ALS-patiënten zetten zelf onderzoek op
1 reactieBernard Muller en Robbert Jan Stuit zoeken 15.000 proefpersonen met amyotrofe laterale sclerose (ALS). In de eerste acht maanden hebben ze meer dan 2000 patiënten gevonden.
Muller en Stuit zijn zelf geconfronteerd met deze dodelijke zeldzame ziekte, en hopen dat ze met dit wereldwijde onderzoek een stap dichter bij de oorzaak komen. Naar eigen zeggen is dit het grootste onderzoek ter wereld naar de oorzaak van ALS. De bedoeling van het onderzoek is dat de 15.000 ALS-patiënten en 7.500 controlepersonen een DNA-profiel afstaan. In deze databank met genetisch materiaal kunnen onderzoekers uitzoeken welke genen een rol spelen bij het ontstaan van ALS.
Het onderzoek wordt gesteund door het ALS Centrum in het UMC Utrecht. Directeur prof. Leonard van den Berg is bij het onderzoek betrokken.
Heleen Croonen
Meer informatie: www.projectmine.com
M. Vasbinder
medico familar y communitario, 03725 TEULADA ALIC Spain
Geweldig zo'n initiatief. Eindelijk een groep patiënten die het heft in eigen hand neemt. Dat zouden alle patiënten en hun verenigingen moeten doen. Dan zijn we van de dictatuur van de zorgverzekeraars verlost.
Toevallig hadden we deze week bezoek va...n één van hen.
Deze ontlokte ik de volgende uitspraak toen het over patiënt-vriendelijkheid ging:
"We moeten de zorg niet vanuit het perspectief van de patiënt bekijken, maar vanuit economisch perspectief." Dat weten we dan ook weer.