Laatste nieuws
Margje Mahler
6 minuten leestijd
kwaliteit

Dementiepatiënt geeft eigen leven rapportcijfer

Inzicht in dementiezorg door vragenlijsten voor patiënten en mantelzorger

Plaats een reactie

Om erachter te komen wat de toegevoegde waarde is van de dementiezorg, ging zorgverzekeraar Achmea op zoek naar een manier om dit te meten. Kwaliteit van leven - zowel van patiënt als mantelzorger - geeft een goede indicatie en is met eenvoudige vragenlijsten vast te stellen.

Dementie heeft een grote impact op de patiënt, omgeving en mantelzorg en treft steeds meer mensen vanwege de vergrijzing. Het grootste deel van hen woont thuis. De zorg voor mensen in verschillende stadia van dementie is complex, multidisciplinair en is steeds vaker georganiseerd in regionale netwerken of ketens van verschillende professionals en organisaties, zoals huisartsen, thuiszorg, ziekenhuis, ggz, verzorgings- en verpleeghuizen. Vaak is een casemanager vast aanspreekpunt voor alle betrokkenen.
Begin 2014 is voor integrale netwerkzorg de Zorgstandaard Dementie ingeschreven in het Register van het Zorginstituut Nederland, maar een goede indicatorenset ontbreekt nog. Verzekeraars kopen dementiezorg vaker in via netwerken en vragen inzicht in de toegevoegde waarde van de zorg voor hun verzekerden. Ook gemeenten krijgen een grotere rol in dementienetwerken, zowel als financier als verantwoordelijke voor onderdelen van de totale zorg- en dienstverlening.
Om de toegevoegde waarde van dementiezorg te kunnen meten, is inzicht nodig in de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Achmea is in het kader van haar programma Kwaliteit van Zorg samen met zorgverleners en wetenschappers op zoek gegaan naar indicatoren voor deze toegevoegde waarde. De leidende vraag daarbij was: is het mogelijk om te meten wat de toegevoegde waarde is van dementiezorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers? In een pilot bij vier dementienetwerken is het meten van uitkomsten getest. Deze was zo succesvol dat in april 2014 vijf netwerken continue metingen zijn gestart.

Vertrouwd

Een projectgroep bestaande uit onderzoekers, professionals en vertegenwoordigers van Alzheimer Nederland heeft drie uitkomstindicatoren voor dementiezorg geïdentificeerd: kwaliteit van leven van de persoon met dementie, volhoudtijd van de mantelzorger, en kwaliteit van leven van de mantelzorger.
De kwaliteit van leven van de persoon met dementie wordt vanuit drie perspectieven gemeten, waarbij de ervaring van de patiënt zelf centraal staat. Allereerst krijgt dan ook de patiënt  vragen over zijn kwaliteit van leven, via de DQI (dementia quality of life instrument).1 Daarnaast kan hij een rapportcijfer voor de kwaliteit van leven op dat moment geven. Mensen met dementie kunnen nog vrij lang een valide rapportcijfer geven, omdat dit van jongs af aan vertrouwd is. Ten tweede mag de mantelzorger een rapportcijfer geven voor het leven van de persoon met dementie en welk rapportcijfer hij denkt dat hun naaste zelf zal geven. Ten derde wordt de centrale zorgverlener gevraagd hoe betrouwbaar de antwoorden van de persoon met dementie naar zijn inschatting zijn. Op deze manier ontstaat een zo goed mogelijk beeld van de beleving van de persoon met dementie zelf.
De volhoudtijd wordt gemeten met één enkele vraag: als de mantelzorgsituatie blijft zoals die nu is, hoelang kunt u het dan nog aan?2
De kwaliteit van leven van de mantelzorger wordt gemeten met een visuele ladder. De hoogst ervaren kwaliteit van leven in de afgelopen maand bevindt zich boven aan de ladder en krijgt een negen. De laagst ervaren kwaliteit van leven bevindt zich onder aan de ladder met een score van één. De mantelzorger kiest de sport die aangeeft waar hij zichzelf ziet ten opzichte van de laagst en hoogste ervaren kwaliteit van leven in de afgelopen maand.3
De metingen worden uitgevoerd door de centrale zorgverlener, veelal de casemanager vanuit het dementienetwerk. Deze stelt de vragen ten minste twee keer per jaar tijdens natuurlijke momenten in de zorgverlening, en geeft zelf ook een inschatting van de betrouwbaarheid van antwoorden. De eerste metingen richtten zich op thuiswonende mensen met dementie. Inmiddels verbreedt het project zich naar andere woonsituaties en méér dementienetwerken. Ook vinden vervolgmetingen plaats, om het beloop te kunnen volgen.

