Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
Ben V.M. Crul
29 januari 2002 10 minuten leestijd

Hulp bij palliatieve zorg

Plaats een reactie

Richtlijnen gebundeld in nieuw Oncologieboek

In het door het Integraal Kankercentrum Midden Nederland in 1992 uitgebrachte Oncologieboek kwam de term ‘palliatieve zorg’ nog niet voor. Bij de derde herziene druk, bijna tien jaar later, bleek dat voor het meenemen van alle richtlijnen palliatieve zorg een extra boek van 408 pagina’s nodig was. Beide boeken werden 31 januari in Utrecht als set gepresenteerd.

Het nog niet gebonden eerste exemplaar van het Oncologieboek IKMN 2002,1 dat ik ter voorbereiding op het gesprek met de betrokkenen rechtstreeks van de drukker ontving, wordt bij mij vandaan gegrist. De nog losse katernen komen in handen van de verpleegkundigen Ginette Hesselmann en Truus Kroeze, de huisarts Sicco Verhagen en de internist-oncoloog Alexander de Graeff. Medisch Contact had de primeur, maar nu wil dit viertal hun geesteskindje in gedrukte vorm toch wel even zelf vasthouden. Al hún hoofdstukken, zoals die over pijn en delier, over anorexie en sedatie en zelfs over euthanasie en complementaire zorg.


Van het Oncologieboek 2002, uitgegeven als een set van twee op overzichtelijke wijze vormgegeven delen, zijn bij het Integraal Kankercentrum Midden Nederland (IKMN) al 1.500 exemplaren besteld. Verhagen: ‘De prijs, 22 euro voor de hele set, hebben we bewust laag gehouden omdat het verspreiden van kennis nu eenmaal een van de missies is van de integrale kankercentra. Deel I omvat 600 pagina’s met tumorspecifieke richtlijnen, waarbij de basisrichtlijnen voor de eerste lijn eindelijk zijn samengevoegd met die voor de medisch specialisten. Ook verpleegkundige en psychosociale aspecten zijn nu meegenomen.’


Deel II, waarvoor het nog steeds in eigen werk lezende kwartet grotendeels verantwoordelijk is, omvat de palliatieve zorg. Het is een samenballing van regionale kennis vanuit het Centrum voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg Utrecht, waarin het IKMN en het Universitair Medisch Centrum Utrecht samenwerken. ‘Er is een neiging tot consensus tussen de zes Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg,’ zegt internist-oncoloog De Graeff voorzichtig. ‘Vergeet niet dat de palliatieve zorg vooral nog experienced-based is. Arbitrair dus. Een onderwerp als de hik meer dan bijvoorbeeld pijn, maar de ervaring en ook het onderzoek groeien gestaag.’


Verpleegkundige Ginette Hesselmann: ‘Van de oude richtlijnen bleek veel te zijn achterhaald. We zijn al jaren actief in de na- en bijscholing voor artsen en verpleegkundigen. Veel aha-erlebnissen uit die bijeenkomsten zijn gekaderd opgenomen tussen de tekst. Door onze consultfunctie in het Palliatieteam Midden-Nederland konden we die richtlijnen steeds bijstellen. Bijvoorbeeld het gebruik van lemonglycerine swabs bij een droge mond. Niet doen, want die glycerine geeft juist uitdroging van het slijmvlies en de swabs geven vaak pijnklachten in de mond. Mondspray met fysiologisch zout of een wattenstokje in water gedrenkt is beter.’

Boerenverstand

                                                                                                                                     

Omdat het nieuwe boek zich richt op elke palliatieve fase waarin een patiënt zich kan bevinden, is het bruikbaar voor huisartsen, verpleeghuisartsen en medisch specialisten, maar ook voor verpleegkundigen binnen en buiten de instellingen. De invloed van de verpleegkundigen in het boek is overigens duidelijk merkbaar.
Truus Kroeze: ‘Verpleegkundigen staan vaak dichter bij de patiënten, horen meer, kunnen gelukkig meer tijd voor ze uittrekken. Artsen denken te snel in pillen, poeders en techniek. Om de eigen onmacht te bestrijden wordt soms alles uit de kast getrokken. In de palliatieve zorg moet je veel simpeler denken. Gewoon je boerenverstand gebruiken en goed luisteren naar wat de patiënt zelf nog wil. Er worden terminale patiënten naar huis ontslagen met infusen, sondes die niks toevoegen. We slaan dan door in het medicaliseren van het sterven. Alles kan. Er moet altijd een pomp bij of een slang in. De infuustechnologie is in de terminale fase soms te opdringerig aanwezig.’ Haar collega Hesselmann vult cynisch aan: ‘Er gaan maar weinig mensen in een ziekenhuis dood zonder infuus. En als een infuus sneuvelt, breng je automatisch een nieuwe in. Patiënten en vooral de familie verwachten dat ook.’

