Bescherm donoren én respecteer hun laatste wens
Nauwkeurigere definitie van hersendood levert potentieel meer donoren op
3 reacties
Bij patiënten met een infauste prognose bij wie protocollair niet is vast te stellen dat er sprake is van hersendood, is orgaandonatie pas mogelijk na een circulatiestilstand. Hierdoor gaan veel donororganen onnodig verloren. Het hersendoodprotocol moet daarom op de schop.
Een voorheen vitale 57-jarige man die antistolling gebruikt in verband met een mechanische hartklep, stoot ’s avonds thuis hard zijn hoofd. De volgende ochtend krijgt zijn vrouw hem niet wakker. Op de Spoedeisende Hulp van het lokale ziekenhuis blijkt de man een EMV-score van 1-1-1 te hebben met wijde lichtstijve pupillen, en afgezien van een eenzijdige corneareflex en een insufficiënte ademprikkel afwezige hersenstamreflexen. De CT-scan laat een massaal subduraal hematoom zien met forse midline verschuiving.
Na vijf dagen behandeling op de intensive care is de situatie onveranderd. Zijn vrouw vertelt dat hij in geval van overlijden graag donor wilde zijn en hij blijkt ‘ja’ te hebben geregistreerd in het donorregister. Omdat de man niet hersendood kan worden verklaard wordt voor de donatie een circulatiestilstandprocedure gestart. De beademing en hemodynamische ondersteuning worden gestopt. Na 2 uur wachten, met zuurstofsaturaties van 40-50 procent, is het hart nog niet gestopt en kan de donatie niet doorgaan omdat zijn organen inmiddels te veel zijn beschadigd. Een half uur later stopt het hart en overlijdt hij zonder dat hij zijn organen heeft kunnen doneren.
Orgaandonatie is een zeldzame gebeurtenis: slechts 0,2 procent van de circa 150.000 Nederlanders die per jaar overlijden doneert vitale organen.1 2
Als een patiënt geschikt is als donor moeten twee ethische principes worden gerespecteerd: er is toestemming nodig van de donor (autonomie), en er mogen nooit organen worden verwijderd bij iemand die ze zelf nog nodig heeft (niet schaden). Het maatschappelijk vertrouwen dat artsen deze beginselen respecteren is van essentieel belang om het draagvlak voor donatie te behouden.
In biologische zin is sterven niet iets abrupts maar een proces waarbij de functies van het lichaam geleidelijk verdwijnen
Op dit moment gebruiken we bij orgaandonatie twee definities van dood naast elkaar: hersendood en circulatiestilstand (zie kader 1). De criteria voor hersendood zijn helder omschreven, maar zo streng dat veel potentiële donoren hierbuiten vallen (zie kader 2). Bij niet-hersendode donoren wordt een circulatiestilstand afgewacht, nadat de ondersteuning van vitale functies is gestopt.3 Daarna vindt donatie plaats. Hierbij gaat de helft van de beschikbare organen zoals in de casus verloren; een enorm verlies dat geen recht doet aan de belangen van de donor en van de potentiële ontvangers. Dit probleem is uitgebreid beschreven in medisch-ethische vakbladen, maar dringt nauwelijks door tot een breder (medisch) publiek.4
Duidelijk onderscheiden
De regel dat iemand dood moet zijn om te kunnen doneren lijkt helder, maar is dat niet.5 6 In biologische zin is sterven niet iets abrupts maar een proces waarbij de functies van het lichaam geleidelijk verdwijnen. Zouden we wachten tot het metabolisme volledig is gestopt, dan is transplantatie van de organen technisch uitgesloten. In het lijf van een donor zit dus nog leven, er is nog stofwisseling in de weefsels waardoor het mogelijk is dat de organen verder leven in een ander lichaam.
