Inloggen
Laatste nieuws
C.C. Obihara c.s.
8 minuten leestijd
neurologie

Tussen twee werelden

Plaats een reactie

De grens van medisch zinvol handelen kan per cultuur verschillen



Meer patiënten uit andere culturen in het ziekenhuis, betekent dat er op cruciale momenten verschil van inzicht kan ontstaan. Bijvoorbeeld over het al dan niet doorgaan met levensverlengende handelingen.


Het is een ernstig drama voor ouders als hun kind in een uitzichtloze medische toestand verkeert. Het brengen van het slechte nieuws dat van verdere behandeling wordt afgezien, is een van de moeilijkste onderdelen van het medische zorgproces. Een goed gesprek is in een dergelijk situatie onontbeerlijk voor een vertrouwelijke arts-patiëntrelatie in het verdere begeleidingsproces.



Door globalisering en uitbreiding van de Europese Unie (EU) krijgt de Nederlandse gezondheidszorg steeds vaker te maken met buitenlandse patiënten, die zich tijdelijk of permanent binnen onze landsgrenzen bevinden. De medische zorg voor deze patiënten is vaak complexer dan die voor een autochtoon Nederlandse patiënt.



Als het gaat om een minderjarige patiënt met buitenlandse ouders of verzorgers, kan dat de situatie verder bemoeilijken. Juridisch gezien hebben minderjarigen immers geen zelfbeschikkingsrecht en zijn ze niet bij machte geïnformeerde toestemming te geven voor een behandeling. Het zijn de ouders die hierover beslissen. In de dagelijkse praktijk gaat het goed als de medici en ouders op één lijn zitten over behandeling of beleid. Maar wat gebeurt er als ouders en arts verschillen van inzicht over de grens van medisch zinvol handelen?



Ernstig ongeval


Een tienjarig Zuid-Europees meisje, woonachtig in Nederland, raakt tijdens een vakantie in Duitsland betrokken bij een ernstig ongeval waarbij zij uit de auto wordt geslingerd. Ze heeft meerdere schedelbasisfracturen, ernstig hersenletsel, hersenbloedingen en multipele fracturen van de extremiteiten. Zij komt in een lokaal ziekenhuis terecht. Bij het eerste neurologisch onderzoek blijken zowel de hersenschors- als hersenstamfuncties afwezig. Vanwege de ernstige levens­bedreigende intracraniële drukverhoging die ontstaat, worden stukken schedelbot verwijderd. Het optreden van een posttraumatische hydrocefalus noodzaakt tot het aanleggen van een externe liquordrain.



Andere complicaties zijn onder meer epilepsie en ernstige autonome disregulatie. Neurofysiologisch onderzoek bevestigt ernstige hersenschors- en hersenstamfunctiestoornissen geassocieerd met een slechte neurologische prognose. Het meisje verkeert op dat moment in vegetatieve toestand.



Twee maanden na het trauma wordt ze overgeplaatst naar ons ziekenhuis, dat het dichtst bij de woonplaats van de ouders ligt. Het gezin is tijdelijk in Nederland gevestigd, vanwege het werk van haar vader bij een multinational. Na twee weken, waarin haar toestand stabiel blijft, wordt het meisje voor een neurostimuleringsprogramma overgeplaatst naar een gespecialiseerd kinderrevali­datiecentrum.



Uitzichtloos


Twee weken na de overplaatsing wordt ze met spoed heropgenomen met hoge koorts en een flinke zwelling op het hoofd. Ze blijkt een uitgebreide ontsteking met puscollectie in het schedelgebied rondom het teruggeplaatste schedelbot te hebben. Een CT-scan van de hersenen toont naast infectiehaarden van de hersenschors een uitgebreid infarct in de rechterhersenhelft. De infectie­haarden worden direct operatief verwijderd.



De patiënte reageert primair redelijk goed op langdurige systemische antibiotische therapie. Zij krijgt vervolgens recidiverende hersenvliesontstekingen, waarvoor revisie van de liquordrain en langdurige antibiotica nodig blijft.



De terugkerende infecties bij haar uitzichtloze neurologische toestand zijn reden om gesprekken met de ouders aan te gaan over de verdere behandeling en prognose van hun dochter. Als voorbereiding op deze gesprekken raadplegen we een onafhankelijke kinderneuroloog. Zijn bevindingen en conclusies komen overeen met die van het behandelend medisch team. De prognose wordt als infaust ingeschat met een minimale kans op neurologisch herstel. We besluiten daarom geen ingrijpende levensverlengende medische handelingen meer te verrichten, waaronder intubatie en langdurige kunstmatige beademing. Met de ouders bespreken we deze beslissing. Dan blijkt dat de ouders het niet eens zijn met ons medisch beleid en ze dreigen met juridische stappen.



