Van casus tot expertisecentrum

ORGANISATIE

Focus op bijzondere buikpijn- en liesbreukproblematiek

Het pijnsyndroom Acnes is weliswaar al in 1926 beschreven, maar de diagnose werd zelden gesteld. En een behandeling was er al helemaal niet. Totdat zich in het Máxima Medisch Centrum een patiënt aandiende met precies die klachten.

Begin 2002 zagen we, zonder het te weten, de eerste patiënt met Acnes in Máxima Medisch Centrum (MMC). Zij had al negen jaar een met één vinger aanwijsbare buikpijn die wisselend goed reageerde op een lidocaïne-injectie. Na een kleine operatie, waarbij huidtakjes van een intercostaalzenuw precies op haar pijnpunt werden doorgesneden, was zij blijvend van haar klachten verlost. In de maanden daarna zagen wij twee andere patiënten met exact dezelfde problematiek. Verbaasd over de presentatie van deze bijzondere soort buikpijn – en beschaamd door ons eigen tekort aan kennis hieromtrent – doorzochten wij de literatuur en kwamen uit bij het anterior cutaneous nerve entrapment syndrome (Acnes), dat al in 1926 uitgebreid was beschreven door J.B. Carnett.
Bij Acnes is er sprake van een wisselend heftige pijn in één kwadrant van de buikwand, lokaliseerbaar met één vinger, verergerend bij inspanning en activiteiten van de buikspieren, met somatosensorische huidafwijkingen ter plaatse, en veelal gepaard gaande met pseudoviscerale klachten. De diagnose ‘pijn door een buikwandaandoening’ wordt echter zelden gesteld, vooral door onbekendheid bij artsen, waardoor patiënten in een medische mallemolen terechtkomen, steeds andere onderzoeken krijgen en, bij gebrek aan beter, zelfs futiele ingrepen moeten ondergaan.¹ Gestimuleerd door de doelmatigheid van een simpele behandeling met buikwandinjecties of een kleine chirurgische ingreep, werd het een missie om dit pijnsyndroom definitief op de medische kaart te zetten.²

Chronische pijn
Bij één op de vijftig acute buikpatiënten op de SEH kan de diagnose Acnes gesteld worden. Gecombineerd met gegevens uit de polikliniek en onderzoek bij patiënten met functionele buikklachten, is de totale incidentie één op tweeduizend. Ter ver-gelijking, de incidentie van appendicitis acuta is één op duizend. Een Nederlandse huisarts ziet dus ongeveer één nieuwe patiënt met Acnes per jaar. Zo zijn er mogelijk jaarlijks tussen de zevenduizend en tienduizend buikpijnpatiënten bij wie de diagnose Acnes kan worden gesteld. Uit langetermijnonderzoek (>3 jaar mediaan) blijken Acnes-patiënten in meer dan 80 procent van de gevallen baat te hebben bij een toegespitst behandeltraject.
In diezelfde periode was bij ons vanuit een ‘algemeen chirurgische’ achtergrond een interesse ontstaan voor liespijnproblematiek. In Nederland worden jaarlijks ruim dertigduizend liesbreukoperaties verricht, grotendeels via een open (lichtenstein)procedure. 10 procent van deze patiënten ontwikkelt chronische liespijn, van wie 2 tot 3 procent zeer ernstig, soms leidend tot arbeidsongeschiktheid en invaliditeit. Hetzelfde geldt voor liespijn bij vrouwen na een keizersnede (meer dan 28.000 per jaar); 7 procent van deze groep heeft chronisch pijn, van wie 1 tot 2 procent zeer ernstig.
Al met al ontwikkelen in Nederland tussen de duizend en twaalfhonderd patiënten jaarlijks een iatrogene pijn die met relatief simpele therapieën redelijk goed te behandelen is. Het gaat vaak om neuropathische pijnklachten ten gevolge van beschadiging of beknelling van lieszenuwen.³ Voor de postoperatieve liespijnpatiënten gelden – ten opzichte van Acnes – iets lagere succespercentages (60-70%). Binnen beide categorieën blijft er een restgroep chronische pijnpatiënten bestaan die niet met de huidige strategie kan worden geholpen. Voor dergelijke complexe gevallen moeten we zoeken naar alternatieven, zoals spinale- of dorsale-ganglionmodulatie.

