Inloggen
Laatste nieuws
Arjen Rienks
6 minuten leestijd
orgaandonatie

De familie beslist

Plaats een reactie

Spaans model voor orgaandonatie biedt kansen

Het aantal orgaandonoren in Spanje is de afgelopen tien jaar meer dan verdubbeld, de wachtlijst voor niertransplantatie met een kwart gedaald. Toch staat of valt ook een geen-bezwaarsysteem met goede informatie aan de familie. Nu nog zegt deze in een kwart van de gevallen: ‘No!’


Vier jaar na de invoering van de Wet op de orgaandonatie (WOD) en het donorregister blijkt het aantal orgaandonoren in Nederland níet te zijn gestegen. Het effect is eerder andersom. Was het vijfjaarsgemiddelde voor het aantal orgaandonoren eind 1996 nog 220, eind 2001 was dit gedaald naar 193. De wachtlijst voor niertransplantatie - de belangrijkste indicator voor de vraag naar donororganen - liep in diezelfde periode op van 1000 tot rond de 1300 patiënten. Ook het aantal nabestaanden dat toestemming verleent voor orgaandonatie is afgenomen. Was in 1998 het toestemmingspercentage 60, de laatste schatting is volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) 40 procent.


Daartegenover staan de cijfers uit Spanje als een huis. In 1989 lag het aantal gemelde orgaandonoren per miljoen inwoners op 14, eind 2001 was dit meer dan verdubbeld tot 32,5. In Nederland is dit aantal in dezelfde periode van vergelijkbaar niveau gezakt tot circa 13. De Spaanse wachtlijst voor niertransplantatie daalde van 5500 begin jaren negentig tot zo’n 4000 nu. De familieafwijzing in Spanje is gemiddeld 23 procent. Spanje en Nederland waren vijftien jaar geleden vergelijkbaar, maar die situatie is drastisch veranderd.

Familie beslist


In Spanje nam het parlement al in 1979 een transplantatiewet aan waarin wordt gesteld dat iedere ingezetene donor is: een ‘geen bezwaar’-wet. In de praktijk is echter de mening van de nabestaanden beslissend. De familie passeren vindt men in Spanje onaanvaardbaar.


Er was aanvankelijk geen systematische aanpak. Pas na tien jaar matige resultaten kreeg de Spaanse transplantatieorganisatie Organización Nacional de Trasplantes (ONT) daartoe de ruimte. Er kwam een model met drie lagen. Het nationale kantoor in Madrid is verantwoordelijk voor onder andere registratie, wachtlijsten (behalve voor nieren), organentransport en opleidingen. De regionale coördinatoren vervullen een dergelijke rol op regioniveau (de zeventien Spaanse Autonome Gemeenschappen). De transplantatiecoördinatoren in de ziekenhuizen zijn de spil van het systeem.


Direct na de invoering van het model begon het aantal donoren te stijgen, uiteindelijk tot op het niveau van de laatste jaren.

Lokaal werken


Elk ziekenhuis dat voldoende is toegerust voor orgaandonatie heeft minstens één coördinator. In heel Spanje zijn er zo’n 250. De coördinator is een arts of verpleegkundige, vaak afkomstig van de afdeling Nefrologie of de Intensive Care. Speciale cursussen zorgen voor de nodige bagage voor het werk. De functie is nooit precies omschreven en heeft zich gaandeweg ontwikkeld tot wat deze nu is. Een coördinator is verantwoordelijk voor alle zaken rond donatie in het ziekenhuis, van het organiseren van een uitname tot aan het gesprek met familie en nabestaanden.


Amparo Ballesteros is sinds 1990 coordinadora de trasplantes in het academisch ziekenhuis La Paz in noord-Madrid. ‘Potentiële donoren herkennen is de eerste stap. Daarom ga ik elke dag langs bij de afdelingen Intensive Care en Eerste Hulp. Ik moet weten wie de patiënten zijn, waarom ze daar liggen, en hoe het met ze gaat. Ik ga onafhankelijk van de verzorgende artsen na of een patiënt potentieel donor is.’ Bereikbaarheid en vertrouwen staan voorop. ‘Het werk moet altijd doorgaan. Wij zijn in La Paz met drie coördinatoren. Ook in de weekends zijn we altijd bereikbaar. Verder moeten de artsen en verpleegkundigen je accepteren. Ik ben trouwens zelf voordat ik coördinator werd IC-verpleegkundige geweest.’

Mensen helpen


De opvatting van de familie is doorslaggevend voor donatie. De behandelend arts legt de nabestaanden uit dat hun familielid is overleden. De coördinator voert daarna het donatiegesprek. De voorbereiding, de timing, de inbedding in een breed gesprek en het bieden


van hulp zijn belangrijk. Ballesteros: ‘Je moet op een goede manier met mensen praten. Je moet heel goed uitleggen wat hersendood inhoudt. Dat iemand die hersendood is echt dood is, maar dat de organen nog te gebruiken zijn voor andere mensen. Ik leg uit dat één donor veel zieke mensen en hun families helpt, met elk orgaan iemand anders. Het


helpen van mensen in nood is in Spanje een belangrijk motief. We zien het hier als een verplichting jegens de gemeenschap om mensen te helpen. Nieren gaan in eerste instantie naar patiënten op de wachtlijst van het ziekenhuis zelf. Families zullen zich identificeren met andere families die bijvoorbeeld een kind hebben dat een orgaan nodig heeft om in leven te blijven.’


