/2011: 1470). Ik ben 35 jaar huisarts in Amsterdam-Zuid. Wekelijks bezoek ik oude mensen die graag een natuurlijke dood willen sterven.
‘Bel nooit 112’, adviseer ik partners en/...of kinderen van ouderen die aan het einde van het leven staan, voor wie het soms lijkt alsof de dood hen vergeten is.
Het is voor een (huis)arts aan het bed van een hoogbejaarde makkelijker de ambulance te bellen dan dit juist niet te doen! We moeten het lijden niet rekken en zeker niet waar dat niet nodig is. Een snufje morfine tegen de benauwdheid kan beter zijn dan een antibioticum.
Voorbeeld: een 90-jarige die al heel lang en veel klaagde over de zwaarte van het leven kreeg plotseling een ileus veroorzaakt door een coloncarcinoom. Rustig afwachten was mijn advies, ik zal er zijn. Ze was het met me eens, maar na overleg met een vriendin wilde ze toch een operatie. Er was weinig tijd en een spoedoperatie volgde. Een week later was ze weer thuis. Twee weken later begint ze weer over euthanasie….
We worden met z’n allen steeds ouder. Ik betwijfel ten zeerste of dat een goede ontwikkeling is. Wij huisartsen worden bedolven onder die hoogbejaarden en hun multipathologie en polifarmacie en hun ellende…
Via de NVVE kan men een halskettinkje krijgen waarop staat: ‘u mag mij niet reanimeren’.
Anneke Dolsma
longarts, Leiden
Als longarts word ik ook regelmatig geconfronteerd met deze situatie (MC 23/2011: 1470). Een dienstdoende huisarts die een terminale longkankerpatiënt instuurt, benauwd, ‘misschien wel een astma cardiale’. Insturen is makkelijker dan praten met patië...nt en familie. Maar als de arts-assistent in het ziekenhuis direct de zinloosheid van behandeling inziet, zou de huisarts dat toch ook moeten kunnen. Goede palliatieve zorg is anticiperen op wat komen gaat en dit met patiënt en familie (durven te) bespreken.
Deze taak ligt vooral bij de huisarts, maar misschien kunnen we als specialisten hier ook beter op inspelen.
Roelie Duyvendak
huisarts, Amsterdam
Deze bijdrage van Van Engelen over het vervoer van terminale patiënten naar het ziekenhuis is mij uit het hart gegrepen.
Ik twijfel ook soms of iemand wel moet worden ingestuurd, maar zeker als je niet de eigen huisarts bent, is het bijna onmogelijk... om te beslissen iemand níet in te sturen. Maar ook bij eigen patiënten is het niet altijd eenvoudig. Als er een acute verslechtering optreedt bij een (oudere) patiënt, weet je niet altijd zeker of er niets meer aan te doen is, en je moet wel heel zeker weten dat het handelen zinloos is om iemand niet in te sturen en de patiënt en de familie daarvan te kunnen overtuigen.
Reanimeren is een ander verhaal: wij als huisartsen kunnen beslissen dat niet meer te doen in bepaalde situaties, en die mogelijkheid hebben jullie als ambulanceverpleegkundigen niet. Als de situatie zich voordoet moet je handelen.
,
Geachte heer van Engelen,
U beschrijft in Medisch Contact (nr. 23, 10 juni 2011) een voor mij zeer herkenbaar probleem dat de echte ervaringsdeskundigen, namelijk de betrokken patiënten, meestal niet meer kunnen belichten. Die zijn er immers meestal... niet meer. Helaas is onze moderne (medische) hulpverlening voornamelijk gericht op actie, ook al is dit soms niet verstandig. De terminale zorg, met name buiten kantoortijd, is pover geworden en nauwelijks nog een aandachtspunt. De huisarts die de situatie kent is er vaak niet en de geestelijk begeleider evenmin. Familie is soms gebrekkig op de hoogte en sluit zich vlot aan bij degenen die “geen risico” willen nemen. Men wil inderdaad geen verantwoording nemen.
Dit probleem krijgt te weinig maatschappelijke aandacht, wellicht omdat het niet eenvoudig is op te lossen. De medische stand laat in het veld gaten ontstaan in de zorg en de begeleiding, denk aan acute geneeskunde, verloskunde en geestelijke zorg. Wellicht kunnen signalen, zoals uw artikel, ogen openen en aandacht oproepen voor de huidige tekortkomingen in dit belangrijke gedeelte van elementaire zorg. Succes met uw werk!
Met vriendelijke groet, dr. Peter Remkes, gepensioneerd cardioloog.
