Euthanasie en dementie

Oude ethische principes voldoen niet meer

Het wetsvoorstel Euthanasie berust op de (oude) ethische principes ‘autonomie’ en ‘barmhartigheid’. Maar zeker bij dementie zijn nieuwe principes als ‘dynamische autonomie’ en ‘lotsverbondenheid’ passender. Deze benadrukken het belang van relationele factoren.

In het ontwerp van de nieuwe euthanasiewet wordt de deur opengezet voor euthanasie bij mensen die niet meer in staat zijn hun wil te uiten. In het algemeen gaat het hierbij om dementen. Als voorwaarde voor euthanasie stelt de wet een in een eerdere levensfase opgestelde schriftelijke wilsverklaring van de betrokkene. Een arts kan dan overgaan tot euthanasie (maar hoeft dit niet). Het ethische uitgangspunt bij deze voorwaarde is dat ieder wilsbekwaam mens het zelfbeschikkingsrecht heeft over eigen leven en sterven, kortom: autonoom is.

Autonomie was en is nog steeds (naast barmhartigheid) het leidende ethische principe bij euthanasie en hulp bij zelfdoding.1  Ethiek verandert echter, haar uitgangspunten zijn tijd- en plaatsgebonden. Ethische principes uit vorige eeuwen gelden nu niet meer of veel minder en nieuwe opvattingen ontstaan. Kuitert beschrijft autonomie bijvoorbeeld als ‘een lastige laatkomer’.2

In dit artikel wil ik duidelijk maken dat de ethische principes die nu centraal staan bij euthanasie of hulp bij zelfdoding bij wilsonbekwamen niet opgaan bij dementen en dat een euthanasiewet die beide groepen wil includeren van onjuiste vooronderstellingen uitgaat.

Vrijheid in verbondenheid

De nu waardevol geachte ethische principes autonomie en barmhartigheid zijn te beperkt en verdienen bijstelling. Mijns inziens zouden ze moeten worden vervangen door de principes ‘dynamische autonomie’ en ‘lotsverbondenheid’.3 4 Ik zal dit toelichten.

Musschenga omschreef autonomie als ‘de vrijheid die ontstaat wanneer een persoon zich bindt aan wetten die hij zichzelf oplegt.’5 Een zuiver individuele aangelegenheid dus. In deze omschrijving komt niet tot uitdrukking dat die vrijheid mogelijk wordt gemaakt door, met of ten koste van anderen die diezelfde vrijheid wensen. In dit model, dat de achtergrond vormt van de liberalisering van euthanasie en hulp bij zelfdoding in Nederland, streeft de mens naar onafhankelijkheid en ongebondenheid. In vergaande vorm stelt Richter dit zo: ‘Ik ben, dus doe ik wat ik wil’,6 terwijl Code spreekt van autonomy-obsession.7 Fox Keller gebruikt de term ‘statische autonomie’.8

Maar er is een beter model van autonomie: dynamisch, gericht op zowel de ander als zichzelf, flexibel in tijd en met ruimte voor de ander die eveneens autonoom kan en mag zijn binnen de relatie. Bij deze ‘dynamische autonomie’ gaan vrijheid en ruimte voor beiden afzonderlijk hand in hand met vriendschap en aandacht voor elkaar.

Ook barmhartigheid heeft het gevaar van eenzijdigheid. Immers, als individu A vaststelt dat individu B hulp nodig heeft en daarop reageert met een hulpactie, is er niet per definitie sprake van een gewenste interactie. Persoon A heeft niet nagegaan of B ook werkelijk prijs stelt op de geboden hulp. Bij  ‘lotsverbondenheid’ is dat wel het geval. Lotsverbondenheid doet, net als dynamische autonomie, evenveel recht aan beide partijen en hun kwetsbaarheid.

