Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen

Klein aantal meldingen betekent niet dat er geen problemen zijn

Pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen wacht soms geen menswaardig leven. Maar de criteria voor actieve levensbeëindiging zijn niet goed toepasbaar op deze categorie patiëntjes. Daarom worden er vrijwel geen gevallen gemeld. Problemen zijn er wel.

De afgelopen tijd is de discussie over actieve levensbeëindiging van pasgeborenen met ernstige aangeboren afwijkingen opnieuw opgelaaid. Aanleiding was het feit dat in 2008, net als in 2007, geen meldingen zijn gedaan. In 2009 is tot nu toe één melding ontvangen.

Voordat de commissie-Hubben, die dergelijk handelen moet toetsen, in 2006 werd ingesteld, werden jaarlijks gemiddeld drie meldingen gedaan bij het Openbaar Ministerie. Zowel de staatssecretaris van VWS als de voorzitter van de deskundigencommissie hebben gesuggereerd dat artsen wel levensbeëindigend handelen, maar dit uit angst voor vervolging niet melden. Dit lijkt ons onwaarschijnlijk.

Intensieve zorg
Kinderen met ernstige afwijkingen worden doorgaans in gespecialiseerde academische centra behandeld, waar zij intensieve zorg ontvangen van een multidisciplinair team. Zo’n team kan bestaan uit kinderneurologen, kinderchirurgen, neonatologen en kindercardiologen. Verder maken verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers deel uit van het behandelteam. Ook de ouders zijn intensief bij behandelbeslissingen betrokken.

Het lijkt ons haast onmogelijk in deze situatie te besluiten tot actief levensbeëindigend handelen zonder dat dit iemand anders ter ore komt. Deze artsen zijn ook goed op de hoogte van het bestaan van de deskundigencommissie en de zorgvuldigheidscriteria die de commissie hanteert. Wij denken daarom dat er eenvoudigweg niets te melden valt. Dat wil overigens niet zeggen dat er geen problemen zijn. Want de criteria van de commissie brengen artsen, ouders en baby’s in ongewenste situaties.

Ondraaglijk
Ondanks de invoering van de 20-wekenecho, waardoor veel ernstige afwijkingen al voor de geboorte worden opgespoord, worden er nog steeds kinderen met ernstige afwijkingen geboren. Ook kunnen pasgeborenen door perinatale asfyxie ernstige hersenschade oplopen. Als deze kinderen na het staken van de behandeling niet ‘vanzelf’ overlijden, zoals bij kinderen die nog zelfstandig kunnen ademhalen, kan de vraag naar actieve levensbeëindiging aan de orde komen.

De zorgvuldigheidscriteria die daarvoor worden gehanteerd – uitzichtloos en ondraaglijk lijden – zijn echter rechtstreeks overgenomen uit de euthanasiewet, die van toepassing is op 12-jarigen en ouder. Maar (jong)volwassenen kunnen zelf concluderen dat hun lijden ondraaglijk is geworden, een pasgeborene kan dat niet.

Het probleem is dat er bij deze pasgeborenen niet altijd lijdensdruk zichtbaar aanwezig is. Vaak liggen ze er rustig bij, en kunnen eventuele symptomen zoals pijn, benauwdheid of epilepsie goed worden onderdrukt. Het concept van de euthanasiewet sluit dan ook onvoldoende aan op deze categorie patiëntjes.

Het is vrijwel onmogelijk antwoord te geven op de vraag van het meldingsformulier: ‘Waaruit blijkt dat het lijden zo ernstig was dat dit door de patiënt als ondraaglijk werd en kon worden ervaren?’ Neem de baby die in de casus is beschreven. Het kind ligt er rustig bij, al zal het de rest van zijn leven niets anders kunnen doen dan liggen. Hij lijdt niet ondraaglijk. Het is zelfs de vraag of een kind met dergelijke ernstige hersenschade wel in staat is om lijden te ervaren.