Dit betekent dat de vaststelling dat een donor dood is in essentie draait om de vraag: ‘Is er een kans dat de patiënt nog bij bewustzijn kan komen in een menswaardige situatie?’5 7 De bestempeling van een donor als ‘dood’ omdat hij als persoon volledig en onherroepelijk verloren is, is een juridische kwalificatie die legitimeert wat daarna gebeurt: het verwijderen van organen die nog functioneren van iemand die er zelf geen belang meer bij heeft en donor wilde zijn. Dit is in overeenstemming met de basisprincipes (niet schaden en autonomie). Het niet duidelijk onderscheiden van biologisch ‘morsdood’ en ‘juridisch dood’ kan tot verwarring leiden bij het publiek aan wie wordt gevraagd om een keuze te registreren.4 Hierdoor vragen veel mensen zich af: Ben ik wel dood op het moment dat ik mijn organen doneer?
Onherstelbaar
Momenteel is ongeveer de helft van alle postmortale orgaandonoren in Nederland niet hersendood en wordt circulatiestilstand als voorwaarde voor donatie toegepast.2 Wachten op een circulatiestilstand heeft grote nadelen voor donor en ontvanger. In de beschreven casus is aan de autonome wens tot donatie geen gehoor gegeven. De reden hiervoor was dat het hart nog klopte, hoewel eerder al was vastgesteld dat de hersenfunctie onherroepelijk verloren was. Stoppen met beademen veroorzaakt ernstige schade aan de organen door zuurstoftekort. Het hart is daarom niet meer te transplanteren. De overige organen hebben een slechtere functie, een kortere levensduur en transplantatie gaat gepaard met meer complicaties bij de ontvanger.8 Daarnaast komt het bij ongeveer de helft van deze procedures helemaal niet tot donatie, omdat het zolang duurt voordat het hart stopt dat de organen door zuurstofgebrek onherstelbaar beschadigd raken.2 9
Nooit zeker
Hoe weten we zeker dat de donor er als persoon niet meer is? Bij alle donoren zijn er voor aanvang van de procedure permanent geen betekenisvolle reacties meer waarneembaar aan het bed of met aanvullend onderzoek.10 11 We weten nooit zeker of iemand die volledig reactieloos is, ook niets meer ervaart binnen zichzelf of van de buitenwereld. Toch kan deze filosofische en spirituele onzekerheid niet doorslaggevend zijn. Ook bij een begrafenis of crematie weten we niet zeker of de ‘ziel’ nog in het lichaam aanwezig is, en toch is er geen twijfel of deze handelingen mogen plaatsvinden.
Patiënt en familie hebben belang bij een waardig afscheid, maar uit jarenlange ervaring met hersendode donoren weten we dat dit ook met intacte circulatie mogelijk is.
Daarnaast mag bij ‘ja’-registratie worden aangenomen dat de patiënt ook wilde dat zijn organen in goede conditie beschikbaar komen. In dat licht is het mislukken van een circulatiestilstandprocedure eigenlijk altijd een ‘lose-lose’-situatie.
Infaust
Bij alle patiënten die een donatieprocedure ondergaan, is op zorgvuldige wijze besloten dat de kans op herstel van functie verwaarloosbaar klein is.12 Verder behandelen is dan medisch zinloos, onafhankelijk van de donatievraag.
De conclusie dat er voor de patiënt geen toekomst meer is, dient vervolgens juridisch te worden bekrachtigd om tot een donatieoperatie te kunnen overgaan. Dit kan door het hersendoodprotocol te doorlopen. Als aan alle criteria wordt voldaan is het onmogelijk dat de patiënt ooit nog bij bewustzijn komt. Er is wereldwijd nog nooit iemand wakker geworden uit deze toestand. Dit is de rechtvaardiging voor donatie met intacte circulatie.
Maar als aan één van de criteria niet wordt voldaan, wordt de behandeling niet alsnog voortgezet. De beslissing dat de prognose nihil is, was namelijk al genomen. Het toepassen van circulatiestilstand als bekrachtiging dat de prognose inderdaad ‘infaust’ is, lijkt overtuigend maar is dat niet. Het stoppen van beademing bij een diep comateuze patiënt leidt namelijk altijd tot een hartstilstand.13 14 De circulatiestilstand is dus geen bewijs dat de toestand écht uitzichtloos was, maar een selffulfilling prophecy.