Het donatiegesprek moet wel de druk geven om te beslissen, maar niet om specifiek toe te stemmen. Ballesteros: ‘Een transparant systeem, goede informatie en argumenten, en deze op een juiste manier brengen zijn dingen die vooropstaan. Er moet vertrouwen zijn dat er alles aan is gedaan om iemand te redden. Gewoonlijk beslissen families direct. Als dat niet zo is, blijf ik uitleggen en informatie geven tot ze zover zijn. Ik neem alle tijd, maar een beslissing moet wel vallen. Overigens zijn vaak één of twee familieleden de opinieleiders. Ik moet erachter komen wie dat zijn en wat ze denken, want dat bepaalt vaak de beslissing.’

Nabestaanden


Hoe komt het dat in Nederland het percentage afwijzingen door de familie zo hoog is en in Spanje zo laag? Blanca Miranda, hoofd van de ONT: ‘Ik denk niet dat er een eenvoudige verklaring bestaat, zoals het verschil tussen stedelijke en rurale samenlevingen, of religie. Maar de lokale cultuur speelt zeker een rol. Zo zijn er in Spanje grote verschillen tussen de regio’s. In 2001 hadden de Canarische eilanden 45 orgaandonoren per miljoen inwoners tegen La Rioja maar 4, bij gemiddeld 32,5.’ Uit onderzoek bleken er geen opvallende verschillen te bestaan tussen de houding tegenover donatie en transplantatie in Spanje en die in andere landen. Ook duiken soortgelijke motieven voor afwijzing op: onwil van de familie, onvoldoende informatie, de donor wilde niet, of donatie was nooit besproken. In Spanje speelt de familie een grote rol in het leven. Familieleden zijn beter op de hoogte van elkaars mening over donatie.


Is het percentage afwijzingen door de familie eenmaal gestabiliseerd, dan verandert dit echter niet gemakkelijk ten goede. Miranda: ‘Andalusië heeft een afwijzingspercentage van 30 tot 35. En dat is opmerkelijk stabiel. Er zijn voorbeelden die dat onderstrepen en ook laten zien dat de media invloed hebben. Zo vond in 2000 in Granada een aanslag van de ETA plaats op de hoofdaanklager van Andalusië. Hij overleed in het ziekenhuis en de familie stemde vervolgens in met donatie. De media besteedden er veel aandacht aan. Daarna zagen we dat de familieafwijzing in Andalusië snel daalde naar 17 procent, maar vervolgens weer opliep naar het uitgangsniveau. En andersom, toen in de krant kwam dat iemand een donornier met een tumor had gekregen, steeg de afwijzing naar 42 procent om daarna weer te zakken. Kortom: als familieafwijzing afhangt van de cultuur, kun je het niet zomaar veranderen.’


Intussen heeft de ONT onderzoek gestart naar de oorzaken van familieafwijzing. De bedoeling is om voor een aantal regio’s de opvattingen onder de bevolking, maar ook die van artsen en verpleegkundigen, te inventariseren en te vergelijken. Regio’s met meer en minder donoren kunnen ook verschillen in de manier waarop de coördinatoren het donatiegesprek voeren. Blanca Miranda: ‘We krijgen al interessante resultaten. Zo blijkt dat er vaker toestemming wordt gegeven als de overledene heeft gekozen voor crematie. Verder liet een onderzoek onder studenten zien dat bèta’s vaker bereid zijn om toestemming te geven dan alfa’s. Op grond van dit soort dingen ga je je afvragen wat de onderliggende factoren zijn. Waarschijnlijk niet strikt religie, maar misschien heeft het te maken met hoe iemand denkt over het bestaan van een ziel en voortleven na de dood.’

Plafond


Kan het in Spanje nog beter? Miranda: ‘We kunnen wellicht een niveau bereiken van 37 of 38 donoren per miljoen inwoners. Maar dan moeten we alle resterende problemen oplossen. Er zijn drie probleemgebieden: het herkennen van potentiële donoren, het goedhouden van een hersendode donor voor de uitname van organen, en de familieafwijzing. Dat laatste is het belangrijkst. En we moeten speciale aandacht schenken aan de regio’s die het niet goed doen. Maar alles bij elkaar zit Spanje niet ver van het plafond.’


Voor Nederland gelden dezelfde problemen. Daarbij hebben we ook een donorregister. Maar dat is onvolledig: slechts 37 procent van de bevolking ouder dan 18 heeft geregistreerd; 54 procent ja, 34 procent nee. Het percentage familieafwijzing is zowel bij niet- als bij wel-registratie hoog. Blanca Miranda: ‘Ik geloof niet in donorregisters. Toestemming van de familie zal altijd een registratie overtroeven. Er is een studie gaande naar donorregisters zoals die in Nederland en Zweden bestaan. Waarschijnlijk zal de conclusie luiden dat het niet raadzaam is om een register in te voeren. Als je er eenmaal een hebt, werkt het niet, het is duur, en het is lastig om er weer vanaf te komen. Registratie moet vrijwillig zijn en blijft altijd ver achter bij het percentage mensen dat zegt achter donatie te staan.’



A. Rienks,


journalist


Correspondentieadres:

arienks@xs4all.nl

Referenties


• Cijfers: ONT, Eurotransplant, NTS, CBS, Eurostat (

www.msc.es/ont

).  • Matesanz R, Miranda B, eds. Organ donation for transplantation. ‘The Spanish Model’. Grupo Aula Médica, SA. Madrid, 1996.  • Miranda B et al. Update on organ donation and retrieval in Spain. Nephrol Dial Transplant 1999; 14: 842-5.  • Miranda B et al. Organ donation in Spain. Nephrol Dial Transplant 1999; 14 (Suppl 3): 15-21.

Link

MC-dossier Orgaandonatie

orgaandonatie
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.