Bij pasgeborenen met ernstige aangeboren afwijkingen zal doorgaans geen sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, zeker niet als er adequate palliatieve zorg wordt verleend. Wel kan soms worden gezegd dat het kind een leven tegemoet gaat dat wij hem liever niet willen aandoen, bijvoorbeeld omdat het een leven zal zijn met zeer ernstige lichamelijke en geestelijke handicaps en met voortdurende pijn en afhankelijkheid van medische zorg. Ook bij de ‘oude’ gevallen die eerder door kinderarts Verhagen zijn verzameld, ging het vooral om pasgeborenen met een heel slecht toekomstperspectief, niet om kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden.^{1 2}

Toekomstperspectief
Een oordeel over de toekomst van een kind is echter van een heel andere orde dan het oordeel over het al dan niet ondraaglijk zijn van het lijden van de pasgeborene, zoals vereist in de criteria voor actieve levensbeëindiging. De besprekingen op de NICU in Rotterdam over het wel of niet staken van behandelingen bij ernstig zieke pasgeborenen gaan over de futiliteit van de behandeling, en vooral over de zinloosheid in het licht van de toekomst die het kind tegemoet gaat. Zal het kind kunnen zien, horen, spreken? Zijn lichaam kunnen gebruiken? Epilepsie ontwikkelen?

Terecht worden deze vragen gesteld: artsen moeten niet alleen oog hebben voor de huidige medische situatie van het kind, maar ook voor de toekomst die het kind, mede door het medisch handelen, tegemoet gaat. De verantwoordelijkheid van artsen gaat verder dan de dag van vandaag.

Regelmatig betreft het baby’s met zeer ernstige hersenschade, waarvan zeker is dat zij vrijwel geen toekomstperspectief hebben, zoals het kind in de casus. Als deze kinderen wel zelf kunnen ademen, is er een kans dat zij na het staken van de behandeling in leven blijven. Maar actieve levensbeëindiging bij deze groep durven artsen niet meer aan, nu de deskundigencommissie duidelijk heeft aangegeven vooral op actueel uitzichtloos en ondraaglijk lijden te letten.

In de praktijk wordt bij dergelijke kinderen dan ook besloten tot een palliatief beleid. Dit betekent dat de behandeling louter op comfort wordt gericht, en er niet wordt ingegrepen bij verslechtering van de medische situatie. Het kind overlijdt dan aan een infectie, of, bij het afzien van sondevoeding, aan ondervoeding. Dit versterven kan enkele dagen tot weken duren. Sommigen zien dit als een goede dood, omdat de ‘natuur’ zijn beloop heeft gekregen en ouders tijd krijgen naar het overlijden toe te groeien.

Anderen, ook sommige ouders, zien het laten versterven van een pasgeborene als een nodeloze verlenging van het lijden. ‘Waarom moet ons kind verhongeren, als de dood gewenst is en met zekerheid zal volgen?’ De moeilijkste, en emotioneel zwaarste beslissing voor ouders en behandelteam is het besluit dat het kind niet gebaat is bij verder leven. Bij een dergelijk besluit speelt het toekomstperspectief altijd een rol. Het besluit dat de dood welkom is, wordt echter alleen door een externe commissie getoetst als artsen besluiten het onvermijdelijke sterven te versnellen door actieve levensbeëindiging.

Bij de afweging om over te gaan tot actieve levensbeëindiging mag het toekomstperspectief van het kind dus geen rol spelen, terwijl het daaraan voorafgaande gesprek over het staken van een behandeling bij voortduring daarover gaat. Artsen ervaren dat als een tekortkoming.

Naar adem happen
Een laatste reden waarom er niet wordt gemeld, is een mogelijk verschil van inzicht tussen artsen en juristen over wat ‘actief levensbeëindigend handelen’ precies is. Met enige regelmaat wordt bij pasgeborenen besloten om de beademing te staken, omdat verder behandelen niet zinvol is. Deze patiëntjes overlijden dan niet altijd direct, maar gaan soms geruime tijd ‘gaspen’, naar adem happen.

