Euthanasie bij dementerenden

De regionale toetsingscommissies ontvingen in 2010 25 meldingen van euthanasie of hulp bij zelfdoding bij patiënten met dementie.1 In de tien jaar daarvoor ook 25, dus een opmerkelijke stijging. Alle meldingen werden als zorgvuldig beoordeeld. De commissies hanteren als uitgangspunt dat bij patiënten die al dementeren in het algemeen met extra prudentie moet worden gereageerd op een verzoek om levensbeëindiging. Naarmate het ziekteproces voortschrijdt, is het naar het oordeel van de toetsingscommissies onwaarschijnlijker dat een patiënt nog voldoende wilsbekwaam is. Als een patiënt in de beginfase van dementie verkeert, is het raadzaam dat naast de SCEN-arts, die als onafhankelijke consulent wordt ingeschakeld, nog een of meer deskundigen worden geraadpleegd, waaronder bij voorkeur een psychiater of een specialist ouderengeneeskunde. In dergelijke gevallen zijn, naast de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek, de uitzichtloosheid en – vooral – de ondraaglijkheid van het lijden belangrijke aspecten bij de besluitvorming door de arts. De beoordeling van die ondraaglijkheid wordt moeilijker als de hulpvrager wilsonbekwaam is (geworden).

Ondraaglijk lijden
De ondraaglijkheid van het lijden van dementerenden bestaat veelal uit hun beleving van de zich voltrekkende aftakeling van hun persoonlijkheid, functies en vaardigheden, in het besef dat dit proces alleen maar zal verergeren en op den duur leidt tot fundamentele afhankelijkheid en een totaal verlies van zichzelf.2 Als een patiënt zijn ziekte al ervaart en zich bewust is van de vooruitzichten daarvan, kan een grote lijdensdruk ontstaan. In die zin is ‘angst voor toekomstig lijden’ een reële inschatting van het te verwachten verloop van een verdere achteruitgang.
De situatie waarin de demente patiënt met een stervenswens zich bevindt, is te vergelijken met die van Assepoester. Assepoester moest vlak voor middernacht het feest verlaten omdat anders de koets die haar naar huis zou brengen in een pompoen zou veranderen. Zo moet de dementerende die euthanasie wil, op tijd het levensfeest verlaten. Als het gevraagde levenseinde niet tijdig plaatsvindt, dan is zal de patiënt over de grens van de wilsbekwaamheid geraken. Het kan dan voorkomen dat betrokkene wordt overvallen door een plotselinge ernstige achteruitgang, bijvoorbeeld een CVA, waardoor zijn wilsbekwaamheid ineens als sneeuw voor de zon is verdwenen. Dan ontstaat een dilemma voor de arts die bereid is de stervenswens van zijn patiënt uit te voeren. Moet deze de patiënt in de kou laten staan en veroordelen tot het gevreesde verlies van zichzelf, zijn persoonlijkheid en identiteit? Of kan toch, op basis van het eerder wilsbekwame verzoek van de patiënt de euthanasie worden uitgevoerd? Onderstaande casus illustreert een uitweg uit dit dilemma.

Het verhaal van mevrouw X
Mevrouw X kreeg in 2004 op 57-jarige leeftijd de diagnose dementie/Alzheimer. Vrij snel daarna belegde ze een bijeenkomst met haar huisarts, de GGZ-psycholoog en haar man en kinderen om haar euthanasiewens-op-termijn te bespreken. Verlies van waardigheid door volledige afhankelijkheid van anderen, het niet langer herkennen van haar naasten, en het onvermogen te begrijpen wat er in de wereld om haar heen gebeurde, waren voor haar redenen om hulp bij zelfdoding te vragen. Ook opname in een verpleeghuis was voor haar een onverdraaglijk vooruitzicht. Dit verzoek werd met regelmaat geactualiseerd en opnieuw besproken.
Het ging lange tijd redelijk goed, totdat het beeld in 2010 vrij acuut verslechterde. Ze werd angstig en onrustig en gaf aan chaos in haar hoofd te hebben. De geheugengaten werden steeds groter. Ze kreeg last van dwanghandelingen. Ze herkende haar man en kinderen niet altijd meer en had 24 uur per dag toezicht nodig. Ze werd zichtbaar bang en ongelukkig.

Opname in een verpleeghuis wees ze consistent van de hand. Door de cognitieve verslechtering nam haar wilsbekwaamheid gaandeweg af. Als zij tegen haar wens in het verpleeghuis zou worden achtergelaten, zou wellicht ook haar euthanasievraag verwaaien.

Toen ik haar als SCEN-arts sprak, begonnen we met een kopje koffie en een praatje, maar ineens sloeg haar stemming om. Ze huilde, werd boos en schreeuwde dat ze niet weg wilde. Ze greep naar haar hoofd en riep dat ze niet dement wilde zijn. Ze maakte een doodongelukkige indruk. Even kon ik haar daaruit halen door met haar te gaan lopen en haar schilderijen te bewonderen (ze schilderde nog steeds), maar dat lukte niet lang. Ze viel weer terug in huilen en roepen over niet weg willen en ‘dit’ niet willen. Ze was absoluut geen blije dementerende.

Haar man, bij wie een belangrijk deel van haar autonomie terecht was gekomen, haar kinderen en haar beste vriendin, bleven aandringen op hulp bij sterven.3 De consequenties van haar euthanasieverzoek, die in een schriftelijke wilsverklaring waren vastgelegd, overzag mevrouw X niet meer. Nu kon ze het niet meer zo fraai formuleren. Maar alles wat ze in haar wilsverklaring had omschreven, was nu werkelijkheid geworden. Het was inmiddels laat en eigenlijk was de koets al veranderd in een pompoen.

