De balans tussen evidence en ervaring
Plaats een reactieIn het artikel van Van Megchelen (MC 14/2007: 575) over cliëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling komt aangaande de richtlijn Eetstoornissen slechts Lourens Henkelman, secretaris van de Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling, aan het woord. Als vertegenwoordiger van de Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa (SABN) ben ik in de werkgroep niet gehoord.
Henkelman zegt dat het zoeken naar de juiste balans eerlijk gezegd niet helemaal is gelukt. Dat komt volgens hem omdat SABN een aantal punten per se in de richtlijn wilde en vond dat zij onvoldoende haar zin kreeg. Hij suggereert dat een verschil van mening over de zin van zinksuppletie een belangrijke reden voor SABN was om de richtlijn niet te aanvaarden.
Wat hij zegt is onjuist. Er is geen sprake van dat het niet helemaal is gelukt. Het is helemaal níet gelukt. De onfrisse zinkdiscussie speelde geen rol bij de weigering van SABN om de richtlijn te ondertekenen.Het SABN-bestuur kon de richtlijn niet aanvaarden omdat deze meer dan de helft van de eetstoornispatiënten (de chronische en comorbide) in de kou laat staan. De secretaris vermeldt niet dat de Commissie Cliëntenparticipatie, waarin meer dan tien patiëntenorganisaties zijn vertegenwoordigd, deze richtlijn ook niet heeft goedgekeurd. De ellende had kunnen worden voorkomen als men zich had gehouden aan de voorschriften van het CBO Richtlijnenprotocol. Door dat na te laten, diskwalificeert het CBO zichzelf, terwijl het wel de kar trekt.
Mijn ervaringen heb ik in een zwartboek neergelegd waarmee andere patiëntenorganisaties wellicht hun voordeel kunnen doen. Aan geïnteresseerden wil ik het graag per e-mail toezenden (
). De voorzitter liet mij weten dat zijn stuurgroep geen belangstelling heeft voor mijn negatieve ervaringen.
Tot slot: Ervaringskennis is geen kennis!?is de titel van een rapport over een onderzoek naar cliëntenparticipatie bij multidisciplinaire richtlijnontwikkeling in de GGZ.
Arnhem, mei 2007
Ir. R. Sieders, oprichter Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa (SABN)
- Er zijn nog geen reacties
