De januskop van de rechtvaardigheid

Solidariteitsprincipe bij orgaandonatie is geen optie

Rechtvaardigheid in de gezondheidzorg betekent dat de verdeling van schaarse goederen, zoals donororganen, uitsluitend plaatsvindt op basis van medische criteria. De solidariteitsoptie - mensen die donatiebereid zijn krijgen voorrang boven non-donoren - spoort hier niet mee.

Vooruitlopend op de Kamerdebatten woedt de systeemdiscussie weer in de media. Niet alleen voorstanders van het geen-bezwaarsysteem roeren zich. Herman Vuijsje, socioloog en publicist, en Govert den Hartogh, hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam, bepleiten invoering van het reciprociteitsbeginsel: het principe dat aanspraken koppelt aan bijdragen. Mensen die zelf donatiebereid zijn, krijgen bij toewijzing van organen voorrang boven non-donoren. 1 2

Vooral de denkbeelden van Den Hartogh zijn de moeite van het overwegen waard. Zijn voorstel zou kunnen leiden tot een forse reductie van de transplantatiewachtlijsten. Toch is het de vraag of het ooit meer kan zijn dan de uitkomst van een interessante intellectuele exercitie. Ik betoog - op basis

van filosofische en juridische argumenten - dat de solidariteitsoptie van Den Hartogh niet te rijmen valt met de uitgangspunten van de gezondheidszorg, omdat deze onrechtvaardig is.

Voor wat hoort wat

In ‘Gift of bijdrage?’ontwikkelt Den

Hartogh een gedegen ethiek van postmortale orgaandonatie, waarbij morele bespiegelingen over orgaandonatie voorafgaan aan de standpuntbepaling over het beslissysteem. Uiteindelijk kiest hij voor het samengaan van de solidariteitsoptie met het geen-bezwaarsysteem.

Den Hartoghs solidariteitsoptie houdt het midden tussen reciprociteit en altruïsme. Personen die zich als donor laten registreren krijgen namelijk twee keuzemogelijkheden: ze kunnen de eventuele ontvangers van hun organen in beginsel beperken tot geregistreerde donoren of dat niet doen. De eerste keuze wordt gemaakt door mensen die hun donatie zien als een bijdrage aan een stelsel van wederzijds verzekerde hulp. De keuze voor vrije donatie wordt gemaakt door echte altruïsten.

De combinatie van beperkte en vrije donatie heeft een aantal voordelen. Ten eerste kunnen mensen die niet als donor willen optreden een beroep blijven doen op donoren, namelijk op diegenen die hun donatie als een onvoorwaardelijke gift beschouwen. Ten tweede kent de solidariteitsoptie een maximale tolerantie inzake systeemvoorkeuren. Mensen die donatie beschouwen als louter altruïsme, kunnen die visie redelijkerwijze niet prefereren boven de interpretatie van het afstaan van organen als een bijdrage aan wederzijds gegarandeerde hulp in nood. Dus wordt tegemoetgekomen aan de aanhangers van het toestemmingssysteem. Den Hartogh meent echter dat de rechtvaardigingsgrond voor de solidariteitsoptie in het geen-bezwaarsysteem overtuigender is dan in het toestemmingssysteem: in beginsel verwachten we van elkaar bijdragen, en dan is het legitiem alleen te willen bijdragen ten bate van anderen die ook bijdragen.

In welk beslissysteem de solidariteitsoptie ook is ingebed, er wordt gewerkt met bonuspunten. Personen die op de wachtlijst worden geplaatst, krijgen bonuspunten als zij zichzelf als donor hebben laten registreren. Met die bonuspunten wordt rekening gehouden bij de bepaling van de ontvangers van de beschikbare organen. Dat wil zeggen, bij de optie van beperkte donatie, niet bij die van vrije donatie. Het ‘gewicht’ van een bonuspunt, de extra kans op een orgaan, kan volgens Den Hartogh zo worden bepaald dat er bij invoering van de solidariteitsoptie in vergelijking met de huidige situatie niemand op achteruitgaat. Idealiter wordt het gewicht zo vastgesteld dat het aantal donoren spiraalsgewijs toeneemt zonder dat de niet-donoren daaronder lijden. Het is zelfs denkbaar dat het aantal registraties zo toeneemt dat hun kans per saldo verbetert. Een aantal jaren geleden werd de bedrijvenpoli door voorstanders met een vergelijkbaar argument verdedigd.3

Extra kans

Orgaanbehoevende patiënten die hun eigen donatiebereidheid hebben laten registreren volgens welk systeem dan ook, hebben in de solidariteitsoptie een extra kans op de ontvangst van een orgaan. Hoe rechtvaardig is dit? Wat geldt eigenlijk als rechtvaardigheid in de zorg?