Geheugen

De onderzoekspopulatie bestond in juni 2014 uit 147 mensen met dementie en evenveel mantelzorgers. De gemiddelde leeftijd van de mensen met dementie is 80,7 jaar (sd 7,2), 65 procent is vrouw en 35 procent is alleenwonend. Uit de resultaten blijkt dat personen met dementie zelf weinig problemen ervaren op aspecten van kwaliteit van leven. Als ze problemen ervaren, is dit meestal met hun geheugen, op afstand gevolgd door stemming, lichamelijke gezondheid en andere problemen. Deze bevindingen komen overeen met eerder onderzoek.1
Mensen met dementie geven gemiddeld een 7,4 (sd 1,2) als rapportcijfer voor hun leven op dit moment. Centrale mantelzorgers denken dat personen met dementie een 6,8 (sd 1,4) zullen geven. Zelf geven zij gemiddeld een 6,2 (sd 1,9). Deze verschillen in rapportcijfers zijn statistisch significant.4
Een krappe meerderheid van de mantelzorgers denkt het langer dan twee jaar te kunnen volhouden. Aan de andere kant is bij 22 procent van de mantelzorgers de volhoudtijd korter dan een jaar.
Mantelzorgers met een langere volhoudtijd ervaren een hogere kwaliteit van leven. Dat ligt op 6,2 bij een volhoudtijd van langer dan twee jaar. Bij een topdag hoort een 9. Daarbij noemen mantelzorgers in dit onderzoek woorden als: rust, genieten, gezellig en lekker. Mantelzorgers met een lange volhoudtijd staan gemiddeld drie treden af van een dergelijke topdag.
Mantelzorgers met een volhoudtijd van minder dan zes maanden hebben een gemiddelde kwaliteit van leven van 4,2. Deze mantelzorgers staan dichter bij de slechtste dag dan bij de beste. Bij de slechtste dag horen voor mantelzorgers woorden als onrust en boosheid.

Goede manier

Het rechtstreeks bevragen van mensen met dementie en hun mantelzorgers tijdens reguliere contacten met zorgverleners blijkt een goede manier om informatie te krijgen over de kwaliteit van leven, hoewel de betrokken zorgverleners aanvankelijk huiverig waren voor deze aanpak. Uit de eerste ervaringen is gebleken dat het meetinstrument mensen met dementie een eigen stem in de zorgverlening geeft en zorgverleners meer rekening houden met hun inbreng. Daarnaast zijn ook de perspectieven van de mantelzorger en zorgprofessional van belang voor een totaalbeeld van uitkomsten van dementiezorg, want er zijn significante verschillen in ieders inschatting van de kwaliteit van leven van mensen met dementie.
Zorgverleners die werken met de vragenlijst geven aan dat het bespreken van volhoudtijd en kwaliteit van leven met de mantelzorger stimuleert tot gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) en advanced care planning voor de persoon met dementie. Dit geeft mantelzorgers perspectief en helpt hen om de situatie langer vol te houden. Bij een klein deel kwam door het stellen van de vragen naar voren dat de situatie niet veel langer houdbaar was.
De korte en begrijpelijke set van vragen blijkt goed bruikbaar in de dagelijkse zorgverlening. Diverse casemanagers gaven aan dat het bespreken van de vragen helpt om de juiste interventies te bepalen of bestaande interventies aan te passen. Vervolgmetingen moeten aantonen of dit werkelijk invloed heeft op de kwaliteit van leven.
Steeds meer dementienetwerken starten nu met het monitoren van deze uitkomsten van dementiezorg – begin 2015 meten ongeveer 25 netwerken en 50 instellingen afzonderlijk. Zo ontstaan betere mogelijkheden om te ontdekken waar zich best practices bevinden die navolging verdienen in andere dementienetwerken en de daarin participerende zorgorganisaties.
Systematische aandacht voor de kwaliteit van leven in de dagelijkse zorgverlening gedurende het gehele dementieproces, onafhankelijk van de woonsituatie, stimuleert geïntegreerde zorg voor mensen met dementie en hun naasten, zoals beoogd in de Zorgstandaard Dementie.

 Auteurs

Marion van den Hurk, senior onderzoeker bij Kenniscentrum Achmea
Charlotte van Ziel, projectleider Kwaliteit van zorg, dementie Achmea
Margje Mahler, adviseur langdurige zorg bij Kennis door Verbinding, specifieke expertise dementiezorg en psycholoog bij Stichting Kalorama
Robbert Huijsman, senior manager Kwaliteit en Innovatie Achmea, hoogleraar management en organisatie ouderenzorg, Erasmus Universiteit Rotterdam


lees ook


Voetnoten

1. Schölzel-Dorenbos CJM. Quality of life in dementia – from concept to practice, Proefschrift Radboud Universiteit Nijmegen, 2011.
2. Kraijo H et all. Coping with caring: Profiles of caregiving by informal carers living with a loved one who has dementia Dementia January 2012 11: 113-130, first published on November 7, 2011.
3. Bloem JG. Beleving als medicijn. De ontwikkeling van een algemene subjectieve gezondheidsmaat: van conceptualisatie tot instrument. Proefschrift Nyenrode Business Universiteit, 2008.
4. p =0,0001 voor de vergelijking van rapportcijfers van mensen met dementie en van de centrale mantelzorgers.

Download dit artikel (PDF)
dementie kwaliteit ouderen mantelzorg ouderenzorg
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.