Crisisopname bij dementie dient zich vaak al eerder aan

Specifieke patiëntkenmerken

Het ontstaan van een crisis wordt bevorderd door drie factoren: specifieke kenmerken van de persoon met dementie én de mantelzorger(s), de wijze van uitvoering van de dementiezorg vóór de crisis en zogenaamde kleine crisissen.

Specifieke patiëntkenmerken die tot crisis leiden zijn een snel vorderende dementie en/of dat de dementie verder gevorderd is dan de betrokken zorgverleners in de gaten hadden. Daarnaast ontstaat een crisis gemakkelijker als een persoon zorg weigert door gebrek aan ziekte-inzicht of grote autonomiebehoefte. Ook de autonomiewens bij mantelzorgers kan leiden tot het niet accepteren van hulp en daardoor het ontstaan van een crisis. Schaamte voor het gedrag van hun naaste en hun eigen ‘falen’ vergroten eveneens de kans op een crisis. Een sterke autonomiewens bemoeilijkt ook vaak het gesprek over wensen voor toekomstige zorg: wat iemand wil als het toch misgaat en bijvoorbeeld een heup breekt.

Fragmentatie

Fragmentatie van de zorg – binnen de eerste lijn zowel als in afstemming met de tweede lijn – werkt het ontstaan van een crisis in de hand. Informatie over het informele en formele netwerk van een persoon is vaak slecht gedocumenteerd en overgedragen. Ditzelfde geldt voor afspraken over behandelbeperkingen (advance care planning). Dit komt door het ontbreken van gezamenlijke zorgplannen en geïntegreerde patiëntendossiers. Als er multidisciplinair overleg plaatsvindt, wordt vaak niet expliciet de complexiteit of een dreigende crisis benoemd. De regiefunctie bij een casus is regelmatig belegd bij een casemanager. Als deze (nog) niet betrokken is, is het vaak onduidelijk wie de regie heeft. Soms leidt betrokkenheid van de casemanager juist tot meer afstand door de huisarts, waardoor interprofessionele samenwerking wordt bemoeilijkt. Onvoldoende afstemming van de zorg op de behoeften van patiënt en mantelzorger vergroot eveneens de kans op een crisis. Een voorbeeld hiervan is het geven van psycho-educatie aan de mantelzorger, terwijl deze nog onvoldoende geaccepteerd heeft dat zijn naaste dementie heeft. Onvoldoende afstemming kan ook ontstaan doordat het beeld van een casus onvolledig is en de zorgbehoefte veel groter is dan bijvoorbeeld de primaire mantelzorger wil laten zien.

Kleine crisis

Mantelzorgers introduceerden het concept ‘kleine crisis’ in discussies over de definitie van crisis. Hieronder verstonden zij situaties zoals een infectie, vallen, dwalen of probleemgedrag en zagen deze als duidelijke voorbode van een grotere crisis. Toch bespreekt de mantelzorger deze kleine crisissen nu veelal niet expliciet met een zorgverlener, zoals de casemanager. Mantelzorgers gaven aan dat een doorgemaakte kleine crisis niet meer actueel was ten tijde van contact met een zorgverlener en onvoldoende aanleiding (te snel over, zelf opgelost) om direct een zorgverlener te bellen. Zorgverleners onderling bespreken kleine crisissen vaak niet, mogelijk omdat dit vaak symptomen zijn die passen bij een vorderende dementie, in de lijn der verwachting liggen bij ziekteprogressie en daarom minder activerende gegevens zijn.

Sleutelrol

Kleine crisissen kunnen een sleutelrol spelen in de aanpak voorafgaand aan een mogelijke crisisopname. Herkenning en expliciet bespreken van kleine crisissen als waarschuwingssignaal voor een grotere crisis, zowel met patiënt en mantelzorger als door zorgverleners onderling, kan een manier zijn om een grotere crisis te voorkomen. Het optreden van een kleine crisis kan een reden zijn voor het hernieuwd bespreken van het beloop van dementie en daarmee een kapstok zijn voor het bespreken van mogelijke toekomstscenario’s en het vastleggen van zorg- en behandelwensen. Zo kan men samen besluiten wat men wel en niet wil in geval van een crisis.