Nieuwe situatie

Waartoe leidt deze beschouwing als het gaat om euthanasie bij dementen? Het oude principe van autonomie, dat statisch en egogericht is, gaat niet op bij dementie. Demente mensen zijn niet meer onafhankelijk en zelfbepalend, maar afhankelijk geworden van anderen. Zij zijn zich niet bewust van de belasting die hun conditie oplevert voor anderen, noch van de uitzichtloosheid en de ondraaglijkheid die zij voor ogen hadden toen zij de wilsverklaring ondertekenden.

In deze nieuwe situatie van afhankelijkheid wordt een zwaar appel gedaan aan het andere principe: barmhartigheid. Anderen moeten nu beslissen over het leven en sterven van de niet meer (statisch) autonome mens. De schriftelijke wilsverklaring van toen zegt iets over het individu van toen, maar weinig over de mens van nu.

De nieuwe situatie roept nieuwe vragen op: Wie mag/moet beslissen? De familie, de erfgenamen, de verpleging of de arts? En waarom? Wie lijdt er eigenlijk? Is er sprake van ondraaglijkheid voor de betrokkene of voor de anderen? En wanneer is het zover? Voor of na een geplande vakantie? Of op een met het oog op de fiscus gunstige datum?

Het is onduidelijk wat barmhartigheid inhoudt. Is het de nood verlichten van de demente persoon of juist van de betrokkenen? Kunnen we hier wel van barmhartigheid spreken?

Verkeerde premissen

Mijn conclusie is dat de heersende ethische principes: (respect voor) autonomie in statische zin en barmhartigheid niet toepasbaar zijn bij dementie. Het wetsvoorstel dat euthanasie bij dementie mogelijk maakt, gaat uit van verkeerde premissen.

Dynamische autonomie en lotsverbondenheid zijn betere uitgangspunten. Dynamische autonomie houdt in dat een mens kan veranderen als individu, maar altijd in relatie tot anderen. Het betekent dat een eenmaal ingenomen standpunt kan wijzigen; dat anderen bij de aanvankelijke zienswijze (de schriftelijke wilsverklaring) betrokken zijn maar ook dat het niet absoluut is. De betekenis van de wilsverklaring verandert in de loop van de tijd in een wisselwerking tussen de diverse betrokkenen. Lotsverbondenheid heeft een ruimere betekenis dan barmhartigheid: het begrip duidt op menselijke betrokkenheid tijdens veranderingsprocessen als ziekte en dementering die iedereen in meer of mindere mate zal meemaken.

In de huidige vorm is het wetsvoorstel beperkt en beperkend. Het herbevestigt principes die geïsoleerde individuen centraal stellen. Meer nog dan bij wilsbekwamen is euthanasie bij dementen een relationeel gebeuren. Herbezinning op het wetsvoorstel is dringend nodig, zodat veranderingen in tijd en in relaties er een plaats in krijgen. <<

dr. H.M. Lam, huisarts

Contactadres: Haydnstraat 35, 1431 ZA  Aalsmeer, tel. 0297 327 801.

Literatuur
1. Hartogh G den. Recht op de dood? Zelfbeschikking en barmhartigheid als rechtvaardigingsgronden voor euthanasie. Recht en Kritiek 1996; 22: 148-68.  2. Kuitert HM. Autonomie: een lastige laatkomer in de ethiek. Amsterdam: VU Boekhandel/Uitgeverij, 1989.  3. Lam HM. Helpen bij sterven. Levensbeëindiging op verzoek in verschillende samenlevingen. Amsterdam/Overveen: Boom/Belvédère, 1997.  4. Lam HM. Het nette sterven. Een cultuursociologische analyse van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Huisarts Wet 1998; 42: 153-7.  5. Musschenga AW. Kuitert en de minimum-moraal. In: Van Leeuwen E (redactie). Ethiek tussen hemel en aarde. Baarn: Ten Have, 1994: 96-118.  6. Richters JM. De medisch antropoloog als verteller en vertaler. Delft: Eburon, 1991.  7. Code L. What can she know? Ithaca, London: Cornell University Press, 1987.  8. Fox Keller E. Een wereld van verschil. Amsterdam: Meulenhoff, 1987.