Expertisecentrum
Vanaf 2004 hielden wij een nauwkeurige registratie bij. In 2007 waren reeds zoveel data verzameld dat wij een toenmalige coassistent vroegen om het patiëntenmateriaal nader te analyseren. In 2011 promoveerde collega Loos op een proefschrift getiteld ‘Surgical management of chronic inguinal pain syndromes’. Aanvankelijk hadden we met twee chirurgen incidenteel een gezamenlijk spreekuur. Door het toenemende aanbod raakten eigen oncologische en vaatchirurgische spreekuren echter door lies- en buikwandpijnpatiënten ‘verstopt’. Stroomlijning van de gestage groei van patiëntenaanbod was noodzakelijk. Meldden zich in 2004 nog maar 25 patiënten, in 2014 was dit aantal toegenomen tot bijna 850. De laatste twee jaar werd 65 procent verwezen van buiten ons eigen adherentiegebied (zie figuur onderaan). Ongeveer de helft ondergaat uiteindelijk een chirurgische ingreep.
Omdat diagnostiek en behandeling van deze complexe groep chronische pijnpatiënten (gemiddelde duur van de pijn >3 jaar) veel tijd kostten, terwijl een adequate dbc-code ontbrak, ontstond er kritiek vanuit de zorggroep en maatschap, die zich zorgen maakten over de financiële mismatch tussen onze tijdsinvestering en opbrengst. We ontwikkelden een businessplan en er volgden besprekingen met de raad van bestuur en zorgverzekeraars, om begrip te kweken voor deze bijzondere vorm van zorg. Hoewel zowel poliklinische als klinische chirurgische activiteiten voor ziekenhuis en maatschap aanvankelijk financieel dus onaantrekkelijk waren, volgde per 2014 – na intensief onderhoud met bovengenoemde partijen – een positief resultaat. Verhoging van het tarief van de betreffende zorgproducten leidde tot een adequate financiële dekking en de polikliniekondersteuning kon verder geprofessionaliseerd worden.
Aangezien we voldeden aan alle STZ-criteria voor een ‘expertisecentrum’, werd in 2012 het expertisecentrum voor buikwand- en liespijnproblemen SolviMáx opgericht. Ongezouten scepsis van kritische specialisten over onze chirurgische benadering van deze pijnsyndromen, stimuleerde ons tot het uitvoeren van gerandomiseerde studies. Geruchtmakend was een dubbelblinde chirurgische trial bij patiënten met verdenking op Acnes, die na informed consent ófwel een echte neurectomie ondergingen ófwel een placebo-operatie.⁴ Patiënten die niet wisten wat er met hen was gebeurd scoorden na een neurectomie sterk significant beter qua pijnreductie dan degenen die een placebo-operatie ondergingen. Tot op heden zijn zes in het Dutch Trial Register opgenomen gerandomiseerde trials lopende of reeds uitgevoerd.

Wetenschap
In januari 2012 werd een Acnes-congres georganiseerd dat ruim honderd artsen uit zeer verschillende disciplines bezochten. Op ons verzoek werd in de tweede editie van het standaardleerboek der chirurgie (red. Gooszen e.a.) een hoofdstuk over zowel Acnes als liespijn opgenomen, zodat studenten geneeskunde van deze ziektebeelden kennis konden nemen. Voortgaande wetenschappelijke activiteiten leidden tot cyclisch terugkerende bijdragen aan huisartsennascholingen en meerdere voordrachten bij jaarvergaderingen van diverse specialismen en internationale congressen. De Acnes-onderzoekslijn zal in 2015 resulteren in promoties van collega’s Boelens (UMC Nijmegen) en Van Assen (UMC Maastricht). Tot begin 2015 verschenen er van onze hand ruim twintig peer reviewed publicaties over Acnes en liespijnaandoeningen.
Een belangrijke stap om patiënten te bereiken die met onbegrepen buikwand- en liespijnklachten kampten, was het initiëren van de websites buikpijn.nl, acnes.nl en liespijn.nl. Daarnaast zijn verschillende (niet door onszelf geïnitieerde) patiëntenfora opgericht, waardoor verspreiding van lekenkennis over dit beeld sterk is toegenomen. Recentelijk hebben wij een Nederlandse en Engelse Wikipedia-pagina over Acnes aangemaakt.