C.J. de Jong
anesthesioloog, AMSTERDAM
Het is prima dat een patient samen met de huisarts (en familie) besluit tot een abstinerend beleid en besluit thuis te blijven in de laatste fase van zijn leven met adequate palliatieve zorg. Maar er zijn ook doodzieke patienten die nog niet dood wil...len en maximaal behandeld willen worden, ook al is de kans op herstel klein. Daarnaast zijn er andere redenen om een doodzieke 80plus patient naar het ziekenhuis te vervoeren, bijvoorbeeld omdat adequate zorg in de laatste levensfase thuis niet haalbaar is of omdat bijvoorbeeld klinisch pijnbehandeling gestart moet worden.
Het laatste waar de patient en arts (en familie) in die situatie behoefte aan hebben is een ambulanceverpleegkundige die met zichtbare tegenzin de patient vervoert. Na een heel leven premie betalen heeft elke doodzieke 80plusser recht op optimale zorg en dient met respect behandelt te worden.
A.M. Mathot
huisarts/hospice-arts, UTRECHT
Citaat van een Schotse huisarts op het Europese congres over Palliative Care vorige maand : "We need a new concept of death and an ethical art of letting die"
G.J.A.M. van Gorp
specialist ouderengeneeskunde, TILBURG
Het verhaal van Erik van Engelen is ook voor mij herkenbaar en terecht dat hij hier ook vanuit de ambulancehulpverlening aandacht voor vraagt. In mijn dagelijkse praktijk word ik veel geconfronteerd met ernstig zieke (vooral) oudere patienten met een... scala aan aandoeningen en polyfarmacie. Al bij het begin van een opname volgt er een gesprek waar het medisch beleid wordt besproken, inclusief wel/niet reanimeren en wel/niet nog naar een ziekenhuis ingestuurd moeten worden. De ervaring leert als je hier open en eerlijk met elkaar over praat een hoop onterechte, levensverlengende handelingen (waaronder transport naar een ziekenhuis) kunnen worden voorkomen. Mensen weten vaak niet wat er aan medische zorg in of buiten een zorginstelling (on)mogelijk is. Bovendien helpen de vele ziekenhuis gerelateerde tv-programma's hier ook niet in positieve zin aan mee. Ook voor de huisarts is het mijns inziens belangrijk bij een terminale, ernstig zieke of hoogbejaarde patient tijdig het medisch beleid te bespreken en vast te leggen. Ook een voor alle medische professionals algemeen toegankelijk electronisch patienten dossier zou hier een mooie bijdrage aan kunnen leveren.
Gé van Gorp, specialist ouderengeneeskunde, Tilburg
Y.G. van Ingen
specialist ouderengeneeskunde, ZUID-SCHARWOUDE
Ook ik ben blij met het artikel. Ooit gaf ik EHBO aan buschauffeurs en werd mij bij de reanimatietraining opgedragen te verkondigen dat een niet reanimeren penning niet gerespecteerd diende te worden.
Ik wil graag aanvullen dat vanuit Verenso(beroep...svereniging specialisten ouderengeneeskunde) een start gemaakt is met een richtlijn over reanimatie. Helaas bleek financiering ontoereikend en ligt het proces -voor zover ik weet- nog stil.
Misschien goed om te weten dat er vanuit de vereniging van cardiologie op dit moment gewerkt wordt aan een richtlijn ICD en levenseinde. Door de werkgroep is besloten dat beleid rondom pacemakers hierin meegenomen wordt. Streven is dat deze in 2012 gereed is. Persoonlijk denk ik dat advance care planning( afspreken wat er in de toekomst bij eventuele calamiteiten dient te gebeuren ) onderdeel zou moeten worden van normaal medisch handelen. Hiertoe is voorlichting/scholing, zowel voor professionals als 'de maatschappij'/patienten noodzakelijk. Wat mij betreft mag dit artikel de aanleiding zijn te komen tot een richtijn over reanimeren vanuit alle artsen door de KNMG ontwikkeld! Met deelname van organisaties als NPCF, ouderenbonden. Partijen als NPV, stichting Maia en NVVE dienen daarbij nadrukkelijke betrokken te worden. Rondom wilsverklaringen is nog teveel onduidelijkheid.
Y.G. van Ingen
specialist ouderengeneeskunde, ZUID-SCHARWOUDE
Inderdaad goed dat dit artikel geplaatst is.
Tijdens mijn studie gaf ik EHBO les en moest ik bij de reanimatietraining verkondigen dat een niet-reanimeerpenning niet gerespecteerd diende te worden.