Het begrip ‘infaust’ wordt in het nieuwe donatieprotocol én in het recente advies van de Gezondheidsraad nergens gedefinieerd.15 16 Toch wordt een ‘infauste’ prognose als voorwaarde gesteld voor het starten van een donatie na circulatiestilstandprocedure. Hierdoor ontbreekt een toetsbare en gemotiveerde controle van de getrokken conclusie over de prognose. Dit heeft twee nadelige gevolgen. Ten eerste worden donoren en artsen nu niet voldoende beschermd tegen de angst dat er te vroeg gestopt zou worden met de behandeling. Daarnaast moet worden gewacht op de circulatiestilstand, die wordt veroorzaakt door het staken van deintensieve ondersteuning, met beschadiging en verlies van vitale organen tot gevolg.
Subjectief en juridisch
Veel medici zijn terughoudend om het hersendoodprotocol aan te passen, uit angst het publieke vertrouwen te schaden. Uit Amerikaans onderzoek blijkt echter dat 71 procent van de bevolking een onomkeerbaar coma een toestand vindt waarin orgaandonatie legaal zou moeten zijn. 53 procent zou in deze situatie zelf donor willen zijn.17 Bij ons is geen onderzoek bekend naar de vraag wanneer volgens Nederlanders donatie toegestaan zou moeten zijn. De maatschappelijke aanvaardbaarheid van mogelijke veranderingen in de procedure is dan ook moeilijk in te schatten.
De primaire vraag die het donatieprotocol moet beantwoorden, is de volgende: is iemand door hersenbeschadiging als persoon volledig en onherroepelijk verloren en dus hersendood? Het antwoord op deze vraag is ‘ja’ of ‘nee’ en zou in alle gevallen moeten worden beantwoord door het donatieprotocol. Dit eindoordeel is subjectief en juridisch van aard. Maar dat geldt ook in de rechtspraak (wettig en overtuigend bewijs) of bij euthanasie (uitzichtloos en ondraaglijk lijden). Zo’n oordeel is verdedigbaar als het zorgvuldig, grondig en toetsbaar is gemotiveerd door onafhankelijke, deskundige artsen.
Hersenfunctie centraal
Bij de vaststelling van ‘dood’ zou bij alle orgaandonoren de toestand en toekomst van de hersenfunctie centraal moeten staan en niet de vraag of het hart nog klopt. Hierbij is het niet noodzakelijk dat alle metabole processen in de hersenen gestopt zijn. Maar wél de vaststelling dat de structuren die essentieel zijn voor het menselijk bewustzijn onomkeerbaar hun functie hebben verloren. De oplossing is dat de beslissing voor donatie bij ‘infauste’ prognose toetsbaar moet worden geprotocolleerd. Hiervoor zal eerst een definitie van ‘infauste’ prognose moeten worden gevonden. Dit is geen gemakkelijke opgave. Maar het is de moeite waard: duidelijke afspraken beschermen donoren en artsen tegen de angst voor ‘te vroeg stoppen’. Dit leidt tot meer donaties met intacte circulatie en het respecteren van de laatste wens van de donor.
auteurs
Pepijn Weeder, coassistent Medisch Spectrum Twente
prof. dr. ir. Michel van Putten, neuroloog/klinisch neurofysioloog Medisch Spectrum Twente en Universiteit Twente
Geen belangenverstrengeling gemeld door de auteurs.
contact
pepijn@weeder.nl; cc: redactie@medischcontact.nl
voetnoten
1. Centraal Bureau voor de Statistiek. StatLine:
Bevolking en bevolkingsontwikkeling; per maand, kwartaal en jaar, 2015.
2. Nederlandse Transplantatie Stichting. NTS jaarverslag
2015. 2015; Beschikbaar via:
http://www.transplantatiestichting.nl/sites/default/files/product/downloads/nts_jaarverslag_2015.pdf;
3. Miller FG, Truog RD, Brock DW. Moral Fictions and
Medical Ethics. Bioethics 2010 11;24(9):453-460.
4. Truog RD, Miller FG. Changing the Conversation About
Brain Death. American Journal of Bioethics 2014 08;14(8):9-14.