Proactieve samenwerking tussen de verschillende zorgverleners kan helpen een crisis te voorkomen of te zorgen voor een snellere en betere afstemming ten tijde van een crisis. Hiervoor is het toewijzen van de regiefunctie aan een van de betrokken zorgverleners essentieel. Daarnaast is het belangrijk dat betrokken zorgverleners en de directe en indirecte mantelzorger(s) elkaar kennen en gemakkelijk kunnen bereiken. Overdracht van informatie, ook over het informele netwerk en behandelwensen, helpt om passende zorg te geven, ter voorkoming van en ten tijde van een crisis.

Onvermijdelijk

Crisissen zijn niet altijd te voorkomen. Bijvoorbeeld wanneer iemand alle zorg afhoudt en alle zorgverleners weten dat een crisis onvermijdelijk is. Dan wordt vaak ook niets gedaan. ‘Wie ben ik om te bepalen wat die mevrouw wil?’ Wat wel kan helpen dan, is het expliciet benoemen tegenover de persoon met dementie en naasten dat dit de best mogelijke zorg is voor dit moment, maar niet de optimale. Het is beter expliciet uit te leggen dat die situatie tot een crisis kan leiden en wat er dan gebeurt. Daarnaast kun je het gesprek aangaan en vanuit de autonomiebehoefte toch behulpzaam zijn. Bijvoorbeeld: ‘Ik zie dat u graag zelf de beslissingen wilt nemen. Dan wilt u misschien ook wel nadenken over welke zorg u wilt wanneer er iets gebeurt. Bijvoorbeeld als u uw heup breekt.’ Het is essentieel dat zorgverleners onderling blijven communiceren en expliciet benoemen dat een crisis niet te voorkomen lijkt. Ook kan het helpend zijn om een zorgverlener binnen het team de opdracht te geven buiten de gebaande kaders van een casus te denken en niet alleen eventuele frustratie met elkaar te delen. Dat voorkomt dat iedereen zich uit de casus gaat terugtrekken en de verantwoordelijkheid bij elkaar over de schutting gooit.

Niet wachten

Het leren van crisissen door reflectie op gezamenlijke crisiscasussen lijkt ook een aangrijpingspunt voor het voorkomen ervan. De Prisma-methode, waarvoor interviews met mantelzorgers en zorgverleners werden afgenomen, bleek de deelnemers tot reflectie aan te zetten en een stimulans voor overleg met collega’s. De gekozen onderzoeksmethodologie heeft daarmee mogelijk de kracht van een interventie.

Toekomstig onderzoek moet uitwijzen of de aanbevelingen voor zorgverleners en mantelzorgers inderdaad kunnen bijdragen aan een daling van het aantal crisisopnames bij mensen met dementie. Implementatie van de aanbevelingen in onderwijs en praktijk hoeft hier echter niet op te wachten. Daarvoor hebben crisisopnames bij dementie een te grote impact op alle betrokkenen. 

auteurs

Marie-José Litjens, onderzoeker afdeling Geriatrie en senior adviseur procesverbetering en implementatie Radboudumc

Marieke Perry, senior onderzoeker afdelingen Geriatrie en Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc, huisarts

Simone Hendriks, specialist ouderengeneeskunde Geriant, wetenschapsdocent Gerion, Amsterdam UMC, locatie VUmc

Marcel Olde Rikkert, klinisch geriater en afdelingshoofd Geriatrie Radboudumc

contact

marie-jose.litjens@radboudumc.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Voetnoten

1. Onderzoek heeft plaatsgevonden in het kader van het ZonMw Memorabel-onderzoeksprogramma. Betrokken instellingen: Geriant (ggz-instelling Heerhugowaard), De Waalboog (een verpleeghuiszorgorganisatie te Nijmegen), Radboudumc Nijmegen.