Rechtvaardigheid is de vaardigheid om recht te doen. Traditioneel geldt rechtvaardigheid als een deugd die ervoor zorgt dat de rechtvaardige eenieder geeft wat hij verdient, dus naar verdienste. Tegenwoordig zien we rechtvaardigheid niet meer primair als deugd, maar als ordenend principe dat bepalend is voor maatschappelijke verhoudingen. Eigenlijk heeft rechtvaardigheid een januskop, met een conservatief en een progressief gezicht, die zich toont in zowel recht als ethiek. Zo heeft het recht enerzijds tot taak de bestaande orde te handhaven en het maatschappelijk verkeer soepel te laten verlopen. Anderzijds produceren wetgevers en rechters nieuw recht om onvolkomenheden weg te werken.

Anders dan vaak wordt gedacht zijn deze beide functies niet strijdig met elkaar. Beide dienen immers een goed doel. Conservatieve rechtvaardigheid veronderstelt dat iedereen baat heeft bij stabiele maatschappelijke verhoudingen. Progressieve rechtvaardigheid of verdelende gerechtigheid vult dit goede doel aan met een ander door de onvolkomenheden van de bestaande orde weg te nemen om deze eerlijker te maken.

Wat betreft dit tweede goede doel kent het begrip ‘verdienste’ twee inhouden die met elkaar op gespannen voet staan. ‘Verdienste’ als synoniem van ‘merite’ en van ‘behoefte’. Van verdeling op basis van merite is bijvoorbeeld sprake als de meeste onderzoeksgelden naar de meest getalenteerde wetenschapper gaan. Mensen die ‘merite’ als criterium voorstaan, vinden dit rechtvaardig. Voor anderen die verdelende gerechtigheid in verband brengen met gelijkheid, is het onrechtvaardig. Die getalenteerde wetenschapper verkeert toch al in een bevoorrechte positie en dat geld vergroot de al aanwezige ongelijkheid. Als iedereen het ware beginsel van rechtvaardigheid in acht zou nemen - zo redeneren degenen die behoefte als criterium voorstaan - wenden ook bijzonder getalenteerde mensen met plezier hun talenten aan voor het gemeenschappelijke goed zonder extra beloning.

Verdienste

Deze twee noties van verdelende gerechtigheid verdragen elkaar niet, maar hebben beide een grote overtuigingskracht en zijn gebaseerd op intuïtieve noties in het algemene morele bewustzijn. Talrijke filosofen hebben getracht redelijke argumenten aan te voeren voor een van de noties. Daarom is wel gezegd dat beide noties reeds 2500 jaar met elkaar om de voorrang strijden.4 Tegenwoordig wordt wel erkend dat de beide noties van verdelende gerechtigheid naast elkaar kunnen bestaan.5 Duidelijk is dat in strafrecht en sport, en wellicht ook in de wetenschap, verdeling van voordelen, lasten of verantwoordelijkheden plaatsvindt op basis van merite. Maar is dat ook zo in de gezondheidszorg?

Het kost niet veel moeite om in te zien dat in de gezondheidszorg ‘verdienste’ niet de betekenis heeft van merite. De amateur-voetballer die zich op zaterdagmorgen blesseert, heeft onverminderd toegang tot de hulpverlener. Deze wordt hem niet onthouden, omdat hij zich heeft bezondigd aan een risicovolle bezigheid. Ook een roker met keelkanker krijgt de therapie voorgeschreven die hem van zijn gezondheidsprobleem moet afhelpen. Merite in de zin van schuld speelt geen enkele rol, ook niet bij donortransplantatie. Zelfs wanneer wordt overwogen om een alcoholicus een donorlever te geven, is zijn drankprobleem irrelevant. Dat zijn verslaving oorzaak is van alle kwaad doet er niet toe, dat hij stopt met drinken wel. Dat feit is namelijk bepalend voor de zin van de ingreep en de mate van gezondheidswinst die valt te behalen.6

Kortom, voor het ontvangen van gezondheidszorg is het hebben van een gezondheidsprobleem voldoende. In de gezondheidszorg geschiedt verdeling van middelen op basis van behoefte; dat betekent dat alleen medische criteria (mogen) worden aangelegd. Dat slechts behoefte ertoe doet, is alleen maar te

verklaren door het grote goed dat gezondheid nu eenmaal is. Dit grote goed maakt dat zelfs merite in de zin van verzekering niet als criterium kan gelden: in Nederland ontvangt ook de onverzekerde medisch noodzakelijke zorg. Om dezelfde reden doet ook de donorbereidheid van een orgaanbehoevende patiënt er niet toe.

Schaarste

Voorstanders van de solidariteitsoptie hebben ongetwijfeld problemen met het zojuist genoemde argument. Waarom nadenken over verdelende rechtvaardigheid en het criterium daarvoor? Vraagstukken van verdeling doen zich toch slechts voor bij schaarste? En leidt invoering van het reciprociteitsbeginsel niet tot een groter aanbod van donororganen? Dit laatste is zeer waarschijnlijk. Maar daarmee is de schaarsteproblematiek in de transplantatiegeneeskunde niet opgelost. Ook het donorpotentieel is bepalend voor het orgaanaanbod. En in Nederland is dat relatief gering, onder meer door het kleine aantal verkeersdoden, zeker in vergelijking met bijvoorbeeld België.7 Bovendien hangt schaarste niet alleen samen met tekorten aan donororganen. Ook deskundigheid op het terrein van transplantatiegeneeskunde bijvoorbeeld blijft onverminderd een schaars goed.