Hoewel dit een normaal onderdeel van het stervensproces is, kan dit voor ouders een buitengewoon traumatische ervaring zijn, omdat zij het gevoel hebben dat hun baby stikt. De meeste artsen zien het daarom als hun professionele plicht om in een dergelijke situatie een kind pijnstilling en sedatie te geven, zodat het kind na het ontkoppelen van de beademing geen pijn of benauwdheid ervaart. Niet uitgesloten kan worden dat het kind daardoor eerder overlijdt. Naar onze mening is dat een aanvaardbaar neveneffect, mits de juiste middelen worden gebruikt en proportioneel toegepast.

Het doel is lijdensverlichting, niet het bekorten van het leven. Artsen vinden het zelfs inhumaan een kind dit te onthouden. Het kind zal immers zeker overlijden, dus waarom dit met meer lijden gepaard laten gaan dan nodig is? Artsen zien dit als normale palliatieve zorg en zullen dergelijk handelen dus ook niet melden. Maar deze gevallen zijn mogelijk wel meegerekend bij de berekening van het aantal gevallen van actieve levensbeëindiging waarop de staatssecretaris zich beroept.

Een goede dood
Wij denken niet dat artsen bewust actief levensbeëindigend handelen verzwijgen. Wel denken wij dat dringend meer duidelijkheid nodig is over welke criteria de toetsingscommissie accepteert bij de beoordeling. Ook is het dringend gewenst dat er meer duidelijkheid komt over wat wij als samenleving als een goede dood beschouwen van pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen.

Mag de toekomst van een kind meewegen in de afweging tot actieve levensbeëindiging over te gaan?

Wij pleiten ervoor dat de commissie-Hubben de eerste melding die in 2009 inmiddels is gedaan, zo spoedig mogelijk beoordeelt en publiceert, en daarbij niet alleen op de betreffende casus ingaat, maar ook meer duidelijkheid geeft over bovengenoemde vragen.

Gert van Dijk, ethicus, verbonden aan de afdeling Ethiek van het Erasmus MC
Suzanne van de Vathorst, arts en ethicus, verbonden aan de afdeling Ethiek van het Erasmus MC
Bert Smit, kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC

Allen zijn nauw betrokken bij de besluitvorming over pasgeborenen met ernstig hersenletsel op de intensive care neonatologie van het Erasmus MC.

Correspondentieadres: g.vandijk.2@erasmusmc.nl;
c.c.: redactie@medischcontact.nl
Geen belangenverstrengeling gemeld.

Samenvatting

• In de media is gesuggereerd dat artsen actief levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen, zonder dit te melden bij de toetsingscommissie.
• Hiervoor zijn echter geen aanwijzingen. Wel zijn er andere problemen.
• De criteria voor levensbeëindiging van pasgeborenen komen uit de euthanasiewet, maar die is niet goed toepasbaar op deze categorie patiëntjes. Zo is er vaak geen sprake van actueel uitzichtloos en ondraaglijk lijden.
• Artsen voelen zich daardoor gedwongen bij dergelijke pasgeborenen een palliatief beleid te voeren en de sondevoeding te staken. De kwaliteit van het sterven kan daardoor onder druk komen staan.

Literatuur
1. Verhagen AA, Dorscheidt JHHM, Engels B, Hubben RN, Sauer PJ. End-Of-Life Decisions in Dutch Neonatal Intensive Care Units. Arch Pediatr Adoles Med 2009; 163 (10): 895-901.
2. Verhagen AA, Sol JJ, Brouwer OF, Sauer PJ. Deliberate termination of life in newborns in The Netherlands; review of all 22 reported cases between 1997 and 2004. Ned Tijdschr Geneeskd 2005; 149 (4): 183-8.