Wachttijden
Twee collega’s kwamen SolviMáx versterken, om zo de wachttijden te beperken. We kregen subsidie voor onderzoek bij liespijnpatiënten die ook na een chirurgische ingreep niet pijnvrij waren, de zogenaamde Smashing-trial, waardoor ook een extra arts-onderzoeker kon worden aangetrokken. Een geoptimaliseerde logistieke routing waarbij patiënten, voorafgaande aan een polibezoek, obligaat een vragenlijst invullen, het aanpassen van een toegespitst elektronisch dossier en de inzet van gespecialiseerde polikliniekmedewerkers hebben ertoe geleid dat er een geoliede spreekuurstructuur is, waarbij wachttijden zowel voor toegang tot de polikliniek als tot de operatiefaciliteiten zeer acceptabel zijn.
Ten slotte toonden we in een recente studie aan dat er waarschijnlijk een enorme socio-economische winst kan worden geboekt bij tijdige behandeling van Acnes-patiënten, waardoor veel onnodige onderzoeken en behandelingen kunnen worden voorkomen. Doorgerekend naar landelijk niveau liet dat een hypothetische medische kostenbesparing van vele tientallen miljoenen euro’s zien. Een belangrijk deel van additionele kosten wordt veroorzaakt door ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid en misgelopen opleidingskansen.
Voorwaarden voor een succesvolle ontwikkeling van dit soort nieuwe initiatieven zijn: registratie, evaluatie, presentatie, publicatie en scholing. Hierdoor is het mogelijk om vanuit goedbedoeld ‘medisch hobbyisme’ uit te groeien tot ‘focus op bijzondere zorg’ en een expertisecentrumfunctie te verkrijgen.

Specifieke zorg
Diverse collega’s uit den lande participeerden in spreekuren of opereerden mee, waardoor kennis verder diffundeert. Er zijn momenteel enkele chirurgische klinieken in Nederland die zich richten op de behandeling van deze patiëntencategorieën. Omdat Máxima Medisch Centrum een STZ-opleidingsziekenhuis is, vindt verspreiding van kennis ook plaats via bij ons opgeleide chirurgen (en coassistenten).
De verwachting is dat de diagnose Acnes binnen een aantal jaren in de medische curricula standaard wordt opgenomen in de differentiaaldiagnose van buikpijn. Een conservatieve behandeling van Acnes kan door huisarts, chirurg, internist of mdl-arts eenvoudig worden uitgevoerd. Uiteraard zullen complexe casussen een verwijzing naar een expertisecentrum noodzakelijk maken.
Diagnostiek en behandeling van patiënten met chronische postoperatieve liespijn is veeleisender. De chirurgische liespijnaanpak kent een duidelijke leercurve. Een recentelijk gepubliceerde internationale richtlijn adviseert centralisatie van deze specifieke problematiek.⁵ Een vroege herkenning van de aard van het pijnprobleem blijft echter cruciaal.
‘De casus is de basis.’ Eens te meer blijkt dat dit adagium kan leiden tot een enorme vergroting van kennis over een grote, deels vergeten patiëntengroep. Hopelijk motiveert dit collega’s om zich, in deze tijd van toenemende concentratie van zorg, te blijven verdiepen in bijzondere casuïstiek, op zoek te gaan naar vergelijkbare patiënten en zich zo te focussen op specifieke zorg. Uit één enkele, ogenschijnlijk onverklaarbare, casus kan een compleet expertisecentrum ontstaan.

dr. Rudi Roumen
chirurg, Máxima Medisch Centrum, Veldhoven

dr. Marc Scheltinga
chirurg, Máxima Medisch Centrum, Veldhoven

Jacob van den Berg
zorggroepmanager, Máxima Medisch Centrum, Veldhoven

contact: r.roumen@mmc.nl; cc: redactie@medischcontact.nl

Geen belangenverstrengeling gemeld

Voetnoten

1. Assen T van, Boelens OB, Eerten PV van, Perquin C, Scheltinga MR, Roumen RM. Long-term success rates after an anterior neurectomy in patients with an abdominal cutaneous nerve entrapment syndrome. Surgery. 2015 Jan; 157 (1): 137-43.
2. Roumen RM, Scheltinga MR. Abdominale intercostale neuralgie: een vergeten oorzaak van buikpijn. [Abdominal intercostal neuralgia: a forgotten cause of abdominal pain]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006 Sep 2; 150 (35): 1909-15.
3. Roumen RM, Scheltinga MR. Liespijn en geen liesbreuk, maar wat dan wel? [Inguinal pain without inguinal hernia: what could it be?]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2004 Dec 4; 148 (49): 2421-6.
4. Boelens OB, Assen T van, Houterman S, Scheltinga MR, Roumen RM. A double-blind, randomized, controlled trial on surgery for chronic abdominal pain due to anterior cutaneous nerve entrapment syndrome. Ann Surg. 2013 May;257 (5): 845-9.
5. Lange JF, Kaufmann R Wijsmuller AR, Pierie JP, Ploeg RJ, Chen DC, Amid PK. An international consensus algorithm for management of chronic postoperative inguinal pain. Hernia. 2015 Feb;19 (1): 33-43.