Chronischevermoeidheidssyndroom krijgt mogelijk nieuwe naam
4 reactiesEen commissie van experts van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) stelt voor het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) een andere naam te geven en nieuwe diagnostische criteria op te stellen voor de ziekte. De commissie kreeg van onder meer de Centers of Disease Control, de FDA en de National Institutes of Health de opdracht naar de evidentie voor en de symptomen van CVS te kijken.
Diagnose van de ziekte zou, zo concludeert het IOM, drie kernsymptomen moeten omvatten. Ten eerste: ingrijpend verslechterd dagelijks functioneren dat steeds gepaard gaat met intense vermoeidheid en minstens zes maanden aanhoudt. Ten tweede het feit dat fysieke, cognitieve en/of emotionele inspanningen deze symptomen steevast aanzienlijk verergeren (‘post-exertional malaise’), zonder dat slaap – en dat is het derde criterium – daarop een herstellend en ‘verfrissend’ effect heeft.
De commissie formuleert nog twee additionele symptomen waarvan er op zijn minst één aanwezig moet zijn: cognitieve achteruitgang of orthostatische intolerantie: symptomen verergeren in een staande en verbeteren in een liggende houding.
Voor de commissie is de opsomming van deze symptomen ook aanleiding om CVS van een nieuwe naam te voorzien: systemic exertion intolerance disease ofwel SEID. Die naam zou de kern van de ziekte samenvatten: het feit dat elke vorm van inspanning een negatieve invloed heeft op het leven van een patiënt en het functioneren van diens orgaansystemen.
In een commentaar verschenen in de Annals of Internal Medicine schaart de Amerikaanse hoogleraar huisartsgeneeskunde Theodore Ganiats zich achter de nieuwe definitie en de nieuwe naam die het IOM voorstelt. Hij kan zich met nadruk ook vinden in de constatering van het IOM dat de ziekte niet louter een psychische aandoening is, maar dat artsen wel degelijk moeten uitgaan van ‘een fysiologische basis’. Oorzaken van de ziekte zouden volgens hem en het IOM disfuncties van het immuunsysteem en/of infecties met het epstein-barrvirus kunnen zijn.
Henk Maassen
www.annals.org, doi 10.7326/M15-0357.
www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx
Lees ook:
- Handboek Chronische vermoeidheid & De CVS-mythe
- Virus toch niet oorzaak CVS
- Patiënten oneens met richtlijn CVS
- Nieuwe aanpak CVS werkt
- Bussemaker: ‘CVS geen chronische ziekte’
Guido de Broeder
Voorzitter ME Vereniging Nederland,
Voor de goede orde zij opgemerkt dat het Institute of Medicine voorstelt om de diagnose CVS te vervangen door SEID, maar niet de diagnose ME. Deze neuroimmunologische aandoening blijft uiteraard gewoon bestaan.
Nieuw is dat SEID, in tegenstelling to...t CVS, geen uitsluitingscriteria kent. Thans geldt nog dat de diagnose CVS niet meer van toepassing is zodra alsnog een medische oorzaak voor de klachten is gevonden (ME, of een psychische oorzaak, of wat ook).
Er bestaat geen aandoening ME/CVS.
Met vriendelijke groet,
M.D. Oosterhoff
psychiater, THESINGE Nederland
Ik betreur dat de ME/cvs vereniging meent het bestaansrecht van ME te moeten bewizjen door zich zo nadrukkelijk te presenteren als een somatisch, dus echt probleem. Het zal niet de bedoeling geweest zijn, maar er staan in hun reactie toch dingen als,... dat ME geen psychologische probleem is dat niet serieus genomen moet worden. Huh???
Als het een psychologisch probleem is hoeft het niet serieus genomen te worden? Wat is overigens een psychologisch probleem in de ogen van de ME stichting? Psychologische processen hangen ook samen met organische processen. Het is mijn ervaring dat de GGZ beter kan omgaan met onbegrepen klachten dan de somatiek , die veel meer gewend is iets te kunnen vinden. Wij kunnen nooit iets vinden, ook niet met aandoeningen waarvan noiemand betwist dat ze "echt"zijn.Als de ME stichting wil dat ME serieus genomen dient te worden dan vind ik het een onhandige strategie om zich zo te presenteren als een somatische , dus echte aandeoning. Ik begrijp de behoefte aan erkenning wel en dat heeft ook mijn sympathie, maar er worden nu onjuiste en nare dingen gezegd over psychoische aandoeningen , die ook mijn sympathie hebben. Dit kan wel anders
Jos Rensing
huisarts, den Haag
Deze Amerikaanse vermoeidheidsexperts hebben het begrip "syndroom" (complex van symptomen) vervangen door "ziekte"( disease).
Dat is opvallend waar hun criteria uitsluitend symptomen zijn.
Tenzij zij ook hebben aangegeven hoe het verminderd functione...ren van orgaansystemen en dysfunctie van het immuunsysteem geobjectiveerd kan worden.
,
Chronischevermoeidheidssyndroom krijgt mogelijk nieuwe naam
Experts van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) pleiten voor een nieuwe naam voor het chronischevermoeidssyndroom (MC 08/2015: 354).
In het bericht wordt de Amerikaanse hoogleraar h...uisartsgeneeskunde Theodore Ganiats aangehaald, die zich schaart achter de nieuwe definitie en de nieuwe naam die het IOM voorstelt. Er staat: ‘Hij kan zich met nadruk ook vinden in de constatering van het IOM dat de ziekte niet louter een psychische aandoening is, maar dat artsen wel degelijk moeten uitgaan van ‘een fysiologische basis’.
Door het woord ‘louter’ te gebruiken mist u echter de essentie van de boodschap van het IOM en suggereert u dat ME/CVS deels een psychogene aandoening kan zijn. Het IOM stelt in zijn rapport nadrukkelijk dat het een misverstand is om ME/CVS te beschouwen als een psychogene aandoening of zelfs een verzinsel van de patiënt. ME/CVS is volgens het IOM een serieuze, chronische ziekte, die meerdere orgaansystemen aantast, met vaak drastisch gevolgen voor het leven van de patiënten. In het aangehaalde commentaar stelt Ganiats: ‘In de literatuur is voldoende bewijs gevonden dat ME/CVS een ziekte is met een fysiologische basis. Het is niet, zoals veel artsen geloven, een psychologisch probleem dat niet serieus genomen moet worden.’
Ingrid Verhulst en Beatrijs Crijnen, ME/cvs Vereniging, Pieterburen
Mary Rietdijk, ME/CVS-Stichting Nederland, Hilversum
Ynske Jansen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groningen