Eten en drinken                                                                                                                                        

Een belangrijk hoofdstuk gaat over dehydratie en vochttoediening. De discussie over ‘versterven’ laait immers steeds weer op. Huisarts Verhagen: ‘Sommige hoofdstukken, zoals die over pijn en misselijkheid, zijn richtlijnen over hoe te handelen, een soort kookboek. De richtlijnen voor dehydratie en anorexie zijn daarentegen typisch voorbeelden van een denkproces. De besluitvorming is hier essentieel. In ziekenhuizen is het stoppen van vochttoediening een probleem, evenals het stoppen met voeding. In verpleeghuizen denkt men daar heel anders over. Wij hebben de voor- en nadelen van vochttoediening op een rijtje gezet.’ (Zie tabel 1)


Truus Kroeze vult aan: ‘Vooral als de naasten nog niet kunnen accepteren dat hun dierbare gaat overlijden, kunnen zij bij de hulpverleners aandringen op het starten van toediening van vocht. Dat proces vergt goede voorlichting en begeleiding. Uitleg en begrip zijn in de hele palliatieve zorg essentieel. Er gebeurt te veel onuitgesproken. Omgekeerd geldt dit ook bij het staken van drinken en eten. Dat wordt ervaren als een soort tweede opgeven van de patiënt. Eerst de dokter die de patiënt heeft opgegeven en nu ook nog de familie. Weer een stapje dichter bij de dood. Je ontneemt de familie ook een middel om wat te doen voor de patiënt. Het geven van eten en drinken wordt toch beschouwd als een zinvolle vorm van zorg en aandacht.’ Sicco Verhagen: ‘De patiënt is vaak eerder toe aan stoppen dan de familie. De familie gaat speciaal naar de markt om een haring te kopen omdat de patiënt had aangeven daar wel trek in te hebben. Deze legt hem na één hap al weer weg. Het benoemen van dat proces geeft wederzijds opluchting. Probeer minder nadruk op die voeding te krijgen. De patiënt hoeft niet te eten als hij niet wil. De relatie tussen voeding en behoud van leven bestaat immers niet meer. Een patiënt vermagert niet door het gebrek aan voeding maar door de tumor.’

 

Medicijnen                                                                                                                                              

Internist-oncoloog Alexander de Graeff: ‘Het positieve effect van sommige medicijnen, in dit geval progestativa bij de behandeling van anorexie en gewichtsverlies, is onbekend. Natuurlijk moeten die alleen worden voorgeschreven bij nog ambulante patiënten met een langere prognose. Megace stimuleert de eetlust en heeft metabole effecten. Start met 160 milligram per dag en hoog zonodig op tot maximaal 800 milligram. Als je in de palliatieve fase medicatie voorschrijft, probeer je dat overigens zo te doen dat op meerdere gebieden effect wordt bereikt. Neem corticosteroïden. Pilletjes kunnen positief werken op gewicht, pijn, misselijkheid, oedeem en algeheel welbevinden. Maar ze worden wel steeds als laatste in elk hoofdstuk behandeld.’


Sicco Verhagen: ‘Veel aanbevolen medicijnen zijn niet geregistreerd voor de indicatie die wij hebben opgeschreven. Dat geeft nogal eens problemen bij de apothekers. Die gaan soms steigeren bij onze megadoseringen en medicatiekeuze. Zofran of Seroxat bij jeuk bijvoorbeeld, Haldol bij misselijkheid of Ritalin bij depressie.2  In de palliatieve zorg beïnvloedt het ene symptoom het andere. Dat maakt dat je ook bij medicijnen creatief naar klachtenvermindering moet zoeken, soms buiten het officiële indicatiegebied.’

 

Pijn                                                                                                                                                     

Volgens verpleegkundige Ginette Hesselmann maken problemen met pijn ongeveer 50 procent uit van de vragen aan het palliatieteam. Verwardheid en delier komen als tweede en misselijkheid komt als duidelijke derde. ‘De weerstand tegen pijnstillers en met name morfine is groot. Patiënten zien het toch vaak als het begin van het einde. De Durogesic-pleister wordt dan als doekje voor het bloeden ingezet, maar de uitleg daarbij is vaak onvoldoende en de dosering te hoog. De lichtste pleister staat al gelijk aan 90 milligram morfine oraal. Daarbij wordt er vaak erg ongestructureerd geplakt. Of wordt zo’n pleister doorgeknipt - nog erger.’