5. Souter M, van Norman G. Ethical controversies at end
of life after traumatic brain injury: defining death and organ donation. Crit
Care Med 2010;38(9):502-9.
6. The President's Council on Bioethics. Controversies
in the Determination of Death. Washington, DC.: Government Publishing Office;
2008.
7. Truog RD, Miller FG, Halpern SD. The Dead-Donor Rule
and the Future of Organ Donation. N Engl J Med; 2013;369(14):1287-1289.
8. Morrissey PE, Monaco AP. Donation after circulatory
death: current practices, ongoing challenges, and potential improvements.
Transplantation 2014;97(3):258-264.
9. NHS Blood and Transplant. Organ Donation and
Transplantation Activity Report 2014/15. Beschikbaar via:
https://nhsbtmediaservices.blob.core.windows.net/organ-donation-assets/pdfs/activity_report_2014_15.pdf
10. Pana R, Hornby L, Shemie SD, Dhanani S, Teitelbaum
J. Time to loss of brain function and activity during circulatory arrest. J Crit
Care 2016;34:77-83.
11. Rady MY, Verheijde JL. Neuroscience and awareness in
the dying human brain: Implications for organ donation practices. J Crit Care
2016;34:121-123.
12. Verkade MA, Epker JL, Nieuwenhoff MD, Bakker J,
Kompanje EJ. Withdrawal of life-sustaining treatment in a mixed intensive care
unit: most common in patients with catastropic brain injury. Neurocritical Care
2012;16:130-5.
13. Suntharalingam, C Sharples, L Dudley, C Bradley, J A
Watson,C J E. Time to cardiac death after withdrawal of life-sustaining
treatment in potential organ donors. American journal of transplantation
2009;9:2157-2165.
14. Epker JL, Bakker J, Lingsma HF, Kompanje EJO. An
Observational Study on a Protocol for Withdrawal of Life-Sustaining Measures on
Two Non-Academic Intensive Care Units in The Netherlands: Few Signs of Distress,
No Suffering? J Pain Symptom Manage 2015;50(5):676-684.
15. Nederlandse Transplantatie Stichting. Modelprotocol
postmortale orgaan- en weefseldonatie. 2016; Beschikbaar via:
http://www.transplantatiestichting.nl/sites/default/files/product/downloads/modelprotocol_postmortale_orgaan-_en_weefseldonatie.pdf
16. Gezondheidsraad. Vaststellen van de dood bij
postmortale orgaandonatie. 2015; Beschikbaar via:
https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/201513_vaststellen_dood_bij_postmortale_orgaandonatie_0.pdf
17. Nair Collins, Michael Green,Sydney Sutin, Angelina.
Abandoning the dead donor rule? A national survey of public views on death and
organ donation. J Med Ethics 2014;Online only.
http://dx.doi.org/10.1136/medethics-2014-102229
Dr Erwin J.O. Kompanje, klinisch ethicus intensive care
Intensive care volwassenen, Erasmus MC Universitair Medisch Centrum Rotterdam, Dr Mathieu van der Jagt, neuroloog-intensivist
‘Het hersendoodprotocol moet op de schop’, stellen Weeder en Van Putten. Zij stellen dat het huidige hersendoodprotocol ‘te streng’ is, waardoor potentiële donoren gemist worden.
Uitnemen van organen mag in Nederland pas na vaststelling van de herse...ndood of na vaststelling van de dood na een circulatiestilstand. In beide gevallen gaan we uit van een irreversibel afsterven van de hersenen.