Ten slotte is er een belangrijk juridisch argument. In de toekomst wordt orgaandonatie in Nederland mede geregeld door het Additionele protocol met betrekking tot de transplantatie van organen en weefsels van menselijke oorsprong, behorende bij het Biogeneeskundeverdrag.8 Dit protocol, door Nederland ondertekend maar nog niet geratificeerd, kent enkele algemene bepalingen over het transplantatiesysteem. In de toelichting bij artikel 3 van het protocol staat dat organen en weefsels slechts op grond van objectieve medische criteria moeten worden toegewezen. Daarbij wordt opgemerkt dat de notie van medisch criterium zo ruim mogelijk moet worden opgevat, maar wel in het licht van de relevante professionele standaarden en verplichtingen:

‘( … ) extending to any circumstance capable of influencing the state of the patient’s health, the quality of the transplanted material or the outcome of the transplant.’ 9 Als medische criteria gelden dan niet alleen de compatibiliteit van het orgaan of het weefsel en de medische noodzaak, maar ook de tijd doorgebracht op de wachtlijst en de tijd die nodig is om het orgaan ter plaatse te krijgen.

De donatiebereidheid van de orgaanbehoevende patiënt is geen omstandigheid die de gezondheidstoestand van de patiënt, de kwaliteit van het te transplanteren materiaal of het resultaat van de transplantatie beïnvloedt. En mag dus niet worden gehanteerd als criterium bij toewijzing van donororganen. Mocht de wetgever de solidariteitsoptie toch in de WOD willen incorporeren, dan handelt hij in strijd met hoger recht dat binnenkort ook voor Nederland geldt.

Verdelingsmechanisme

Dikwijls wordt gezegd dat recht en rechtvaardigheid zeer verschillende dingen zijn. Hier is dat niet het geval. De toewijzing van donororganen is onderdeel van het op behoefte gebaseerde verdelingsmechanisme dat gezondheidszorg is. Rechtvaardigheid in de gezondheidszorg wil zeggen dat verdeling van schaarse goederen plaatsvindt op basis van uitsluitend medische criteria. Een gezondheidsprobleem volstaat voor recht op gezondheidszorg.

De door Den Hartogh verdedigde solidariteitsoptie voor postmortale orgaandonatie gaat uit van een criterium dat hier niet mee spoort, wat wordt bevestigd in het nieuwe internationale recht ter zake. De conclusie is derhalve dat voor de wetgever de solidariteitsoptie geen optie is.

mr. dr. drs. M.A.J.M. Buijsen,
jurist en filosoof, hoofddocent gezondheidsrecht Erasmus MC, Erasmus Universiteit Rotterdam

Correspondentieadres: Erasmus MC - iBMG Postbus 1738 3000 DR Rotterdam, telefoon 010 408 8549, fax 010 408 9092,  e-mail:

buijsen@bmg.eur.nl

.

SAMENVATTING

 Vooruitlopend op de komende debatten over het beslissysteem voor postmortale orgaandonatie is voorgesteld ook de donorbereidheid mee

te wegen bij de toewijzing van donororganen.

l Dit is onrechtvaardig, aangezien in de gezondheidszorg verdeling van schaarse goederen plaatsvindt op grond van behoefte.

l Het komende internationale recht inzake transplantatie sluit hierbij aan.

Referenties
1. NRC Handelsblad 15 november 2003.  2. Hartogh G den. Gift of bijdrage? Over morele aspecten van orgaandonatie. Den Haag: Rathenau Instituut, 2003 (studie 47).  3. Zie o.a. W.B.F Brouwer, F.T. Schut en F.F.H. Rutten. Bedrijvenpoli in het licht van Rawls en Pareto. Economisch-statistische Berichten 1996/4083: 973-5.  4. Zie D.D. Raphael. Concepts of Justice. Oxford: Clarendon Press, 2001.  5. Walzer M. Spheres of Justice: a defense of pluralism and equality. Oxford: Robertson, 1983.  6. Buijsen MAJM, Exter AP den. ‘Eigen schuld’ speelt geen rol in de gezondheidszorg. NRC Handelsblad 22 november 2003.  7. Friele RD, Coppen R. Het donorpotentieel: een vergelijking van het donorpotentieel in Nederland en 9 andere West-Europese landen. Utrecht: NIVEL, 2002.  8. ETS nr. 186.  9. Explanatory Report, zoals vastgesteld op 8 november 2001, randnr. 37.

MC-dossier Orgaandonatie