Haar collega Truus Kroeze: ‘Als je verkeerd start met de pijnmedicatie, blijft je dat achtervolgen. Daarom onze kookboekmethode in de richtlijnen en het dringende advies om bij opiaten vanaf het begin ook altijd laxantia te geven. Blijf daarbij praten en schrijf niet alleen maar receptjes uit. Staak ook niet te snel de morfine als patiënten beweren er allergisch voor te zijn.’


‘Je weet eigenlijk pas na een week of een middel wordt verdragen,’ voegt internist-oncoloog De Graeff daaraan toe. ‘Ga dus niet in drie dagen evenzoveel pijnstillers uitproberen. Je moet ook goed uitvragen of misselijkheid wel van de opiaten komt of van iets anders. De ziekte geeft daar alle kans op.’ Opvallend is dat codeïne en Tramal geen plaats meer hebben gekregen bij de pijnbestrijding in de palliatieve fase.


Sicco Verhagen noemt een andere valkuil: de doorbraakpijn. ‘Bij wondverzorging of een uitje kan het buitengewoon zinnig zijn de pijnmedicatie kortdurend fors te verhogen met een kort- en snelwerkend middel, Sefredol bijvoorbeeld. En met fors bedoel ik ook echt fors. Daar kan je de patiënt zelf de regie over geven, ook in het ziekenhuis. Doe je dat niet, dan durft zo’n patiënt plezierige activiteiten die wat pijn zouden kunnen induceren ook al niet meer aan. Dat is zonde en onnodig.’


Truus Kroeze: ‘Patiënten slikken nooit te veel opiaten. Alleen de professionals doseren over. Veelal uit eigen onmacht.’  

 

Thuis                                                                                                                                                          

’Als je bij een terminale patiënt iets verwacht wat je thuis niet kan, moet je insturen. Maar denk wel tien keer na voordat je dat doet,’ zegt huisarts Sicco Verhagen. ‘Een ascitespunctie kan heel goed thuis gebeuren. Het verwijderen van een atheroomcyste is technisch moeilijker. Vraag desnoods assistentie van een collega die het al een keer heeft gedaan of lees de instructies in het boek. De kern van de palliatieve zorg is immers dat je niet de patiënt, maar de hulpverlener verplaatst.’


‘Ook bij ileus in de terminale fase speelt dat,’ valt zijn collega de Graeff hem bij. ‘Als je niet wilt dat een patiënt wordt geopereerd, moet je hem ook niet insturen. Symptomatisch werkt Sandostatine, een anti-secretoir middel, soms verrassend goed. Binnen twee dagen weet je of het werkt. Het scheelt de patiënt een hoop ellende. Soms is gewone obstipatie de boosdoener. Met regelmatig rectaal toucheren had de arts eerder gealarmeerd kunnen zijn en maatregelen kunnen nemen.’


‘De Metamucil en vergelijkbare volumevergrotende middelen adviseren wij overigens niet meer. De terminale patiënt drinkt per definitie te weinig om deze nog effectief te laten zijn,’ voegen de verpleegkundigen daaraan toe.      

Sociale contacten                                                                                                                                      

De patiënt probeert zo lang mogelijk een leven te leiden dat de moeite waard is. Inclusief de sociale contacten. Stank uit de mond of stinkende oncologische ulcera kunnen daarbij een beletsel zijn. Ook misselijkheid of de angst daarvoor kan belemmerend werken.


Naast medicatie en verbandadviezen omvat het palliatieboek ook heel simpele adviezen. Kroeze: ‘Soms kan alleen al het parfum van de verzorgende of de aftershave van de dokter misselijkheid opwekken, maar durft de patiënt dat niet te zeggen. Misselijkheid wordt overigens vaak als erger omschreven dan pijn. Het mat enorm af.’


Verhagen: ‘Een ander miskend en bij meer dan de helft van de terminale patiënten voorkomend probleem is depressie. Die beperkt het sociale contact enorm. Je kan niet normaal afscheid nemen. De patiënt vindt zichzelf een last, walgt niet van zijn ziekte maar van zichzelf, vindt dat hij de ziekte zelf heeft verdiend et cetera. Dag in dag uit. Het is een pathologisch omgaan met de dood, geen normale coping. Een depressief iemand is voor de verzorgende doodvermoeiend. Je doet het nooit goed. Je zou kunnen denken dat het erbij hoort, maar waarom vertonen dan niet alle terminale patiënten depressief gedrag? Je moet het dus herkennen en weten dat het met antidepressiva heel goed is te behandelen.’

