‘De donorcultuur is wel doorgedrongen’

Alleen in ziekenhuizen orgaantekort aanpakken is onvoldoende

De regio Maastricht scoort hoog in orgaan­donatie. Maar volgens de Maastrichtse transplantatie­coördinator Wim de Jongh en chirurg Ernst van Heurn doet heel Nederland het goed. ‘Het is maar de vraag hoeveel extra donoren nieuwe maatregelen zullen opleveren.’

Waarom voor het EPD wel een ‘ja, tenzij bezwaar’-systeem, maar voor orgaandonatie niet? Die brandende vraag bleef eerder deze maand hangen op de lippen van menigeen bij de landelijke implementatie van het Masterplan Orgaandonatie in ziekenhuizen. Minster Klink had net op de startconferentie gesproken. ‘Maar door tijdgebrek was er geen mogelijkheid vragen aan Klink te stellen’, vertelt transplantatiecoördinator Wim de Jongh in zijn kamer in het academisch ziekenhuis Maastricht.

In plaats daarvan liet Klink weten ervan overtuigd te zijn ‘het aantal transplantaties te kunnen verhogen door ziekenhuizen beter hun werk te laten doen’, aldus de tekst van zijn toespraak. ‘Als orgaandonatie in alle ziekenhuizen echt prioriteit krijgt, kan ook bij ons het aantal postmortale transplantaties structureel hoger zijn’, zei Klink.

In de regio Maastricht staat orgaandonatie al jaren hoog op de agenda. De regio scoort het beste in orgaandonatie, blijkt uit donatiecijfers per regio uit het jaarverslag van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS): 37,9 geëffectueerde orgaandonoren per miljoen inwoners in 2007, hoger dan elders in het land. De regio Utrecht volgde met 23,5 geëffectueerde orgaandonoren, regio Amsterdam was hekkensluiter met 9,8 geëffectueerde orgaandonoren.

Het is niet duidelijk of het nog te publiceren NTS-jaarverslag van 2008 soortgelijke cijfers zal bevatten, laat de stichting desgevraagd weten. Het aantal donoren per miljoen inwoners zou een te grove maat zijn. De NTS zoekt naar andere maatstaven om te vergelijken en wil tot die tijd geen uitspraken doen over de verschillen tussen regio’s. Maar uit onlangs bekendgemaakte voorlopige cijfers is te berekenen dat ook vorig jaar de regio Maastricht weer de meeste geëffectueerde orgaandonoren per miljoen inwoners had. 

Pionieren
De regio heeft die koploperstatus vooral te danken aan het pionieren en specialiseren in non-heartbeating-donaties, benadrukken De Jongh en transplantatiechirurg Ernst van Heurn. De ziekenhuizen in de regio Limburg hanteerden een breder acceptatiebeleid: donornieren die elders in het land werden afgewezen, werden in regio Maastricht vaak nog wel succesvol geacht. ‘Deze policy is inmiddels ook in de rest van het land gewijzigd’, aldus Van Heurn.

Daarnaast kent Limburg de grootste vergrijzing in het land en de meeste hart- en vaatziekten, met mede daardoor een groter donorpotentieel. Bovendien is het een kleine regio – in totaal vier ziekenhuizen – wat communicatie tussen de ziekenhuizen makkelijk maakt. ‘Donatie is een regionale aangelegenheid van Maastricht, Heerlen, Sittard en Roermond. De protocollen van hier gaan naar de periferie voor goedkeuring’, vertelt Van Heurn. ‘Als ze het oneens zijn of adviezen hebben, dan bespreken we het totdat er overeenstemming is.’

‘Het is een ons-kent-ons-cultuur’, vult De Jongh aan. ‘Dat werkt heel prettig. De communicatielijnen zijn heel kort. Het personeel in de ziekenhuizen kan ons 365 dagen per jaar rechtstreeks bellen. Soms kunnen ze daardoor net wat zelfverzekerder de vraagstelling voor een orgaandonatieprocedure ingaan.’