Volgens Weeder en Van Putten draait het bij de vaststelling van de dood bij orgaandonoren om de volgende vraag: ‘Is er een kans dat de patiënt nog bij bewustzijn kan komen in een menswaardige situatie’ en is er ‘voor de patiënt geen toekomst meer’. De primaire vraag is volgens hen: ‘Is iemand door hersenbeschadiging als persoon volledig en onherroepelijk verloren en dus hersendood?’. Voor (hersen)dood stellen zij voor ‘de vaststelling dat de structuren die essentieel zijn voor het menselijk bewustzijn onomkeerbaar hun functie hebben verloren.’ Klaarblijkelijk is het voor de auteurs voldoende als de grote hersenen onherstelbaar hun functie hebben verloren, maar niet de lagere hersendelen. Hieraan wordt ook voldaan in bij patiënten in een aanhoudende vegetatieve toestand (PVS), bij wie onherstelbare schade aan de grote hersenen is, maar een normaal functionerende hersenstam. Er is nooit bewustzijn meer, maar wel spontane ademhaling. Zij zijn dus niet dood. Hen dood verklaren is gevoelsmatig, ethisch, juridisch en geneeskundig onjuist. Volgens de bewoordingen van de auteurs zijn zij dood. De potentiele implicaties hiervan zijn niet acceptabel en doen geen recht aan de zorgvuldigheid van het huidige Gezondheidsraad advies inzake het vaststellen van de dood.
Wij zijn van mening dat dit opiniestuk niet bijdraagt aan het verbeteren van vaststelling van de dood of verlaging van het tekort aan orgaandonoren en evenmin aan het maatschappelijke vertrouwen in de huidige medische zorgvuldigheid rondom de vaststelling van de dood.
[Reactie gewijzigd door op 27-06-2017 13:39]
JG van Dijk, G Drost, MA Kuiper
neurologen, Leiden, Groningen, Leeuwarden
Weeder en Van Putten (Medisch Contact 2017; 72: 1821) stellen een verandering van de voorwaarden van hersendood voor die meer organen voor donatie beschikbaar moet maken.
Hun voorstel omtrent ruimere hersendoodcriteria gaat kennelijk om persone...n met een neurologische aandoening met een infauste prognose die hen 'als persoon verloren' heeft doen gaan, maar die niet hersendood volgens de huidige criteria zijn. Dat suggereert personen met een intacte circulatie bij wie er nog in ieder geval enkele hersenfuncties aanwezig zijn. Wij zouden niet het woord 'dood' voor deze personen gebruiken, domweg omdat wij deze toestand en dit woord niet met elkaar in overeenstemming achten. Wij vermoeden dat zeer weinigen akkoord gaan met het gebruik van de woorden 'dood' en 'hersendood' voor personen in een diep coma die nog minstens enige hersenfuncties hebben.
Er is een theoretische andere manier om bij zulke personen organen te verwijderen terwijl hun circulatie intact is, en dat is de 'dead donor rule' te verlaten. Het zou dan geoorloofd moeten worden organen uit een levend persoon te verwijderen met de dood tot gevolg, maar dit is een nog grotere ommezwaai dan het extreem oprekken van het begrip 'dood'.
In tegenstelling tot de auteurs denken wij niet dat een van beide oplossingen (oprekken van het doodsbegrip of afschaffen van de 'dead donor rule') aanvaardbaar zal worden geacht (maar die aanvaardbaarheid zou onderzocht kunnen worden). De auteurs hebben gelijk dat er bij de huidige procedures organen verloren gaan, maar die procedures zijn dan ook nadrukkelijk niet ontworpen om het aantal donororganen te maximaliseren, maar om de hoogste graad van waarschijnlijkheid te garanderen dat donatie geoorloofd is, zodat familieleden, de uitvoerende artsen en de burger in het algemeen daar van op aan kunnen.
prof dr JG van Dijk, neuroloog / klinisch neurofysioloog, LUMC
dr MA Kuiper, neuroloog / intensivist, MCL
dr G Drost, neuroloog / klinisch neurofysioloog, UMCG
H. Laman
Revalidatiearts, Drachten
Belangrijk en evenwichtig artikel. Het raakt ook aan donorschap bij dementerenden. Omdat die nog niet sterven, en euthanasie ter discussie staat, worden ze van donatie uitgesloten.
Persoonlijk zou ik graag, als mijn geest "de geest geeft", mijn orga...nen in perfecte conditie schenken. Dat impliceert uitnameprocedure bij intacte vitale functies, waarna de narcose via circulatiestilstand overgaat in overlijden.
Ongetwijfeld meer dan een brug te ver, maar een discussie hierover zou wel verhelderend werken.