Complicatie


Om uit deze impasse te komen, raden we de ouders aan zich goed te laten informeren door een onafhankelijke deskundige. Zij raadplegen vervolgens een ervaren kinderneurochirurg uit hun land van herkomst. Zijn klinische bevindingen komen overeen met die van de Nederlandse behandelaars. Bovendien benadrukt hij dat het kind tot dusver optimale medische zorg heeft gekregen. Omdat de algemene levensbeschouwelijke houding bij medici in het land van herkomst beter overeenkomt met de wensen van de ouders (‘alleen Onze Heer, en niet de dokter, bepaalt de grenzen van medisch zinloze handelingen’), biedt hij aan de patiënte op zijn afdeling in het buitenland verder te behandelen.



De ouders vragen enkele dagen bedenktijd. Ondertussen verzoeken zij de consul van hun land om de behandelaars over te halen hun opstelling te veranderen. Uiteindelijk wordt tijdens een door het ziekenhuismanagement georganiseerde bijeenkomst, met de vader, de consul en het medisch team, een overeenkomst bereikt. De ouders stemmen ermee in hun dochter mee te nemen naar hun eigen land, in de overtuiging dat hun wensen daar eerder zullen worden ingewilligd. Ook al is het medisch handelen zinloos, alleen God mag uitmaken wanneer er wordt gestopt.



Een nieuwe complicatie dient zich echter aan: de Nederlandse ziektekostenverzekeraar weigert de vervoerkosten naar het buitenland te vergoeden. Voor de overplaatsing naar het buitenland ontbreekt de medische noodzaak, gelet op de beschikbare gegevens. Vergoeding van de aanzienlijke overplaatsingskosten zou daarmee ondoelmatig zijn. De vader is bereid zelf de vervoerkosten te betalen, als de ziektekostenverzekeraar daartoe niet bereid is.



Ruim vijf maanden na het fatale ongeval en twee maanden na aankomst op onze afdeling is de patiënte overgeplaatst naar een ziekenhuis in haar geboorteland. Haar toestand is op dit moment nog steeds hetzelfde. Zij heeft vanwege recidiverende liquordraininfecties inmiddels meerdere operatieve ingrepen gehad.



Euthanasieland


De behandelmogelijkheden op het gebied van traumatologie hebben de overlevingskansen aanzienlijk verbeterd. Deze patiëntcasus illustreert echter dat de vooruitgang van technologie bij ernstige trauma’s niet altijd een zegen is. Het kan ook nieuwe dilemma’s met zich mee brengen.



Enkele door ons benaderde Nederlandse neurochirurgen zeiden dat ze in het eerste uur na het ongeval niet zo ver waren gegaan met behandeling, gezien de ernst van de letsels. De Duitse neurochirurgen van het eerste uur zeiden achteraf dat het beleid van het ziekenhuis hun voorschrijft alles in te zetten om het leven van patiënten te redden, ongeacht de a priori kans. Individuele prognostische gesprekken voeren zij pas ongeveer vier maanden na het trauma. Dit initieel beleid in het buitenland heeft ons inziens bijgedragen aan de hoge verwachtingen van de ouders en hun wantrouwige houding tijdens de prognostische gesprekken met de Nederlandse artsen.



Volgens de Nederlandse wetgeving kan een arts niet worden verplicht medisch zinloze handelingen te verrichten. Dit geldt ook voor minderjarige patiënten, zelfs als het tegen de wensen van de ouders/voogd is. Dit wijkt af van de situatie in de meeste andere EU-landen. Dat de ouders van onze patiënte niet akkoord gingen met de beslissing om geen verdere levensverlengende ingrepen toe te passen, werd versterkt door hun onbekendheid met de Nederlandse wetgeving over dit onderwerp, en krachtiger door hun perceptie van Nederland als ‘euthanasieland’.



Met het oog op het complexe juridische en internationale karakter van deze casus is op het moment van beslissen tot beperking van de behandeling overlegd met de juridische afdelingen van ons ziekenhuis, de KNMG en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. De verschillende onafhankelijke conclusies luidden dat het uitgangspunt is dat in het Nederlands ziekenhuis de Nederlandse wet regeert.



Heldere afspraken


Ondanks het toenemende aantal buitenlandse patiënten dat jaarlijks in Nederlandse ziekenhuizen wordt behandeld, krijgt de internationale en interculturele arts-patiëntcommunicatie weinig aandacht in het medisch curriculum. Vanuit de medisch beroepsverenigingen ontbreken richtlijnen en draaiboeken. Dit is niet bevorderlijk voor een uniforme aanpak. Een onderzoek naar het al dan niet staken van de behandeling in de laatste fase van een ziekteproces in zes Europese landen (Nederland, Zwitserland, België, Denemarken, Zweden en Italië) toont aan dat men in Zweden en Italië de plicht tot in stand houden van het leven relatief belangrijker vindt dan de kwaliteit van leven. In Italië is bij slechts 6 procent van de patiënten het overlijden voorafgegaan door een beslissing om niet te behandelen, in tegenstelling tot 30 procent in Nederland. Een beslissing om niet te reanimeren komt veel voor in de medische praktijk van de onderzochte Europese landen, met uitzondering van Italië.