Volgens de artsen is de noodzaak van orgaandonatie de afgelopen decennia over de hele ziekenhuislinie goed doorgedrongen. ‘Als er vroeger een potentiële donor op de spoedeisende hulp binnenkwam en er zat al een patiënt met een gebroken enkel, dan ging die laatste voor. Onder het motto: die patiënt leeft, dus de gebroken enkel heeft voorrang’, aldus Van Heurn. ‘Nu is dat anders. De donor gaat voor. Die kan andere patiënten in leven houden. Als iemand overlijdt, houdt de taak van de dokter niet op.’

Dat besef kan niet vroeg genoeg worden aangeleerd. Studenten krijgen daarom in Maastricht in het eerstejaar al een introductie op orgaan- en weefseldonatie. En later in het curriculum komt het terug. Van Heurn redeneert: ‘Als je in de opleiding al te horen krijgt dat orgaandonatie belangrijk is, zul je er later ook eerder aan denken en daarnaar handelen.’

Cultuur
Toch weigert Maastricht zichzelf op de borst te slaan. ‘In heel Nederland is inmiddels die donorcultuur in ziekenhuizen wel doorgedrongen’, aldus Van Heurn. ‘We missen landelijk nauwelijks heart-beating-donoren en hebben het hoogste percentage non-heart-beating-donoren in de wereld.’

In de discussie rond orgaandonatie wordt vaak gewezen naar en vergeleken met Spanje, dat de meeste donaties in Europa heeft. Ook tijdens de startconferentie vermeldde Klink in zijn toespraak: ‘een ingrijpende herziening van de aanpak in ziekenhuizen leidde daar tot een ontzagwekkende én blijvende stijging van het aantal donoren’.

Daar horen enkele nuances bij, stelt het team uit Maastricht. ‘In Spanje is voor die verandering vanuit de politiek ook ontzettend veel geld uitgetrokken’, aldus Van Heurn, die toevoegt dat dit in Nederland niet lijkt te gebeuren. Bovendien is Nederland veel ‘veiliger’ dan Spanje, waar bijvoorbeeld veel meer verkeersslachtoffers zijn. ‘Daar hebben ze ook veel meer artsen per ziekenhuis’, aldus De Jongh.

‘Bovendien is de cultuur anders. Als iemand overlijdt, gaat de familie er al bijna vanuit dat op de overledene obductie zal plaatsvinden. Bij bepaalde categorieën donoren kan het gebeuren dat de donor naar de OK wordt gereden en de organen worden uitgenomen, en pas daarna praat een arts voor het eerst met de familie’, vervolgt hij. ‘In Nederland zou dat onmogelijk zijn.’ In Spanje staat de arts bovendien op een voetstuk. ‘In Nederland allang niet meer’, merkt Van Heurn op.

Dat betekent niet dat de plannen uit het Masterplan Orgaandonatie die ziekenhuizen moeten invoeren (zie kader op blz. 494) geen verbeteringen kunnen opleveren. ‘Maar de vraag is of het resulteert in extra veel orgaandonaties’, aldus De Jongh. ‘Met de huidige middelen en omstandigheden is misschien een marge van 10 procent te halen. Daar kun je niet de wereld mee veroveren’, aldus Van Heurn.

Masterplan Orgaandonatie
Het Masterplan Orgaandonatie stelt voor landelijk de aanpak en organisatie van orgaandonatie in ziekenhuizen anders in te richten. Daarbij ligt de primaire verantwoordelijkheid voor donorwerving bij de behandelend arts (meestal de intensivist) en voor uitname bij de transplantatiearts. Het idee is dat in iedere regio donatieartsen komen die regionale donorwerving op zich nemen.
Het streven is de nieuwe aanpak dit en volgend jaar geleidelijk in te voeren. Per 1 januari 2010 moet ook een nieuw financieringssysteem bestaan, waarbij alle kosten rondom de individuele (potentiële) donor worden betaald, of uitname en transplantatie nu werkelijk plaatsvindt of niet. De minister bekijkt ook mogelijkheden om donorziekenhuizen een financieel voordeel te geven bij verrichte transplantaties.
Het masterplan berekende dat een verandering in het beslissysteem kan leiden tot een groei van 15 procent van het aantal postmortale transplantaties. In combinatie daarmee zouden maatregelen in ziekenhuizen én verbetering van publieksvoorlichting gezamenlijk nog een verdere toename van 10 procent kunnen opleveren. Momenteel staan in Nederland zo’n 1350 patiënten op de wachtlijst voor orgaantransplantatie. 