Nog niet eerder was een euthanasiewens gehonoreerd van iemand die niet meer wilsbekwaam de vraag om te sterven kon (her)bevestigen. De huisarts van mevrouw X vond echter dat hij haar in de steek zou laten als hij nu verzaakte haar uit haar lijden te verlossen en zich zou terugtrekken achter haar wilsonbekwaamheid. Hij piekerde lang, sprak met vele deskundigen, juristen, SCEN-artsen, collega-huisartsen en psychologen. Uiteindelijk honoreerde hij haar verzoek, ondersteund door de SCEN-arts. Haar zo goed onderbouwde en degelijk voorbereide schriftelijke wilsverklaring had haar daarbij geholpen. Deze kon een mondeling verzoek vervangen toen zij niet meer in staat was haar wil te uiten, zoals vastgelegd in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek.4

Oordeel toetsingscommissie
De toetsingscommissie stelde vast dat tijdens de vele gesprekken die patiënte over haar euthanasiewens had gevoerd met de arts en haar gezin, uitvoerig aan de orde was gekomen wat de ondraaglijkheid van het lijden voor haar inhield.5 Het was de commissie duidelijk geworden dat patiënte inmiddels in een situatie verkeerde die zij altijd al had gevreesd, en die zij nooit wilde meemaken. Ze kon het weliswaar niet meer adequaat verwoorden, maar naar het oordeel van de toetsingscommissie hadden de arts en de consulenten uit de lichaamstaal en de verbale reacties van patiënte zeer sterk de indruk dat zij de toestand waarin ze verkeerde – en die zij voorheen als ondraaglijk had beschreven – ook als zodanig ervoer. De uitvoerende arts voelde zich hierin gesterkt doordat patiënte, zij het op gebrekkige wijze, vlak voor de uitvoering van de euthanasie, nog enkele malen uitte dat ze dood wilde.

Conclusie
Er is een duidelijke stijging van het aantal meldingen van hulp bij levensbeëindiging bij mensen met dementie. Tot voor kort betrof het uitsluitend gevallen van beginnende dementie waarbij de wilsbekwaamheid nog intact was. Met de eerste melding (en goedkeuring door de regionale toetsingscommissie) van euthanasie bij een demente patiënt die weliswaar een schriftelijke wilsverklaring had opgesteld, maar inmiddels wilsonbekwaam was geworden, is de eerste stap gezet in de richting van gerechtvaardigde hulp bij euthanasie bij mensen die al in een verder gevorderd stadium van dementie zijn aanbeland. Van belang is de voortgaande communicatie over de stervenswens van de patiënt waardoor deze steeds opnieuw kan worden geactualiseerd. Dit alles binnen een relatie die gebaseerd is op ‘medische vriendschap’.6 Tevens van belang is de betrokkenheid van een wettelijke vertegenwoordiger en andere naasten die de autonomie van de patiënt op basis van een plaatsvervangend oordeel (substituted judgment) kunnen vormgeven. Het dilemma tussen ‘te vroeg’ – levensbeëindiging als de patiënt er nog niet aan toe is – en ‘te laat’ – de onmogelijkheid om het leven van de patiënt te beëindigen als deze wilsonbekwaam is geworden en het lijden mogelijk moeilijker te beoordelen is – kan zodoende een uitweg vinden. Dit neemt niet weg dat de positie van de uitvoerende arts, vooral in emotioneel opzicht, een moeilijke is.

Aanbevelingen
• SCEN-artsen kunnen hun expertise aanwenden om collega’s die een euthanasieverzoek krijgen te ondersteunen, te begeleiden en voor te lichten over de mogelijkheden die de euthanasiewet biedt.
• Als artsen problemen hebben met euthanasie in het algemeen en bij demente patiënten in het bijzonder, kunnen ze hulp vragen bij de KNMG die de laatste tijd zeer actief is in deze materie en zeker als aanspreekpunt beschouwd moet worden.
• Voortdurende, open en eerlijke communicatie over de vraag om hulp bij levensbeëindiging bevordert de transparantie voor alle betrokken actoren en draagt bij aan de aanvaardbaarheid van de uiteindelijke medische besluitvorming.
• Er zou zoiets als een ‘buddy-huisarts’ in het leven geroepen kunnen worden. Deze ‘buddy’ neemt niet de totale zorg voor de patiënt over, maar begeleidt alleen de euthanasie. Hoe dit kan worden vormgegeven moet nog worden uitgewerkt.

Constance de Vries-Ekkers, huisarts in Munstergeleen
Ron Berghmans, gezondheidsethicus bij de vakgroep Metamedica van Maastricht University

Samenvatting

• Voor het eerst wordt een casus beschreven over euthanasie bij een recentelijk wilsonbekwaam geworden dementerende.
• Deze casus toont voorwaarden waaraan moet zijn voldaan om de euthanasiewens van de niet meer wilsbekwame dementerende toch te kunnen honoreren.

Voetnoten
1. Regionale Toetsingscommissie Jaarverslag 2010.
2. Dees MK e.a. Unbearable suffering. Journal of Medical Ethics 24 september, 2011.
3. Keizer B. Komkommer. Medisch Contact 2009; 36: 1494.
4. Artikel 2, lid 2 van de Wet Toetsing Levensbeeindiging op verzoek.
5. Regionale TC 18/8/2011 Meldingsdcode 5.10.23731/124/DAN.
6. Vrij naar Gerrit Kimsma, arts/filosoof

Lees ook: Zwaar dement, wilsonbekwaam en euthanasie

Naar dossier Levenseinde