De wekelijkse gesprekken met de ouders in deze casus zijn zorgvuldig voorbereid en uitgevoerd. Terugkijkend vergaarden de behandelaars voortdurend adequate kennis over de medische toestand en prognose en maakten zij heldere afspraken over de procedures. Er werd regelmatig geëvalueerd, waarbij ook aandacht was voor de eigen emoties in deze situatie.



Verder investeerden de behandelaars in goede communicatie: gefaseerd slechtnieuwsgesprek, anticipatie op reacties en emoties van de ouders, voldoende gesprektijd, regelmaat en continuïteit in de gesprekken met dezelfde arts, verpleegkundige(n) en tolk, en het bieden van vervolggesprekken en nazorg door de verpleegkundige, de maatschappelijke werker en de medisch psycholoog. Alle besproken onderwerpen zijn zorgvuldig verslagen en elk gesprek begon met het doornemen, toetsen op juistheid van de notulen en het nalopen van gemaakte afspraken van het vorig gesprek. Dit heeft bijgedragen aan een goede relatie met de ouders, ook ten tijde van de moeilijkste gesprekken. De ouders bevestigden verscheidene malen hun vertrouwen in de bekwaamheid en professionaliteit van het behandelend team. Toch werden onze gesprekken met de ouders gecompliceerd door de bovengenoemde diepgewortelde factoren, die vooral zijn gerelateerd aan hun culturele en religieuze achtergrond.



Stoel van God


Dat de behandelaars niet bereid waren aan de wens van de ouders tegemoet te komen, deed hen denken dat de eed van Hippocrates in Nederland niet wordt nageleefd. Hoewel we vanaf het begin begrip en respect voor de religie en levensbeschouwing van de ouders toonden, ontstond onenigheid over hun overtuiging dat alleen God bepaalt wanneer een behandeling medisch zinloos is. Ons argument dat we als medici niet ‘op de stoel van God’ wilden zitten door hun dochter kunstmatig in leven te houden, was uiteindelijk doorslaggevend in het doorbreken van de impasse tijdens de besprekingen.



De indicatie voor de overplaatsing naar het geboorteland was niet gebaseerd op medisch-technische gronden, maar vooral op compassie. Dat de Nederlandse ziektekostenverzekeraar extra behandelingskosten voorzag, als de buitenlandse artsen toch zouden besluiten allerlei levensverlengende ingrepen toe te passen, hebben we ons van tevoren niet gerealiseerd. Het betrekken van de ziektekostenverzekeraar in een eerder stadium had duidelijkheid kunnen geven over de verzekeringstechnische aspecten.



In deze tijd van internationalisering van onze gezondheidszorg, neemt het risico op onenigheid tussen zorgverleners en familie van ernstig zieke patiëntjes uit een andere cultuur toe. Deze casus illustreert de belangrijke invloed van culturele verschillen op de vertrouwelijke arts-patiëntrelatie en het medische begeleidingsproces. In het huidige medisch curriculum moet hiervoor meer aandacht komen. De beroepsverenigingen dienen met deze ontwikkeling rekening te houden bij het opstellen van richtlijnen, om zo de uniformiteit van aanpak te waarborgen.



dr. C.C. Obihara, kinderarts, St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg



Drs. J. Bruinenberg, kinderarts; drs. P.R.A.M. Depauw, neurochirurg; drs J.J. Dorresteijn, zorggroepmanager; drs. H. Terlingen, arts-assistent kindergeneeskunde (allen werkzaam bij het St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg); mr. drs. D. van de Berk, medisch/juridisch adviseur VGZ/IZZ/Trias.



Correspondentieadres:

c.obihara@elisabeth.nl

;


c.c.:

redactie@medischcontact.nl

 



Geen belangenverstrengeling gemeld.


Amerikaanse database EthnoMed



Andere relevante links:


http://www.xculture.org/


http://www.diversityrx.org/HTML/DIVRX.htm


http://hcc.med.vu.nl/


http://www.thinkculturalhealth.org/


http://www.namio.nl/



Literatuur


1. Schalamon J, Singer G, Kurschel S, Hollwarth ME. Somatosensory evoked potentials in children with severe head trauma. Eur J Pediatr 2005; 164: 417-20.  2. Carter BG, Butt W. Are somatosensory evoked potentials the best predictor of outcome after severe brain injury? A systematic review. Intensive Care Med 2005; 31: 765-75.  3. Bosshard G, Nilstun T, Bilsen J, Norup M, et al. Forgoing treatment at the end of life in 6 European countries. Arch Intern Med 2005; 165: 401-7.  4. Delden J van, Löfmark R, Deliens L et al. Do-not-resuscitate decisions in six European countries. Crit Care Med 2006; 34: 1686-90.

neurologie
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.