Nee-zeggers
De belangrijkste factor in het tekort aan orgaan­donoren blijft het weigeringspercentage van nabestaanden: zo’n 70 procent van de na­bestaanden van niet-geregistreerde donoren geeft geen toestemming voor donatie. ‘In de regio Maastricht krijgen we net zoveel nee-zeggers als elders in het land’, ontnuchtert Van Heurn.

Er bestaan landelijk en per ziekenhuis ver­schillende initiatieven om artsen beter voor te bereiden op of te begeleiden bij de donatievraag, maar de effecten daarvan zijn moeilijk te meten. ‘Als je echt iets wilt doen aan het aantal donaties, ligt de bal niet bij het veld, maar bij de wet. Met een geen-bezwaarsysteem en het wederkerigheidsbeginsel valt de meeste winst te behalen’, meent de transplantatie­chirurg.

Als iedereen die geen bezwaar maakt, automatisch donor wordt, zullen ook gesprekken met nabestaanden voor artsen over het algemeen gemakkelijker worden, meent De Jongh: ‘Het maakt groot verschil of je kunt zeggen: Uit het Donorregister is gebleken dat uw dierbare geregistreerd stond als donor en wij gaan aan deze wens gehoor geven, of dat je moet vragen “heeft u ooit wel eens nagedacht over donatie?”’.

Anderen, onder wie de KNMG, twijfelen daaraan: het bestaan van zowel expliciete als impliciete ja-zeggers zou bezwaarlijk zijn en in de praktijk tot complexe, mogelijk onaangename discussies tussen arts en nabestaanden kunnen leiden.

De politiek ziet niets in een wijziging van het systeem. Ze verwierp een deel van het Masterplan Orgaandonatie, namelijk het advies om over te gaan op een Actief Donor Registratie­systeem (ADR), waarbij burgers die niet reageren op herhaaldelijke oproepen om een keuze vast te leggen, automatisch als donor worden bijgeschreven in het Nationale Donorregister. ‘En daarmee is de angel uit het hele plan getrokken’, meent De Jongh.

‘Dat ze wel verandering willen maar de wet niet willen wijzigen, dat wringt’, aldus Van Heurn. ‘Het veld zegt in het masterplan: dit is het beste systeem. Ik kan er vrede mee hebben als je zegt: we willen die wet niet veranderen en we laten het tekort bestaan. Dat je de integriteit van het lichaam belangrijker vindt dan het orgaantekort, is een mening die je mag hebben. Maar kom er dan voor uit. En zeg niet dat de ziekenhuizen het zo slecht doen.’ Hij verwacht niet dat de gezondheidszorg nog veel druk kan uitoefenen om de wet toch aan te passen. ‘Alle betrokken partijen samen hebben het masterplan opgesteld. De politiek heeft het belangrijkste advies naast zich neergelegd. Dat lijkt me einde discussie.’ 

Babs Verblackt, journalist

Samenvatting
- De regio Maastricht scoort, vergeleken met andere regio’s in Nederland, het beste in orgaandonatie.
n Met nieuwe maatregelen uit het Masterplan Orgaandonatie moeten ziekenhuizen het donortekort de komende tijd gaan aanpakken.
n Zonder wijziging van het beslissysteem, zal die aanpak – in Maastricht én elders – echter weinig opleveren.

Masterplan Orgaandonatie