Misschien goed te melden dat er vanuit Verenso de be...roepsvereniging van specialisten ouderengeneeskunde initiatief genomen is tot een richtlijn reanimatie. Voor zover ik weet, ligt dit proces nu stil vanwege gebrek aan financiering.
Vanuit de vereniging van cardiologie wordt er gewerkt aan een richtlijn ICD en levenseinde. Door de deelnemers aan de richtlijn is besloten de gang van zaken tav het uitzetten van een pacemaker hierbij ook op te nemen. Streven is dat de richtlijn 2012 gereed is.
Advance care planning( afspreken wat er in geval van calamiteit dient te gebeuren) is iets wat onderdeel zou moeten worden van normaal medisch handelen. Scholing van zowel professionals als ‘de maatschappij’/patiënten is hierbij essentieel.
Moge dit artikel een oproep zijn aan de KNMG als overkoepelende organisatie van alle artsen het ontwikkelen van de richtlijn reanimeren op te pakken. Partijen als NPCF, de ouderenbonden dienen hierbij betrokken te worden. En ook de NPV, stichting Maia en de NVVE als partijen die wilsverklaringen beschikbaar stellen, verdienen een uitnodiging. Over wilsverklaringen bestaan nog teveel misverstanden!
M.G.W. Barnas
internist-intensivist/internist-acute geneeskunde, AMSTERDAM
Een zeer herkenbaar beeld. Ik denk dat Erik van Engelen in het bovenstaande stuk heel terecht stelt: “Voor de terminale patiënt die ondraaglijk lijdt, levert de gang naar het ziekenhuis louter uitstel op van iets wat hij binnen afzienbare tijd tóch m...oet ondergaan. De hoogbejaarde die wij door reanimatie in leven houden, ontnemen wij een mooie dood.” Helaas is ook de constatering juist dat sommigen in de gezondheidszorg om hen moverende redenen geen nee durven te zeggen, met als gevolg dat patiënten soms in het ziekenhuis of zelfs op de IC terecht komen terwijl een ander scenario, met goede voorlichting en uitleg, veel passender zou zijn geweest. Nu dien ik ook regelmatig als intensivist deze taak op mij te nemen en familie ervan te overtuigen dat verder behandelen medisch zinloos is, omdat bijvoorbeeld een IC-opname pas effectief wordt geacht (in de zin van proportioneel), indien er zicht is op enige mate van herstel van de patiënt. Het voor korte tijd uitstellen van de dood van een stervende patiënt is geen doel dat IC-opname rechtvaardigt (1). Overigens een taak die uiteindelijk heel dankbaar kan zijn. De suggestie van stervensbegeleider spreekt mij wel aan, misschien een derde aandachtsgebied....
Michel G.W.Barnas
Internist-Intensivist/Internist-Acute Geneeskunde
1. Verweij MF, Kortmann FAM. Abstineren: argumentatie voor staken of
afzien van levensverlengend handelen. Nederlands tijdschrift voor
geneeskunde 1999; 143: 145-148
A.L. Jansen
huisarts, RIJKEVOORT
Inderdaad zeer herkenbaar. En goed van de heer van Engelen dat hij deze materie ter discussie stelt.
Die stervensbegeleider bestaat al naar mijn mening, en al heel lang: de eigen huisarts. Zeker op het (verstedelijkt) platteland begeleiden de meeste ...huisartsen hun eigen patienten in deze fase, ook buiten kantooruren. Maar de eigen huisarts is ook wel eens een weekend weg: dan komt de grootschalige dienstenstructuur in beeld. En die staat onder grote druk omdat veel mensen daar om oneigenlijke redenen gebruik van maken. Dat kan ten koste gaan van mensen die meer aandacht en tijd behoeven dan ze soms kunnen krijgen: de genoemde groep. Zet een financiële rem op het oneigenlijke gebruik van de diensten en er is weer meer tijd, aandacht en zorg voor deze fragiele populatie.
Verder wil ik toch ook vermelden dat het protocol van de ambulance (tenminste in onze regio) de ambulancemedewerker verplicht tot starten met reanimeren mits er een beschikking (zwart op wit) is dat betreffende patient dat niet wil. Of de eigen huisarts moet er naast staan en zeggen dat hij weet dat deze verklaring er is. In het geval de dienstdoende huisarts vindt dat het beter is niet te starten bij een hoogbejaarde persoon dan is dit voor het ambulancepersoneel geen reden om van reanimatie af te zien. Als omstanders/familieleden weten dat patient dit niet wilde (maar er is niets op schrift gesteld)dan dient er ook gestart te worden. Er valt m.i. nog veel te verbeteren aan dergelijke protocollen.
Ton Jansen, huisarts te Boxmeer.