Euthanasie en sedatie                                                                                                                               

Goede palliatieve zorg zou euthanasie overbodig maken. Een stelling die in ons land, maar vooral in het buitenland, openlijk wordt verkondigd. Ook in kringen van buitenlandse artsen. Toch is er in het richtlijnenboek voor palliatieve zorg een hoofdstuk over euthanasie opgenomen. Met alle details over een zorgvuldige uitvoering.


Verhagen vertolkt de mening van het aanwezige viertal: ‘Het is een self-fulfilling prophecy als je beweert dat je nooit een verzoek tot euthanasie zal krijgen. Als je het niet vraagt, oppert of je oren ervoor sluit, kan je zonder euthanasie.’ De Graeff: ‘Als dokter bedoel je dan. Maar het is een illusie om te denken dat je het lijden zodanig kan beperken dat je daarmee de vraag om euthanasie altijd overbodig maakt. Dat is haast arrogant om te stellen. Euthanasie is de allerlaatste vorm van palliatieve zorg, maar mag nooit het substraat zijn van niet-optimale palliatieve zorg.’


Niet zonder opzet is het hoofdstuk over sedatie in de laatste levensfase voorafgaand aan dat over euthanasie geplaatst. Naar aanleiding van de zaak-Van Oijen heeft ook in Medisch Contact een heftige discussie gewoed over de relatie tussen euthanasie en terminale sedatie. Slapen of inslapen? In het boek is een handzaam onderscheidend schema opgenomen (zie tabel 2). De Graeff: ‘Sedatie is natuurlijk niet: de morfinepomp openzetten. Wat nu in ziekenhuizen helaas nogal eens gebeurt. Dan schiet de patiënt in een delier en heb je het lijden alleen maar verergerd. Dormicum is het medicament van keuze.’


Verhagen: ‘De indicatie voor sedatie is beperkt en moet zeer zorgvuldig worden gesteld. Het kan geweldig helpen om verlichting te geven in de allerlaatste fase. Het nadeel is dat je het sterfbed medicaliseert. Sterven onder narcose als het ware. De communicatie tussen de patiënt en de familie is verbroken. Weet dus goed wat je doet en wees duidelijk naar patiënt en naasten.’

Het boek wordt besloten met een controversieel onderwerp. De Graeff: ‘We hebben lang geproken over het al dan niet meenemen van de complementaire zorg. Zou dat wel politiek verstandig zijn? Maar het is een realiteit die veel patiënten verlichting geeft. Niet iedereen wil immers pillen slikken. We hebben ons wel beperkt tot zorg die symptoomgericht is, zoals massage, warmte, etherische oliën, relaxatie en muziek.’
Truus Kroeze: ‘Er was ook veel vraag naar vanuit de verpleging en de ervaring van sommigen in onze groep was erg overtuigend. De verpleeghuisarts had opgemerkt dat hij in zijn hele huis de opiumdosering kon verlagen als de muziektherapeut langs was geweest.’

 

Klankbord                                                                                                                                                  

Het palliatieteam zal bij zijn adviezen de komend tijd putten uit het eigen boekwerk. Of het aantal adviezen bij een massaal gebruik van het boek zal afnemen? Verhagen lachend: ‘Dan zouden we onze missie goed hebben vervuld. Maar waarschijnlijk zullen palliatieteams als klankbord blijven functioneren, mogelijk voor een beter geïnformeerde doelgroep.’

Referenties


1. Het Oncologieboek 1992 kwam uit op initiatief van Miriam Eliel, internist.  2. Voor de liefhebbers de stofnamen: megastrol (Megace), ondansetron (Zofran), paroxetine (Seroxat), haloperidol (Haldol), methylfenidaat (Ritalin), fentanyl (Durogesic-pleister), tramadol (Tramal, Therdol, Tramagetic), psylliumzaad (Metamucil, Volcolon), octreotide (Sandostatine) en midazolam (Dormicum)  

Het Oncologieboek IKMN 2002 (een set van twee delen) is vanaf 15 februari beschikbaar en is uitsluitend te bestellen met het formulier op de website van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland: www.ikmn.nl . Na bestelling worden de boeken binnen enige weken toegestuurd. De kosten van de set bedragen  - 22 (exclusief - 6 verzend- en administratiekosten per set), te voldoen met een acceptgiro. ISBN 90-5453-007-3.

Foto: ANP, Herbert Wiggerman
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

palliatieve zorg
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.